Slecht nieuws voor mensen met ernstig astma. De behandeling in Davos uit basispakket

@tata @emsepems

https://www.linkedin.com/posts/david-prins-37a7b133_hooggebergtebehande…

dank! het staat nu op mijn fb site :-) hoop dat er mensen het lezen en beseffen dat deze sluiting echt niet kan

@Bloempje74. Een dikke pluim voor het plaatsen van de link. Het lukt me niet, ik dacht eerst Ems is zo handig die lukt het wel, het was facebook van Nad patienten, nog foute info ook van mij, blond;)

Ik vind het ook onbegrijpelijk, ik heb ook de onderzoeksresultaten gelezen en vanuit mijn opleiding geleerd ze te interpreteren. Ik denk dat het zorginstituut pas tevreden is als mensen genezen van astma in Davos en dat kan natuurlijk niet. Maar op zeeniveau zijn mensen binnen een jaar terug op het niveau van daarvoor (ik zelfs al binnen een half jaar) en na Davos waren die mensen na een jaar nog lang niet op hun oude slechte niveau.

Daarbij is Davos de enige die echt gespecialiseerd is in ernstig astma, de rest is allemaal een mengelmoes. Daarbij is Heideheuvel (nu merem) heel rot gelokaliseerd. Tussen snelwegen in het bos wat voor allergische mensen alles dan prettig is. Open er dan een op de waddeneilanden en zorg dat er acute hulp aanwezig is, omdat de ziekenhuizen op het vaste land zijn.

Ik schaam me echt voor deze beslissing. Davos betekent hoop en is vaak de laatste redding voor mensen met astma. Mij durven ze er nog niet heen te sturen ivm lopende onderzoeken bij andere specialismen en vanwege een slechte ervaring heb ik geen vertrouwen meer in centra maar Davos zou ik nog enigszins overwegen van de vele blijvende lovende reacties. Mijn artsen willen me eigenlijk Nederland uit hebben, maar emigreren als je jong bent en hier je hele leven hebt is een enorme stap, dus heb enorm respect voor @Edelweiss al weet ik dat het geen keuze meer was maar noodzaak.
Maar eerlijk waar die mensen weten niet wat ernstig astma is en hoe heftig het kan zijn!

En de link die Bloempje deelde heb ik ij mijn omgeving viral laten gaan.

Laten we met zijn allen op het malieveld in zkhbedden met maskers op massaal vernevelen met die herriedingen kwam in mij op xD dat is meer een raar hersenspinsel, maar ik hoop echt dat dit wordt teruggedraaid. Ze mogen hier wel meekijken hoor hoe het leven met ernstig astma is.
Gister het dorp in geweest want er was een mini kerstmarkt (150 meter van huis) ik geniet nu nog na van alle vuurkorven en was al in de rolstoel gegaan met sjaals voor mijn neus om het maar te filteren en toch even te kunnen genieten. M

En bedankt voor deze link ik ga hem delen!! En jippie, super dat je dit topic hebt geopend!

waarom reageren mijn fb vrienden wel op de matuurfoto's die ik deel, en niet op de berichten van davos? Het lijkt een ver-van-mijn-bed-shouw…… en in de grote maatschappij zal dit ook zo gelden...?! Heel verdrietig

@emsepems
Heel herkenbaar, zo gaat dat bij mij ook op Facebook. Alles over astma,ziek zijn , Davos wordt genegeerd...ach het zal allemaal wel meevallen hoor je ze denken. Jammer en zo werkt het ook in de grote maatschappij.

Ik had het idd al gelezen via de mail van Davos vereniging. Dit is echt geen goed nieuws, word hier wel verdrietig van.

https://www.linkedin.com/posts/david-prins-37a7b133_hooggebergtebehande…

Er wordt gevraagd onder dit bericht te reageren met eigen verhalen en het Zorginstituut Nederland er in te taggen zodat zij gebombardeerd worden met reacties. Zelf heb ik mijn verhaal gedeeld. En ik wil wel meegeven als je om persoonlijke redenen niet mee wilt doen is dit geen foute keuze. Deze actie is begonnen vanuit het VND is mij verteld.

Zelf heb ik al gereageerd en heb ik hem ook zelf gedeeld en daarbij mijn verhaal geplaatst. Laat het viral gaan en het Zorginstituut Nederland zich rotschamen!

@emsepems het is ook voor velen een ver van mijn bed show. Die snappen niet wat het is. Daarom ben ik blij als de docu Geen Adem uit is! Die geeft een goed beeld over leven met ernstig astma. Daarnaast wordt komende week door de longzusjes op instagram ook aandacht besteed aan astma, ernstig astma en Davos!

Ik heb via whatsapp mensen persoonlijk benaderd, dat werkte beter dan op Facebook delen merk ik. Daar kreeg ik reacties als verhuizen, ja naar een land met enorm goede gezondheidszorg, een temperatuur tussen de 20-30 graden en een heel lage luchtvochtigheid het hele jaar door en geen luchtvervuiling:) het is niet zo makkelijk om even je spullen te pakken en ook geen garantie, want de astma blijft. Ohja dus de barbecues moeten er ook verboden zijn sigaretten en parfum en ga zo maar door... was het maar zo makkelijk allemaal!

https://longforum.nl/discussion/12945809/actie-red-davosbehandeling#latest

Hier nog meer info over acties