Fijn @stefanie en @shadow, dat jullie elkaar zo kunnen helpen op dit forum!
Hier gaat het goed.. Gisteren 40 km gefietst, de dag ervoor 13 km gewandeld en 12 km gefietst. Blij!
Inmiddels zijn de meeste onderzoeken geweest, over 3 weken heb ik de uitslag
Ik ben bij de la geweest en het was niet echt bevredigend, de uitslagen van Groningen waren er niet.
Terwijl hij het meteen op ging sturen, want hij ging met vakantie zei hij en dat is een maand terug.
Het tweede, bij het laatste onderzoek in ons ziekenhuis was het geen 33% maar inmiddels 49%, dit
was in een half jaar zo verbeterd en in Groningen was het al 55%.
Die 49% was mij niet vertelt, de grens voor een operatie ligt op 50% als dit niet door gaat.
Dus ik zeg met deze wetenschap had ik niet door gestuurd hoeven worden.
En had er meteen een plan opgemaakt kunnen worden voor pysio voor mijn conditie.
Nu moet ik weer een slaaptest doen en bloedgas moet ook geprikt worden voor de zuurstof die ik gebruik voor de nacht.
Ik ben zeker dankbaar met deze uitslagen van 55% want in het begin zag de toekomst er niet rooskleurig uit
Maar het had zo niet moeten gaan.
@Ems wat een goed en leuk nieuws van dat fietsen en wandelen. Ik hoop voor je dat je met de uitslagen nog weer wat verder kunt komen.
@Edelweiss Hoe is het met je?
@Shadow ik las je bericht toen ik de mijne plaatste, ik snap je gevoel in zo had het niet moeten lopen. Het is dubbel je bent blij dat je zo verbetert maar de manier waarop...
Hier zijn bijna alle onderzoeken afgerond. De eerste conclusie is niet tof. Een aantal testen zijn niet goed en klopt het dat ik zo abnormaal moe ben.
Verder zijn ze daar ook zeer duidelijk geweest. De specialisten, zowel bij je opname als later in het vervolg traject en huisarts hadden verder moeten kijken dan hun neus lang is. Het werd in andere bewoording gezegd maar komt op het zelfde neer.
De mate van de astma komt niet overeen met de klachten en de moeheid. Zeker gezien dat er geen saturatie dalingen zijn en bij wat wat er nu voor 99% is gediagnostiseerd behoren o.a. ook klachten als kortademig, benauwd, geen lange afstanden kunnen lopen moeilijk kunnen sporten, kiezen tussen het een of ander enzovoorts.
Ook nu tijdens de onderzoeken een lft gehad. De conclusie is Mooie krachtige longen.
4 jaar lang bij iedereen aangegeven Ik ben zo moe. Iedereen wist dat ik veel sliep en weinig kon. De specialisten (long en hart), lvks, fysiotherapeuten, huisarts vonden het allemaal heel naar maar haalden hun schouders op. Tja de ene persoon is moeier dan dan de ander.
Ik ben godsgruwelijk blij dat mijn omgeving mij nooit heeft laten vallen en mij met veel liefde rond geduwd heeft in een rolstoel door de efteling, mijn huishouden op zich heeft genomen wanneer het echt niet meer ging.
Maar niets van dit al heeft dus te maken met mijn astma. Sterker wat door de ene specialist, de man op het gebied, is benoemd als moeilijk behandelbare niet allergisch ernstig astma in 2014 is in januari 2016 door zijn collega aan de hand van test uitslagen als een milde vorm omschreven. (Moest de brieven ophalen en meenemen naar het centrum waar nu de onderzoeken lopen)
Ik heb van vrienden al de vraag/ opmerking gekregen Jez...Nadine je katten heb je die wel weg moeten doen. Dan kan ik gelukkig met een gerust hart zeggen Ja, want ik heb wel astma en als ik nu in een huis met katten zit gaat het op een gegeven moment jeuken prikken en word ik schor.
De aios die belast was met mijn dossier verwijt ik in deze niets. Hij was in opleiding, hij moet alles nog leren maar de personen die hem begeleidde zijn als jaren longartsen.
Wel is het zo dat als de uitslag zwart op wit staat dat ik de aios ga opsporen en hem een brief ga sturen om hem bewust te maken. Want al kan ik daardoor maar 1 patient sneller helpen aan een juiste behandeling dan doe ik dat met alle liefde. Verder ken ik de persoon in kwestie goed genoeg om te weten dat hij het serieus oppakt.
Ook zal ik dan een stevig gesprek hebben met mijn huisarts die had namelijk zijn eigen theorie en bleef daar aan vasthouden. Het is dat ik mondig genoeg ben en op een gegeven moment het zat was en mijn eigen weg ingegaan ben.
Op de vraag hoe voel ik me vandaag, verdrietig verward en een tikkie boos! Iedereen heeft me gehoord maar er heeft niemand echt geluisterd.
Voor iedereen die het nodig heeft beterschap en of een knuffel
@emsepems: Fijn dat het zo goed met je gaat! Ben erg benieuwd wat de onderzoeken uitwijzen en of je er nog iets winst uit kan halen. Heerlijk dat je zo kon fietsen en wandelen! Ik heb vandaag ook de Eklira gekregen, gewoon om te proberen, ben benieuwd.
@Dine1977: tjonge, meid, wat een verhaal.....vind het heftig voor je! ben wel blij dat je nu dan eindelijk bij de juiste artsen terecht gekomen bent, dat er nu een diagnose komt die eigenlijk alles verklaart. En dat je astma dus op een lager pitje staat zogezegd....Maar dat is wel een hele weg geweest waarin je je onbegrepen hebt gevoeld, dat vind ik heel naar voor je....Zijn er medicijnen voor deze ziekte en heb je dus hoop op verbetering en minder moe zijn? Dat hoop ik echt voor je!
En je verhuisplannen, gaan die gezien de nieuwe diagnose ook tegen een ander licht, of wil je dat sowieso, afgezien van je astma?
Met mij is het op en neer. Op zich houd ik het op de been, maar heb m''n tweede kuur pred in 2 weken. M'n LA vond me vandaag verre van optimaal zogezegd, maar ik vond dat als ik heel optimistisch keek ik wel ietsje verbetering zag onder de kuur ;) Dus mocht weer naar huis....
Hij sprak zn bewondering uit voor hoe ik door de zomer hobbel, want dat is echt verre van goed, maar ik wil niet de pred in onderhoud omhoog, omdat ik daar niet zoveel van verwacht en ook geen méér pred ervoor over heb, maar m'n kwaliteit van leven is beetje erg laag de laatste maanden vond hij...Dus oogste een compliment en dat is fijn te horen. Hopelijk slaat de kuur nog beetje beter aan en red ik het er weer mee...! Maar ben wel erg blij dat ik sinds 10 jaar niet in de maand augustus opgenomen was haha.
Hoi Dine1977,
Het is bij jou ook niet allemaal
van zelf gegaan.
Er wordt niet geluisterd en langs elkaar gewerkt en ze zijn
gauw gepikeerd want het ligt altijd aan een ander.
Ik wens je heel veel sterkte en gezondheid groetjes
Shadow ik hoop dat nu alles langzaam duidelijker wordt en dat het steeds beter met je gaat!
Die zuurstof in de nacht heb je die dan nog nodig straks? Want met 55% hebben de meeste (nog) geen zuurstof of zie ik dat verkeerd?
Hopelijk iig dat je nog heeeeeeeeel lang op die 55% mag blijven hangen of door de fysio enzo misschien wel nog beter...
Hoi Stefanie,
Ja er is mijn veel duidelijk een stukje afschuiven handen in onschuld wassen.
Ik kan wel doorgaan maar dat haalt niets uit.
Ik moet een nachtje in het ziekenhuis slapen dit van wege of ik nog zuurstof moet hebben en bloedgas prikken.
Dit was op mijn vraag ook, ik kan wel stoppen hiermee
Als je mijn vorige stukje ook leest dat ik op de grens zat, wat ik ook niet wist.
Maar ik heb dit gehad en ga gewoon verder.
Nogmaals dankje Stefanie groetjes Shadow.
Dank je Stefanie heb ik zeker nodig, je hebt onbewust mij de laatste tijd er door heen gesleept met
je woordspelletjes.
Geweldig! Zo'n vermoeden had ik al...
Kop op alles komt goed, vooral naar jezelf blijven luisteren en naar je lichaam luisteren.
Succes nogmaals vandaag!
Fijn @stefanie en @shadow, dat jullie elkaar zo kunnen helpen op dit forum!
Hier gaat het goed.. Gisteren 40 km gefietst, de dag ervoor 13 km gewandeld en 12 km gefietst. Blij!
Inmiddels zijn de meeste onderzoeken geweest, over 3 weken heb ik de uitslag
Ik ben bij de la geweest en het was niet echt bevredigend, de uitslagen van Groningen waren er niet.
Terwijl hij het meteen op ging sturen, want hij ging met vakantie zei hij en dat is een maand terug.
Het tweede, bij het laatste onderzoek in ons ziekenhuis was het geen 33% maar inmiddels 49%, dit
was in een half jaar zo verbeterd en in Groningen was het al 55%.
Die 49% was mij niet vertelt, de grens voor een operatie ligt op 50% als dit niet door gaat.
Dus ik zeg met deze wetenschap had ik niet door gestuurd hoeven worden.
En had er meteen een plan opgemaakt kunnen worden voor pysio voor mijn conditie.
Nu moet ik weer een slaaptest doen en bloedgas moet ook geprikt worden voor de zuurstof die ik gebruik voor de nacht.
Ik ben zeker dankbaar met deze uitslagen van 55% want in het begin zag de toekomst er niet rooskleurig uit
Maar het had zo niet moeten gaan.
@Ems wat een goed en leuk nieuws van dat fietsen en wandelen. Ik hoop voor je dat je met de uitslagen nog weer wat verder kunt komen.
@Edelweiss Hoe is het met je?
@Shadow ik las je bericht toen ik de mijne plaatste, ik snap je gevoel in zo had het niet moeten lopen. Het is dubbel je bent blij dat je zo verbetert maar de manier waarop...
Hier zijn bijna alle onderzoeken afgerond. De eerste conclusie is niet tof. Een aantal testen zijn niet goed en klopt het dat ik zo abnormaal moe ben.
Verder zijn ze daar ook zeer duidelijk geweest. De specialisten, zowel bij je opname als later in het vervolg traject en huisarts hadden verder moeten kijken dan hun neus lang is. Het werd in andere bewoording gezegd maar komt op het zelfde neer.
De mate van de astma komt niet overeen met de klachten en de moeheid. Zeker gezien dat er geen saturatie dalingen zijn en bij wat wat er nu voor 99% is gediagnostiseerd behoren o.a. ook klachten als kortademig, benauwd, geen lange afstanden kunnen lopen moeilijk kunnen sporten, kiezen tussen het een of ander enzovoorts.
Ook nu tijdens de onderzoeken een lft gehad. De conclusie is Mooie krachtige longen.
4 jaar lang bij iedereen aangegeven Ik ben zo moe. Iedereen wist dat ik veel sliep en weinig kon. De specialisten (long en hart), lvks, fysiotherapeuten, huisarts vonden het allemaal heel naar maar haalden hun schouders op. Tja de ene persoon is moeier dan dan de ander.
Ik ben godsgruwelijk blij dat mijn omgeving mij nooit heeft laten vallen en mij met veel liefde rond geduwd heeft in een rolstoel door de efteling, mijn huishouden op zich heeft genomen wanneer het echt niet meer ging.
Maar niets van dit al heeft dus te maken met mijn astma. Sterker wat door de ene specialist, de man op het gebied, is benoemd als moeilijk behandelbare niet allergisch ernstig astma in 2014 is in januari 2016 door zijn collega aan de hand van test uitslagen als een milde vorm omschreven. (Moest de brieven ophalen en meenemen naar het centrum waar nu de onderzoeken lopen)
Ik heb van vrienden al de vraag/ opmerking gekregen Jez...Nadine je katten heb je die wel weg moeten doen. Dan kan ik gelukkig met een gerust hart zeggen Ja, want ik heb wel astma en als ik nu in een huis met katten zit gaat het op een gegeven moment jeuken prikken en word ik schor.
De aios die belast was met mijn dossier verwijt ik in deze niets. Hij was in opleiding, hij moet alles nog leren maar de personen die hem begeleidde zijn als jaren longartsen.
Wel is het zo dat als de uitslag zwart op wit staat dat ik de aios ga opsporen en hem een brief ga sturen om hem bewust te maken. Want al kan ik daardoor maar 1 patient sneller helpen aan een juiste behandeling dan doe ik dat met alle liefde. Verder ken ik de persoon in kwestie goed genoeg om te weten dat hij het serieus oppakt.
Ook zal ik dan een stevig gesprek hebben met mijn huisarts die had namelijk zijn eigen theorie en bleef daar aan vasthouden. Het is dat ik mondig genoeg ben en op een gegeven moment het zat was en mijn eigen weg ingegaan ben.
Op de vraag hoe voel ik me vandaag, verdrietig verward en een tikkie boos! Iedereen heeft me gehoord maar er heeft niemand echt geluisterd.
Voor iedereen die het nodig heeft beterschap en of een knuffel
@emsepems: Fijn dat het zo goed met je gaat! Ben erg benieuwd wat de onderzoeken uitwijzen en of je er nog iets winst uit kan halen. Heerlijk dat je zo kon fietsen en wandelen! Ik heb vandaag ook de Eklira gekregen, gewoon om te proberen, ben benieuwd.
@Dine1977: tjonge, meid, wat een verhaal.....vind het heftig voor je! ben wel blij dat je nu dan eindelijk bij de juiste artsen terecht gekomen bent, dat er nu een diagnose komt die eigenlijk alles verklaart. En dat je astma dus op een lager pitje staat zogezegd....Maar dat is wel een hele weg geweest waarin je je onbegrepen hebt gevoeld, dat vind ik heel naar voor je....Zijn er medicijnen voor deze ziekte en heb je dus hoop op verbetering en minder moe zijn? Dat hoop ik echt voor je!
En je verhuisplannen, gaan die gezien de nieuwe diagnose ook tegen een ander licht, of wil je dat sowieso, afgezien van je astma?
Met mij is het op en neer. Op zich houd ik het op de been, maar heb m''n tweede kuur pred in 2 weken. M'n LA vond me vandaag verre van optimaal zogezegd, maar ik vond dat als ik heel optimistisch keek ik wel ietsje verbetering zag onder de kuur ;) Dus mocht weer naar huis....
Hij sprak zn bewondering uit voor hoe ik door de zomer hobbel, want dat is echt verre van goed, maar ik wil niet de pred in onderhoud omhoog, omdat ik daar niet zoveel van verwacht en ook geen méér pred ervoor over heb, maar m'n kwaliteit van leven is beetje erg laag de laatste maanden vond hij...Dus oogste een compliment en dat is fijn te horen. Hopelijk slaat de kuur nog beetje beter aan en red ik het er weer mee...! Maar ben wel erg blij dat ik sinds 10 jaar niet in de maand augustus opgenomen was haha.
Hoi Dine1977,
Het is bij jou ook niet allemaal
van zelf gegaan.
Er wordt niet geluisterd en langs elkaar gewerkt en ze zijn
gauw gepikeerd want het ligt altijd aan een ander.
Ik wens je heel veel sterkte en gezondheid groetjes
Shadow ik hoop dat nu alles langzaam duidelijker wordt en dat het steeds beter met je gaat!
Die zuurstof in de nacht heb je die dan nog nodig straks? Want met 55% hebben de meeste (nog) geen zuurstof of zie ik dat verkeerd?
Hopelijk iig dat je nog heeeeeeeeel lang op die 55% mag blijven hangen of door de fysio enzo misschien wel nog beter...
Edelweiss jij ook beterschap het is wel een schrale troost dat je niet in augustus in het ziekenhuis hoeft.
Heel veel sterkte en groetjes
Hoi Stefanie,
Ja er is mijn veel duidelijk een stukje afschuiven handen in onschuld wassen.
Ik kan wel doorgaan maar dat haalt niets uit.
Ik moet een nachtje in het ziekenhuis slapen dit van wege of ik nog zuurstof moet hebben en bloedgas prikken.
Dit was op mijn vraag ook, ik kan wel stoppen hiermee
Als je mijn vorige stukje ook leest dat ik op de grens zat, wat ik ook niet wist.
Maar ik heb dit gehad en ga gewoon verder.
Nogmaals dankje Stefanie groetjes Shadow.