Sinds kort heb ik ook eklira en vanavond mijn 2e nieuwe in gebruik genomen. Ik heb het gevoel dat er bij de laatste 10 a 15 pufs wat minder uitkomt dan als die net nieuw is.... jullie?
Vandaag ben ik bij de longarts geweest voor uitslag van alle onderzoeken (fietstest, hyperventilatie, bloed, scan kno longen, apneu etc)
Gelukkig kwam er niets bijzonders uit de onderzoeken. En net als ik was de arts erg verrast dat ik het zo goed doe op eklira ipv spriva.
Omdat ik nu een andere longarts heb (deze is gespecialiseerd in astma) nog even doorgesproken wat te doen als het niet goed gaat. De enige optie is prednisolon, en gelukkig mag ik dit ook van deze arts zelfstandig, zonder overleg, nemen.
En ik probeer opnieuw de foster wat te verlagen. Heb ik wat over als ik ziek word.
Sinds kort heb ik ook eklira en vanavond mijn 2e nieuwe in gebruik genomen. Ik heb het gevoel dat er bij de laatste 10 a 15 pufs wat minder uitkomt dan als die net nieuw is.... jullie?
@sien wat fijn om weer iets van je te horen en inderdaad kwaliteit van leven gaat achteruit maar fijn dat je toch in de zomer nog hebt genoten. En gelukkig vinden velen met jou dat het fijn is dat de hitte weg is. Ik wens je veel sterkte en wijsheid en heb veel respect voor je. Een lieve virtuele knuffel.
Blije dag Daysy
Ik heb vandaag de uitslag gekregen van alle onderzoeken. Ik voel me alsof ik tegen een betonblok ben aangelopen. Erkenning gekregen maar ook machteloosheid, boosheid enzovoorts.
Nee de uitslag was niet goed. Wat de arts me vertelde zorgde bij mij voor heel veel verdriet. Hier zit ik dan 38 jaar en dan wordt je verteld dat je een soort reuma in je hersenen hebt. De neurologische test die ik gedaan heb, komen overeen met een gezond iemand die 72 is. Om het nog bonter te maken komt mijn lijf overeen met een gezond iemand van boven de 80 jaar.
De zuurstof overdracht van mijn cellen naar mijn spieren is slecht. Zo ook de voedingsoverdracht en opname tussen mijn cellen en spieren. Het is dus niet zo gek dat ik zo moe ben. Ik heb geen reserevers en al geen energie.
Toen ik zei: ze hebben me laten revalideren voor mijn longen schrok de arts, Dit had nooit gemogen. Sterker ze voegde er nog even heel duidelijk aan toe JE LONGEN ZIJN GOED, sterk. Ja uit de provocatie test kwam naar voren dat ik licht gevoelige longen heb maar dat staat niet in verhouding.
Klachten van kortademigheid, benauwdheid, gevoelig voor luchtweginfecties, last van keel en oren enzo hoort ook bij de hersenreuma.
Waar de fysiotherapeuten allemaal zeiden Vooral doorgaan, steeds een hoger trainings niveau, pijn in je benen is goed enzo is het in mijn geval NIET goed geweest.
Mijn toekomst, het is niet te genezen, 2 injecties per maand en een opbouwschema van pillen wat begint met 2 x 2 naar in een maand 3 x 4. Dit ivm bijwerkingen. Wekelijks contact met de arts in de opbouwfase.
Verder mag ik absoluut niet meer op een gewone fiets fietsen. Kk moet een ebike aan gaan schaffen of met openbaarvervoer, waar haal ik het geld vandaan?
Moet dagelijks met een hartmeter lopen en komt mijn hartslag boven 122 slagen dan moet ik direct stoppen met mijn bezigheden en gaan zitten/liggen want anders put ik mijn lichaam uit. Nu heb ik al 2 weken met een meter gelopen en bij staand douchen komt mijn hartslag al op 144. Jullie begrijpen, ik ben gaan zitten.
Ook mijn huishouden is me verzocht om daar zoveel mogelijk ondersteuning in te vragen.
Gezien er uit de bloedonderzoeken naar voren kwam dat de reumafactor ,betreffende mijn gewrichten, net over de maximum zit van de normaal waarde verzocht de arts mij om over een half jaar weer te laten prikken daar er toch iets zit.
Met andere woorden zowel fysiek als cognitief ernstig beperkt.
En met dit verhaal mag ik de rest van mijn leven in....
Desalniettemin, voor degene die het nodig hebben beterschap en of een knuffel.
Tjonge Dine, daar heb ik echt nog nooit van gehoord en jij misschien voor deze diagnose ook niet. En hoe is nu de prognose, hopen ze dat het hetzelfde blijft of is het een progressieve ziekte?
Wat ontzettend moeilijk moet het voor je zijn.
Ik hoop dat de behandeling je mag helpen om je niveau te handhaven of misschien te verbeteren.
Weet even niet hoe ik je moet bemoedigen, maar ik geef je een digitale knuffel.
Sorry meis, ik vind het een verdrietig verhaal.
Liefs, Thirza
Ik heb vandaag de uitslag gekregen van alle onderzoeken. Ik voel me alsof ik tegen een betonblok ben aangelopen. Erkenning gekregen maar ook machteloosheid, boosheid enzovoorts.
Nee de uitslag was niet goed. Wat de arts me vertelde zorgde bij mij voor heel veel verdriet. Hier zit ik dan 38 jaar en dan wordt je verteld dat je een soort reuma in je hersenen hebt. De neurologische test die ik gedaan heb, komen overeen met een gezond iemand die 72 is. Om het nog bonter te maken komt mijn lijf overeen met een gezond iemand van boven de 80 jaar.
De zuurstof overdracht van mijn cellen naar mijn spieren is slecht. Zo ook de voedingsoverdracht en opname tussen mijn cellen en spieren. Het is dus niet zo gek dat ik zo moe ben. Ik heb geen reserevers en al geen energie.
Toen ik zei: ze hebben me laten revalideren voor mijn longen schrok de arts, Dit had nooit gemogen. Sterker ze voegde er nog even heel duidelijk aan toe JE LONGEN ZIJN GOED, sterk. Ja uit de provocatie test kwam naar voren dat ik licht gevoelige longen heb maar dat staat niet in verhouding.
Klachten van kortademigheid, benauwdheid, gevoelig voor luchtweginfecties, last van keel en oren enzo hoort ook bij de hersenreuma.
Waar de fysiotherapeuten allemaal zeiden Vooral doorgaan, steeds een hoger trainings niveau, pijn in je benen is goed enzo is het in mijn geval NIET goed geweest.
Mijn toekomst, het is niet te genezen, 2 injecties per maand en een opbouwschema van pillen wat begint met 2 x 2 naar in een maand 3 x 4. Dit ivm bijwerkingen. Wekelijks contact met de arts in de opbouwfase.
Verder mag ik absoluut niet meer op een gewone fiets fietsen. Kk moet een ebike aan gaan schaffen of met openbaarvervoer, waar haal ik het geld vandaan?
Moet dagelijks met een hartmeter lopen en komt mijn hartslag boven 122 slagen dan moet ik direct stoppen met mijn bezigheden en gaan zitten/liggen want anders put ik mijn lichaam uit. Nu heb ik al 2 weken met een meter gelopen en bij staand douchen komt mijn hartslag al op 144. Jullie begrijpen, ik ben gaan zitten.
Ook mijn huishouden is me verzocht om daar zoveel mogelijk ondersteuning in te vragen.
Gezien er uit de bloedonderzoeken naar voren kwam dat de reumafactor ,betreffende mijn gewrichten, net over de maximum zit van de normaal waarde verzocht de arts mij om over een half jaar weer te laten prikken daar er toch iets zit.
Met andere woorden zowel fysiek als cognitief ernstig beperkt.
En met dit verhaal mag ik de rest van mijn leven in....
Desalniettemin, voor degene die het nodig hebben beterschap en of een knuffel.
Lieve Dine,
wat moet het moeilijk zijn om dat te horen te krijgen. Het zal de nodige tijd vergen om hier mee om te gaan. Ik wens je veel sterkte toe.
P.S. is een 2e hands e-bike nog een optie? Of kan de WMO hierin iets betekenen?
groet Andrie
Dine1977 heel veel sterkte - nooit van gehoord, google ook niet maar het zal niet meevallen... hoop dat je lotgenoten kunt vinden om erover te praten en het leed te delen!
Sinds kort heb ik ook eklira en vanavond mijn 2e nieuwe in gebruik genomen. Ik heb het gevoel dat er bij de laatste 10 a 15 pufs wat minder uitkomt dan als die net nieuw is.... jullie?
Eklira ter vervanging van de spiriva en ben er heel blij mee!
Ik heb er geen problemen mee.
Vandaag ben ik bij de longarts geweest voor uitslag van alle onderzoeken (fietstest, hyperventilatie, bloed, scan kno longen, apneu etc)
Gelukkig kwam er niets bijzonders uit de onderzoeken. En net als ik was de arts erg verrast dat ik het zo goed doe op eklira ipv spriva.
Omdat ik nu een andere longarts heb (deze is gespecialiseerd in astma) nog even doorgesproken wat te doen als het niet goed gaat. De enige optie is prednisolon, en gelukkig mag ik dit ook van deze arts zelfstandig, zonder overleg, nemen.
En ik probeer opnieuw de foster wat te verlagen. Heb ik wat over als ik ziek word.
Reactie op StefanieIk herken het ook niet.
@sien wat fijn om weer iets van je te horen en inderdaad kwaliteit van leven gaat achteruit maar fijn dat je toch in de zomer nog hebt genoten. En gelukkig vinden velen met jou dat het fijn is dat de hitte weg is. Ik wens je veel sterkte en wijsheid en heb veel respect voor je. Een lieve virtuele knuffel.
Blije dag Daysy
Ik heb vandaag de uitslag gekregen van alle onderzoeken. Ik voel me alsof ik tegen een betonblok ben aangelopen. Erkenning gekregen maar ook machteloosheid, boosheid enzovoorts.
Nee de uitslag was niet goed. Wat de arts me vertelde zorgde bij mij voor heel veel verdriet. Hier zit ik dan 38 jaar en dan wordt je verteld dat je een soort reuma in je hersenen hebt. De neurologische test die ik gedaan heb, komen overeen met een gezond iemand die 72 is. Om het nog bonter te maken komt mijn lijf overeen met een gezond iemand van boven de 80 jaar.
De zuurstof overdracht van mijn cellen naar mijn spieren is slecht. Zo ook de voedingsoverdracht en opname tussen mijn cellen en spieren. Het is dus niet zo gek dat ik zo moe ben. Ik heb geen reserevers en al geen energie.
Toen ik zei: ze hebben me laten revalideren voor mijn longen schrok de arts, Dit had nooit gemogen. Sterker ze voegde er nog even heel duidelijk aan toe JE LONGEN ZIJN GOED, sterk. Ja uit de provocatie test kwam naar voren dat ik licht gevoelige longen heb maar dat staat niet in verhouding.
Klachten van kortademigheid, benauwdheid, gevoelig voor luchtweginfecties, last van keel en oren enzo hoort ook bij de hersenreuma.
Waar de fysiotherapeuten allemaal zeiden Vooral doorgaan, steeds een hoger trainings niveau, pijn in je benen is goed enzo is het in mijn geval NIET goed geweest.
Mijn toekomst, het is niet te genezen, 2 injecties per maand en een opbouwschema van pillen wat begint met 2 x 2 naar in een maand 3 x 4. Dit ivm bijwerkingen. Wekelijks contact met de arts in de opbouwfase.
Verder mag ik absoluut niet meer op een gewone fiets fietsen. Kk moet een ebike aan gaan schaffen of met openbaarvervoer, waar haal ik het geld vandaan?
Moet dagelijks met een hartmeter lopen en komt mijn hartslag boven 122 slagen dan moet ik direct stoppen met mijn bezigheden en gaan zitten/liggen want anders put ik mijn lichaam uit. Nu heb ik al 2 weken met een meter gelopen en bij staand douchen komt mijn hartslag al op 144. Jullie begrijpen, ik ben gaan zitten.
Ook mijn huishouden is me verzocht om daar zoveel mogelijk ondersteuning in te vragen.
Gezien er uit de bloedonderzoeken naar voren kwam dat de reumafactor ,betreffende mijn gewrichten, net over de maximum zit van de normaal waarde verzocht de arts mij om over een half jaar weer te laten prikken daar er toch iets zit.
Met andere woorden zowel fysiek als cognitief ernstig beperkt.
En met dit verhaal mag ik de rest van mijn leven in....
Desalniettemin, voor degene die het nodig hebben beterschap en of een knuffel.
Tjonge Dine, daar heb ik echt nog nooit van gehoord en jij misschien voor deze diagnose ook niet. En hoe is nu de prognose, hopen ze dat het hetzelfde blijft of is het een progressieve ziekte?
Wat ontzettend moeilijk moet het voor je zijn.
Ik hoop dat de behandeling je mag helpen om je niveau te handhaven of misschien te verbeteren.
Weet even niet hoe ik je moet bemoedigen, maar ik geef je een digitale knuffel.
Sorry meis, ik vind het een verdrietig verhaal.
Liefs, Thirza
Lieve Dine,
wat moet het moeilijk zijn om dat te horen te krijgen. Het zal de nodige tijd vergen om hier mee om te gaan. Ik wens je veel sterkte toe.
P.S. is een 2e hands e-bike nog een optie? Of kan de WMO hierin iets betekenen?
groet Andrie
Dine1977 heel veel sterkte - nooit van gehoord, google ook niet maar het zal niet meevallen... hoop dat je lotgenoten kunt vinden om erover te praten en het leed te delen!
Geen woorden...@Dine 1977....
Heeeeeeele dikke knuffel!