Tips voor snel herstel - Beantwoord -

08-05-2025 om 14:16 uur

Beste allemaal,

Ik lees al een aardig tijdje mee en heb al vaker getwijfeld of ik niet een vraag zou stellen. Tot nu toe niet gedaan maar nu dus de knoop doorgehakt.

Ik zal beginnen met wat over mijzelf. Ik ben een vrouw van 41 jaar en al van kleins af aan eczeem en later kwamen daar ook astma en allergie voor huisstofmijt en katten bij.

Het eczeem is door de jaren steeds gebleven, mijn astma is tot anderhalf jaar geleden behoorlijk rustig gebleven, op wat meer klachten na tijdens een verkoudheid (1 of 2 keer per jaar, op te lossen met tijdelijk ventolin diskus).

Anderhalf jaar geleden namen mijn klachten toe, hoesten en kortademigheid, dus via de huisarts de ventolin weer gebruikt, maar dat hielp niet voldoende. Flixotide erbij, dosis omhoog, vervangen door foster, ook die dosis omhoog. Toen ook dat geen effect had een stootkuur prednisolon gekregen. Dit had wel een positief effect op mijn klachten, maar ze verdwenen niet helemaal. De huisarts verwees me door naar een longarts.

In het ziekenhuis zijn veel onderzoeken gedaan (spirometrie, longfoto, CT scan, bloedonderzoeken, sputumkweek, metacholine provocatietest, huidpriktest op allergieën, slaaponderzoek, onderzoek door KNO arts en bloedonderzoek naar afweerstoornissen).

De metacholine provocatietest liet een afname in longfunctie van 20% zien bij een concentratie van 0,087 mg, allergie voor huisstofmijt en katten kwam wederom uit de huidpriktest en er kwam een licht verlaagd IgG2 uit de test naar voren. De KNO arts constateerde een allergisch rinitis. Alle andere onderzoeken hebben geen afwijkingen laten zien.

Van afgelopen zomer tot aan november ben ik qua benauwdheid aardig klachtenvrij geweest tijdens gebruik van Relvar Ellipta, zo nodig ventolin diskus en montelukast. Ik was nog wel steeds erg vermoeid en daardoor beperkt in mijn activiteiten. In september ben ik door de longarts terug verwezen naar de huisarts.

Afgelopen november was het weer foute boel. Weer meer klachten en weer terug naar de longarts. Vanaf december tot eind januari heb ik ieder virus opgepikt wat er in de lucht hing, met bijbehorende exacerbatie. In twee maanden tijd 3 stootkuren prednisolon gehad en allerlei medicatie toegevoegd aan wat ik al had.

Sinds eind januari zijn mijn longen nu rustig onder gebruik ik de volgende medicatie: Relvar ellipta, spiriva respimat, alvesco, zo nodig ipratropium, montelukast, desloratadine, fluimucil, flixonase en om de dag azitromycine. Ook spoel ik mijn neus dagelijks met zout water met de rhinohorn.

Ik sport twee keer per week onder begeleiding van een (long)fysiotherapeut, ga naar een ergotherapeut en wandel op de dagen dat ik niet sport bij de fysio.

Binnenkort ga ik ook naar een medisch psycholoog, omdat ik het (kort door de bocht) lastig vind om positief te blijven.

Toch merk ik dat het me niet lukt om weer de oude te worden. Ben nog erg moe (rust op advies van de ergo twee keer per dag) heb snel last van vermoeide spieren en spierpijn en mijn conditie is ver te zoeken.

Volgens de longarts zou ik over een half jaar weer redelijk de oude moeten kunnen zijn, als ik tenminste niet weer ziek word.

Heeft iemand, lotgenoot of een van de deskundigen, misschien nog een tip of idee wat ik nog zou kunnen doen om weer sneller op te knappen? Ik hoop heel erg dat ik mijn werk weer kan opbouwen en niet meer zo beperkt ben qua energie en spieren zodat ik ook met mijn gezin weer beter vooruit kan.

Bij voorbaat dank voor het lezen en de eventuele tips van lotgenoten en/of deskundige!

 

 

Zorgprofessional
13-05-2025 om 16:25 uur

Beste Eevee,

Het klinkt alsof je al heel veel hebt doorstaan en dat je erg je best doet om je situatie te verbeteren. Het is heel begrijpelijk dat je je soms gefrustreerd voelt door de langdurige vermoeidheid en beperkingen.

Ik lees dat u al veel tips/ adviezen heb gekregen van medemensen met een longaandoening.

Het is goed dat u onder begeleiding staat van een longarts, ergotherapeut en binnenkort een medisch psycholoog. Blijf open en eerlijk over je klachten en voortgang, zodat je samen de beste aanpak kunt bepalen. Het feit dat u een medisch psycholoog gaat zien, is heel goed. Het omgaan met chronische klachten kan mentaal zwaar zijn, en ondersteuning kan je helpen om positiever te blijven en je veerkracht te versterken. 

Een gezonde, evenwichtige voeding kan je energieniveau ondersteunen. Soms kunnen supplementen zoals vitamine D helpen als dit te laag blijkt te zijn. Dit zien we vaker bij longpatiënten.

Blijf bewegen, maar luister goed naar je lichaam. Ademhalingsoefeningen kunnen ook helpen om je longfunctie te ondersteunen en je rustiger te maken.

Herstel kost tijd, zeker bij chronische aandoeningen. Vier kleine successen en wees niet te streng voor jezelf.

Sommige medicatie hebben zeker invloed op de spierkracht/ spierpijn zoals Prednison en Desloratadine en andere medicatie kunnen vermoeidheid geven zoals Azitromycine.

Het is heel positief dat je actief bezig bent met je herstel en dat je hulp zoekt. Blijf vooral goed voor jezelf zorgen en geef niet op. Hopelijk merk je binnenkort dat je weer wat meer energie krijgt en je beter voelt.

Met vriendelijke groet,

Miriam Hoogendijk, longconsulent, Franciscus Gasthuis & Vlietland

Login of registreer om te reageren
13-05-2025 om 20:08 uur

Hoi Miriam,

Dank je wel voor je uitgebreide reactie op mijn vragen. Ik ga kijken of ik de tips die je hebt gegeven in de praktijk kan toepassen.

Wat betreft de relatie tussen medicatie en spierklachten en vermoeidheid had ik nog een vraag, maar daarvoor open ik wel even een nieuw bericht.

Dank je wel!

Login of registreer om te reageren