copd met ernstige bullae vorming
22-04-2009 om 09:46 uurhallo mijn naam is ben en ik ben 38 jaar en heb ook copd met ernstige bullae vorming
ik ben in september 2008 opgenomen in het ziekenhuis met een klaplong en toen werdt bij mij copd met bullae vorming geconstateerd
vanaf dat moment is ons leven op de kop gezet ik was altijd vrachtwagenchauffeur en werkte tussen de 60 en de 80 uur in de week en nu zit ik thuis en ben al blij dat ik de dag door kom
ik heb inmiddels al een tweede klaplong gehad en ben net weer terug uit het umcg van een geinfecteerde bullae in mijn linkerlong
ik slik momenteel 8 maal daags morfine tegen de pijn en heb niet het gevoel dat het beter wordt waar eindigd dit vraag ik mij wel eens af
is er iemand die het zelfde heeft meegemaakt
gr ben
Niet alleen Heideheuvel hoor, hangt er een beetje van af waar je woont. Dekkerswald bij Nijmegen en Ciro Horn in Limburg hebben vergelijkbare programma's. Ik heb je een persoonlijk bericht gestuurd voor als je uitgebreide informatie over het onderwerp wilt.
je hebt ook nog het beatrix oord in haren en schoondonck in breda :)
Beste Ben, vreselijk om te horen. Weet er alles van. Mijn 22 j. zoon heeft al div. keren aan beide longen klaplong door Bullea gehad en nu zitten ze weer vol. Steeds weer operaties van ruim 6 uur. Nu kregen we de uitslag dat hij 98 jarige longen heeft en aan de zuurstof moet. Nog steeds weten ze niet hoe het komt dat mensen (sommige) Bullea vormen. Ik wens je veel sterkte en hoop dat het bij jou beter zal verlopen dan bij mijn kind. Ik heb diep respect voor jullie Bullea patienten.
Dat over de longrevalidatie snap ik niet zo goed want als de bullea steeds weer terug komt zoals bij mijn zoon is er gewoon simpel weg helemaal niets aan te doen. Stoppen met roken is een must maar het haald niet de bulleavorming weg. Ook longrevalidatie kan dit helaas niet tegengaan. Het helpt je wat om te gaan met ademhalen e.d. maar verder veranderd er helaas niets. Bij iedere peratie verlies je een stukje long en dat komt nooit meer terug. Longtransplantie is voor mijn zoon de enige optie maar zelfs dan kunnen ze in het ziekenhuis niet garanderen dat de bullea weg zal blijven. Deze ziekte zou gewoon veel meer aan het licht moeten komen want veel mensen begrijpen het niet. Onderzoeken zijn dringend nodig. Mijn zoon heeft slechts nog maar een levensverwachting van een paar jaartjes want de klaplongen blijven komen. Nu al om de 5 tot 6 maanden. Weet niet wat ik zeggen behalve sterkte te wensen en hopend op snel onderzoeksresultaten.
Hallo allemaal in 1997 ben ik geopereert aan mijn rechter long na 4 klaplongen wilde ze de boel gaan plakken maar mijn long was zo slecht dat ze 2 derde van rl hebben verwijder ik werd wakker op intensive care en ik was in shock maar na 2 weken was ik een nieuw mens maar ze zeiden dat mijn longen er niet goed uit zagen maar goed alles ging weer beter opeens in 2014 ging mijn gezondheid achteruit fotos laten maken en ja hoor klaplong gedeeltelijk rechterlong ik schrok week in t ziekenhuis met zuurstof maar de long bleef stabiel en is thuis uiteindelijk herstelt maar kreeg van de longarts te horen dat de longen zeer slecht zijn 2 grote bulla in linkerlong en 1 in rechterlong ben in revalidatie gegaan bij ciro horn maar ja longemfyseem kun je niet genezen en de bullas ook niet heb t traject afgesloten toen er bleek dat ik aspergilles in mijn rechterlong zat waardoor ik prednison 30 mg moedt gaan gebruiken nu in 2018 zit ik in feite deprie thuis kan nirt meer zoveel als 5 jaar geleden altijd moe pijn op beide borsten luiheid in benen bij inspanning happen na lucht moet pompjes pakken trainbow vernevelen tramadol tegen de pijn tja beide longen zijn dus slecht longinhoud 43% was 2 jaar geleden ben nu afgekeurdt door mijn longen/gezondheid had gevraagt of ik een longtransplantatie kan krijgen en ze zeggen nee u bent al eens geopereert? Vind dat een raar ding ben 48 jaar met een gezin van 3 kinderen en 2 bij mijn ex ik probeer zogoed kleine dingen te doen maar dan ben ik weer moe ik moest dit even kwijt