Diagnose COPD

Hallo,
Mijn naam is Myriam ik ben 56 en heb al veel gelezen op dit forum maar nog niets geschreven. Ik ben al jaren onder behandeling voor ernstig astma. Mijn longfunctie bleef maar zakken en ook de capaciteit om zuurstof op te nemen. De longarts bleef maar aanhouden dat ik  enkel astma had want op de foto"s was er slechts een heel klein beetje emfyseem te zien. In Oktober ben ik naar een andere longarts geweest, naar aanleiding van de lage diffusie liet hij meteen een HD CT scan nemen. Resultaat... diffuus emfyseem die over mijn hele longen verspreid zit en nog slechts wieinig goed longweefsel over. Voor longreductie kom ik niet in aanmerking maar hij vond dat ik er eens moest over nadenken of ik een longtransplantatie wilde. Dit was wel eventjes slikken. Longemfyseem is dus niet altijd te zien op een foto!!!!
Ik heb lang nagedacht en besloten dat ik geen longtransplantatie wil. Zijn er nog mensen die liever geen transplantatie willen?

Hoi Myriam,

Wat vervelend; temeer daar je zo lang hebt moeten wachten voor de goede diagnose gesteld werd. Mag ik vragen waarom je geen longtransplantatie wilt? :?
Ik wens je heel veel sterkte toe!

Groeten Mirjam

Dag Miriam,

Bedankt voor de reactie. Waarom ik geen transplantatie wil? Ik ben namelijk alleen en het leven is niet lief voor me geweest. Dus ik ben onvoldoende gemotiveerd.
Natuurlijk ook voor jou veel sterkte!

Groetjes, Myriam

Ik hoop dat het leven vanaf nu dan ook wat positieve momenten voor je in petto heeft.
En sterkte met je gezondheid gewenst.

Longtransplantatie is ook geen pretje idd, dan moet je voor de rest van je leven aan de prednisolon.

hallo,
mijn naam is Dinante en na een flinke verkoudheid die nog steeds duurt maar na een antibiotica kuur
wel is afgenomen,
zijn er vorige week longfoto's gemaakt en daaruit blijkt de diagnose COPD dit werd me trouwens
meegedeeld door de assistente van de huisarts op mijn vraag wat er dan nu ging gebeuren vertelde
ze me dat ik eerst de kuur moest afmaken en dat ik daarna maar weer een afspraak moest maken
bij de huisarts.
Afgelopen vrijdag zat ik toch met een heleboel vragen en probeerde eerder een afspraak te krijgen
maar die zelfde assistente was hier not amused over dus kreeg ik een afspraak voor morgen 18 mei.
Op mijn vraag of ik niet naar een longarts moest inplaats van naar de huisarts vertelde ze dat dat niet
nodig was.
Morgen zal ik best wel antwoorden krijgen maar voorlopig zit ik er mee.

groetjes Dinante

Vraag om een verwijzing naar de longarts, dat mag je huisarts niet weigeren!

Als je nog geen 'blaastest' gedaan hebt, dan zal dat nog moeten gebeuren en vraag dan om een uitdraai van de gegevens.

Het is belangrijk dat je weet wat je waardes zijn en al begrijp je niks van die cijfertjes dan kun hier of elders om uitleg vragen!

Een assistente is 'maar' een assistente en al hebben ze soms een air van hier tot Tokio, ze hebben in feite niks te vertellen! Onthou dat alstjeblieft.

Het gaat om jou, om jouw ziekte en om jouw vragen!

Veel succes toegewenst en laat je nog even weten hoe 't gegaan is?

dank voor je reactie Marlen,
ik zal je raad zeker opvolgen maar ik ben ook bloed nerveus
en ook wel bang !
Gelukkig heb ik morgenochtend om 9 uur al een afspraak en hoef ik
niet de hele dag af te gaan zitten wachten!
Ik zal zeker nog van me laten horen,

groeten Dinante.

Sterkte hoor, ik ben het overigens helemaal eens met Marlen, een spirometrietest (longfunctie test) is onontbeerlijk om en precieser beeld van de situatie te krijgen.

mijn vriendin vroeg zich af (dus ik ook) of ze zo'n diagnose alleen aan
de hand van een longfoto al af kunnen lezen,
beetje vreemd dat een dokters assistente dat dan zo maar kan zeggen,
of zie ik dat verkeerd?

groeten Dinante