Mensen geloven niet dat ik COPD heb.

16-08-2023 om 13:43 uur

Lieve mensen,

Ik merk dat mensen om mij heen mij niet geloven als ik vertel dat ik COPD heb. Als k rustig zit ben ik niet benauwd, ook bij kleine stukjes lopen in huis ben ik niet benauwd. Ik begin zelfs te twijfelen aan mezelf. Ben momenteel doodmoe en zit er even door heen. 

Vorige week bij longarts geweest en mijn longen zijn achteruit gegaan van 40 a 50 procent naar 32 procent. Heb heel veel medicatie gekregen en het ging even heel goed. Totdat ik afgelopen maandag ingestort ben. Door de vele medicatie kan ik wel beter doorademen.

Herkent iemand dit. Dat je bij stil zitten niet benauwd bent? En dat mensen je niet geloven?

Ik ben heel benieuwd of meer mensen dit heb met COPD.

Lieve groetjes,

Mariska

Login of registreer om te reageren
17-08-2023 om 11:10 uur
Reactie op Spirit

Hallo Mariska63,

Het valt niet mee verhuizen. Logisch dat je nu zoooo moe bent. Nu de verhuizing achter de rug is komt er meer rust en voel je eigenlijk pas hoe moe je bent. Verhuizen hoort in het rijtje van de zogenaamde life-events. Dit zijn grote veranderingen in je leven en zijn energievreters. Neem de tijd om bij te tanken.

Plan je dag met afwisselend actie en rust.                                                                                                 Zelf zet ik de wekker van mijn telefoon bij een activiteit en laat hem aflopen voor ik te moe ben. Anders ga ik te lang door en duurt het herstel langer.

Normaal slaap ik 's middags 1 uurtje. Maar er zijn ook dagen dat ik 2 keer een dutje doe.

Of mijn afspraken, die ik op een dag heb, moet afzeggen.

Zoek uit welke activiteiten jou energie geven. Bij mij is het o.a. lezen. Op dat moment zit ik in een heel andere wereld en dat voelt voor mij alsof ik een uitstapje maak, dat geen (nauwelijks) energie kost.

TV kijken vind ik dan weer veel vermoeiender.

Wat ook kan helpen is iedere dag 2 of 3 dingen opschrijven, die je fijn vond of die goed gingen.

Wanneer je dat af en toe terug leest, zie je dat er ook fijne dingen gebeuren. 

En ook langzamerhand je conditie weer opbouwen door kleine oefeningetjes te doen. Bij het longfonds vond ik een beweegkaart die je op weg kan helpen. Klik op: Beweegkaart | Longfonds

Het is natuurlijk ook mogelijk om naar een long-fysiotherapeut of een ergotherapeut te gaan. Die laatste kan helpen om samen een dagindeling te maken. En tips hoe je dingen eventueel op een andere manier kunt doen om beter om te gaan met de energie die je hebt.

En misschien kun je huishoudelijke hulp aanvragen via de wmo  zodat je energie overhoudt om leuke dingen te doen. Deze tip zag ik voorbij komen op het longforum.

Zelf heb ik astma en BE(bronchieectasieën) en ervaar ook een enorm verlies aan energie. Soms zo moe dat ik niets meer kan bedenken wat ik als afleiding kan gaan doen. Voor deze moment heb ik altijd wel iets klaarliggen. Zoals je begrijpt een boek, een handwerk, een handdoekenwasje zittend vouwen of ik doe een ontspanningsoefening. 

Hopelijk voel je binnenkort weer een stuk beter.

Groetjes Spirit.

 

 

 

Hoi Spirit, heel hartelijk dank voor dit uitgebreide bericht. Ik ga ook echt de tijd nemen om bij te komen van alles. Ik voel me hier zo gesteund, dat had ik even nodig. En inderdaad aan mijn conditie gaan werken is heel belangrijk. Dat vertelde de longarts mij ook. Ik zal is kijken bij de beweegkaart. We moeten het doen met de energie die we hebben op het moment. Jij ook het allerbeste met je gezondheid! Groetjes Mariska

Login of registreer om te reageren
17-08-2023 om 11:21 uur
Reactie op Hwess

Beste Mariska

Doe wat je kan zoals de meeste mensen hier. Ook ik ben al moe als ik opsta van de nacht wat de hele dag blijft. Ik loop 24u/pd met zuurstof en krijg opmerkingen zat en zeker niet zulke leuke als je naar een concert ga, ook ik heb moeten leren om je niet af te zonderen maar ga waar je zin in heb zo lang als je nog kan. Ieder van ons gaat wel eens over de rode streep ook ik , eigenwijs ? ja zeker je denkt het kan nog wel even,  niet dus en je wordt toch weer op de even op de vijten gedrukt dat het niet gaat iedereen van ons heeft dat. Probeer er naar te leven hoe moeilijk het ook is en pas je aan wat niet laat maar misschien gaat het morgen. Ook ik maak ook nog veel fouten ondanks dat ik met de zuurstofslang loop en ben inspanning heb ik 6l/min nodig en als je bezig ben wil je ook niet altijd de zuurstof verhogen van rust naar inspanning en denk het kan wel even ook ik loop toch wel veel tegen de lamp dat het net niet gaat. Ach ja daar hebben we weer die menselijke eigenschap weer, Maar neem op tijd je rust tussen door en geniet maar wat wel kanen luister naar je lichaam.

Vr.groet Henk

Beste Henk,

Wat triest om te lezen dat je zelfs commentaar krijgt als je met zuurstof loopt. Wat zijn mensen toch hard tegen zieke mensen. Lijkt me vrij intens om met zuurstof te moeten lopen. Bewondering hoor voor de mensen hier. Kan ik nog wat van leren. Hartelijke groetjes, Mariska

Login of registreer om te reageren