@Daantje
Heb jij daar ook zo'n last van?
In de morgen ben ik op m'n best maar na de lunch kak ik dus meestal behoorlijk in om eigenlijk pas tegen de avond weer wat op te krabbelen.
Soms heb ik dan niet eens slaap tegen bedtijd.
@balling ik voel me nu 's ochtends goed maar rond een uur of één ga ik hoesten waar mijn atrovent niet tegen helpt en wat ik pas kan stoppen als ik tussen drie en vier weer foster 'mag'. Meestal ga ik tussen twee en drie even liggen/slapen en dan voel ik me na mijn pufs wel weer aardig maar probleem is dat ik 's avonds moeilijk inslaap. Wat doe jij eraan of heb je nog geen oplossing?
@Daantje
't is alsof ik mezelf hoor behalve dat ik 's ochtends 1x Multibro puf en dat is volgens mijn LA genoeg.
Wel heb ik voor als ik echt benauwd ben een salbutamolpuffer (Aromir 100) maar dat komt gelukkig zelden voor. Gebruik het alleen preventief voor als ik ga sporten.
Uit het slaaponderzoek (Ik heb apneu) is gebleken dat ik een onrustige diepe slaap heb en dus veel wakker wordt gedurende de nacht. Ik slik dus een doorslaper (gabapentine) want inslapen is geen probleem.
Als ik ga liggen dan slaap ik, waar ook ter wereld.
Ook ik moest spelen met de foster, dus verdelen over de dag. Om zo een dip te voorkomen en beter de dag door te komen. Bij mij werkt het
(Al zorgt de nasulus ook voor rustiger kno dat ook positief mee zal spelen)
Vandaag bij de longarts geweest. De longfuctie was wat laag, foster weer onhoog naar 3x3
Daarna door naar allergologie, ik blijk een zeer bijzondere vorm van allergische reacties te hebben wat niet ontstaat door mestcellen maar door een ander stofje, en eigenlijk weet de allergoloog niet goed te handelen behalve hoog inzetten met prednisolon. het komt bijna nooit voor...
Ze gaat overleggen met haar collegas en internist, deze internist is net met zwangerschapsverlof dus even geduld. Over 3 maanden belt ze me terug en tot dan hoog inzetten met prednisolon.
Daarbij is de vraag of injecties geven zinvol is als je pred preventief geeft (griepspuit, hepA) . Ook daar gaat ze achteraan.
Oef @emsepems, dat lijkt mij toch pittig nieuws, om nu een hoge dosering prednison te moeten nemen, of bedoel je lang prednison gebruiken of veel mg.?
Het is heel mooi dat het er is en vooral als het helpt maar blij word je er niet van.
Laatste snap ik niet, bedoel je dat je door de predn.geen inenting nodig hebt of helpt dan een inenting niet?
Hoop dat ze over 3 maaanden met meer nieuws komt en je longfunctie ook weer omhoog gaat.
Sterkte!
Goudvisje, zal ik t proberen uit te leggen:
Bij bv een wespensteek ontstaat er bij mij een allergische reactie na 6 tot 24 uur. Deze wordt niet veroorzaakt door de mestcellen (wat een normale allergische reactie is), maar door andere cellen. Hoe precies weet de allergoloog niet, ze weten ook niet goed hoe ze me dus moeten behandelen. Daarom opnieuw overleg met collegas.
Wel moet de astma aanval dan behandeld worden en dat moet dan met hoge doering pred (60 mg), liefst preventief. En zware hormoonzalf op de plek waar ik gestoken ben, en vooral niet te zuinig met de hoeveelheid, zo hopen ze dat de reactie zich verspreid door t luchaam met een ernstige astma aanval als gevolg.
Nu weet ik dit al 2 jaar, maar had opnieuw vragen. Dus wordt opnieuw naar gekeken.
De arts zei gisteren: toen ik je voor t eerst zag met deze klachten dacht ik: aansteller. Hiervoor bied ik mijn excusus voor aan, weet nu dat t zeer zeker een serieus probleem is. Maar helaas komt dit heel weinig voor, dus weinig kennis.
Vertelde haar dat ik een week gedanst heb toen ze me 2 jaar geleden uitlegde wat mijn probleem is. Eindelijk voelde ik me gehoord. ( dit alles staat los van mijn ernstig astma).
Enne, een paar maand geleden heeft de arts een congres georganiseerd met mijn verhaal in t achterhoofd. Ik heb gezegd dat ik wel mee wil doen aan wetenschappelijke onderzoeken....
En de injecties: er is op dit moment een discussie, werkt de injectie wil als je vooraf preventief prednisolon neemt om een allergische reactie te voorkomen.
Ik krijg prednisolon om een allergische reactie te voorkomen bij bv griepspuit. Maar men weet dus nu niet of de griepspuit dan wel werkt...
Dit wordt dus ook nog besproken wat in mijn situatie het bestte is.
@emsepems, ik snap het nu! Dacht even dat je continu aan de hoge dosis prednison moest maar bij een allergische reactie.
Wat zul je idd blij zijn geweest toen ze er achter kwamen wat je probleem was.
Hoop dat er wat uitkomt met dat overleg!
@emsepems, heftig! Hoop dat t nieuwe beleid je helpt en ernstige reacties voorkomt..
Het lijkt mijn verhaal wel, heb precies t zelfde en mijn allergoloog heeft ook niet een passend antwoord. Alleen wat jou verteld is, erg zeldzaam en weinig over bekent.. Als jij meer weet zou ik t graag horen ;)
Wat mij verteld is, is dat t net zoiets is als MCAS, (Google even) maar niet door de mestcel zelf en t wel met histamine te maken heeft. Moet idd ook 60 pred nemen bij all reactie en 2 tavegyl. Het wordt dan geen anafylactie maar blijft spannend omdat mn longen toch nog gigantisch reageren en ik wordt helemaal rood.. Vaak heb ik voor mn longen nadien nog n stootkuur nodig.
Omdat er na de reactie geen verhoogt IgE is wordt vaak afgedaan als zeurpieten idd, mijn allergoloog nam t ook niet gelijk heel serieus.. Naderhand heeft hij gezien dat t heftige reacties zijn en ik snel en adequaat moet reageren met medicatie om levensbedreigende situaties te voorkomen. Wel goed en respectvol dat jou arts excuus aanbood! Top!!
Wat fijn milly, je reactie. Herkenbaar. Dankjewel.
Idd heeft hetvwel wat van mcas.
Bedacht gisteren dat misschien veel andere klachten hier ook weg kunnen komen..... we zullen zien.
En ik hou jou en t forum op de hoogte
@Daantje
Heb jij daar ook zo'n last van?
In de morgen ben ik op m'n best maar na de lunch kak ik dus meestal behoorlijk in om eigenlijk pas tegen de avond weer wat op te krabbelen.
Soms heb ik dan niet eens slaap tegen bedtijd.
@balling ik voel me nu 's ochtends goed maar rond een uur of één ga ik hoesten waar mijn atrovent niet tegen helpt en wat ik pas kan stoppen als ik tussen drie en vier weer foster 'mag'. Meestal ga ik tussen twee en drie even liggen/slapen en dan voel ik me na mijn pufs wel weer aardig maar probleem is dat ik 's avonds moeilijk inslaap. Wat doe jij eraan of heb je nog geen oplossing?
@Daantje
't is alsof ik mezelf hoor behalve dat ik 's ochtends 1x Multibro puf en dat is volgens mijn LA genoeg.
Wel heb ik voor als ik echt benauwd ben een salbutamolpuffer (Aromir 100) maar dat komt gelukkig zelden voor. Gebruik het alleen preventief voor als ik ga sporten.
Uit het slaaponderzoek (Ik heb apneu) is gebleken dat ik een onrustige diepe slaap heb en dus veel wakker wordt gedurende de nacht. Ik slik dus een doorslaper (gabapentine) want inslapen is geen probleem.
Als ik ga liggen dan slaap ik, waar ook ter wereld.
Ook ik moest spelen met de foster, dus verdelen over de dag. Om zo een dip te voorkomen en beter de dag door te komen. Bij mij werkt het
(Al zorgt de nasulus ook voor rustiger kno dat ook positief mee zal spelen)
Vandaag bij de longarts geweest. De longfuctie was wat laag, foster weer onhoog naar 3x3
Daarna door naar allergologie, ik blijk een zeer bijzondere vorm van allergische reacties te hebben wat niet ontstaat door mestcellen maar door een ander stofje, en eigenlijk weet de allergoloog niet goed te handelen behalve hoog inzetten met prednisolon. het komt bijna nooit voor...
Ze gaat overleggen met haar collegas en internist, deze internist is net met zwangerschapsverlof dus even geduld. Over 3 maanden belt ze me terug en tot dan hoog inzetten met prednisolon.
Daarbij is de vraag of injecties geven zinvol is als je pred preventief geeft (griepspuit, hepA) . Ook daar gaat ze achteraan.
Oef @emsepems, dat lijkt mij toch pittig nieuws, om nu een hoge dosering prednison te moeten nemen, of bedoel je lang prednison gebruiken of veel mg.?
Het is heel mooi dat het er is en vooral als het helpt maar blij word je er niet van.
Laatste snap ik niet, bedoel je dat je door de predn.geen inenting nodig hebt of helpt dan een inenting niet?
Hoop dat ze over 3 maaanden met meer nieuws komt en je longfunctie ook weer omhoog gaat.
Sterkte!
Goudvisje, zal ik t proberen uit te leggen:
Bij bv een wespensteek ontstaat er bij mij een allergische reactie na 6 tot 24 uur. Deze wordt niet veroorzaakt door de mestcellen (wat een normale allergische reactie is), maar door andere cellen. Hoe precies weet de allergoloog niet, ze weten ook niet goed hoe ze me dus moeten behandelen. Daarom opnieuw overleg met collegas.
Wel moet de astma aanval dan behandeld worden en dat moet dan met hoge doering pred (60 mg), liefst preventief. En zware hormoonzalf op de plek waar ik gestoken ben, en vooral niet te zuinig met de hoeveelheid, zo hopen ze dat de reactie zich verspreid door t luchaam met een ernstige astma aanval als gevolg.
Nu weet ik dit al 2 jaar, maar had opnieuw vragen. Dus wordt opnieuw naar gekeken.
De arts zei gisteren: toen ik je voor t eerst zag met deze klachten dacht ik: aansteller. Hiervoor bied ik mijn excusus voor aan, weet nu dat t zeer zeker een serieus probleem is. Maar helaas komt dit heel weinig voor, dus weinig kennis.
Vertelde haar dat ik een week gedanst heb toen ze me 2 jaar geleden uitlegde wat mijn probleem is. Eindelijk voelde ik me gehoord. ( dit alles staat los van mijn ernstig astma).
Enne, een paar maand geleden heeft de arts een congres georganiseerd met mijn verhaal in t achterhoofd. Ik heb gezegd dat ik wel mee wil doen aan wetenschappelijke onderzoeken....
En de injecties: er is op dit moment een discussie, werkt de injectie wil als je vooraf preventief prednisolon neemt om een allergische reactie te voorkomen.
Ik krijg prednisolon om een allergische reactie te voorkomen bij bv griepspuit. Maar men weet dus nu niet of de griepspuit dan wel werkt...
Dit wordt dus ook nog besproken wat in mijn situatie het bestte is.
@emsepems, ik snap het nu! Dacht even dat je continu aan de hoge dosis prednison moest maar bij een allergische reactie.
Wat zul je idd blij zijn geweest toen ze er achter kwamen wat je probleem was.
Hoop dat er wat uitkomt met dat overleg!
@emsepems, heftig! Hoop dat t nieuwe beleid je helpt en ernstige reacties voorkomt..
Het lijkt mijn verhaal wel, heb precies t zelfde en mijn allergoloog heeft ook niet een passend antwoord. Alleen wat jou verteld is, erg zeldzaam en weinig over bekent.. Als jij meer weet zou ik t graag horen ;)
Wat mij verteld is, is dat t net zoiets is als MCAS, (Google even) maar niet door de mestcel zelf en t wel met histamine te maken heeft. Moet idd ook 60 pred nemen bij all reactie en 2 tavegyl. Het wordt dan geen anafylactie maar blijft spannend omdat mn longen toch nog gigantisch reageren en ik wordt helemaal rood.. Vaak heb ik voor mn longen nadien nog n stootkuur nodig.
Omdat er na de reactie geen verhoogt IgE is wordt vaak afgedaan als zeurpieten idd, mijn allergoloog nam t ook niet gelijk heel serieus.. Naderhand heeft hij gezien dat t heftige reacties zijn en ik snel en adequaat moet reageren met medicatie om levensbedreigende situaties te voorkomen. Wel goed en respectvol dat jou arts excuus aanbood! Top!!
Wat fijn milly, je reactie. Herkenbaar. Dankjewel.
Idd heeft hetvwel wat van mcas.
Bedacht gisteren dat misschien veel andere klachten hier ook weg kunnen komen..... we zullen zien.
En ik hou jou en t forum op de hoogte