Shadow ik heb maar één advies ; Luister vooral naar jezelf, naar je eigen lichaam en wat voor jou goed voelt want er is niemand die je zo goed kent als jijzelf. Die getallen zijn maar cijfers he!
Mijn LA zei er zijn mensen met COPD 4 die de Nijmeegse vierdaagse nog lopen en mensen met COPD 2 die niets meer kunnen en dat geldt ook voor astma etc ! M.a.w. volg jezelf en dan bewandel je vanzelf de juiste weg! Ik ben een hele rare hoor ; Ik hoor alles aan wat de artsen zeggen, neem het in me op en mee naar huis en thuis en in mijn werk doe ik weer gewoon zoals ik het zelf denk wat goed is en wat goed voelt. Ik houd me niet bepaald aan de voorschriften en overleg b.v. ook nooit om meer of minder pufs per dag enz. Ik doe gewoon zoals ik me lekker voel en dat gaat al jaren heel erg goed. Of je zo kunt doen en denken zal ook afhangen van de ernst van klachten/ziekte en zal niet bij iedereen zomaar kunnen maar ik vaar er wel bij!
Nu ga ik eten en lekker luieren!
Weekend!! Succes en aan iedereen beterschap!
@Edelweiss Een pluspunt dat je niet in het zh ligt maar als ik het zo lees is daar dan ook alles mee gezegd volgens de arts. Toch zie ik dat je toch altijd het poitief blijft benaderen en je beschermt tegen meningen van andere en het beste ervan maakt.
Over 20 dagen krijg ik de defintieve uitslag er is me echter verteld dat ze niets aan de moeheid gaan doen dit heeft nml een signaal functie. Dat moet ik niet negeren of maar door denderen omdat ik vind dat het moet als in dat moet ik toch kunnen ik ben nog jong. Negeer ik dat, geef ik er niet aan toe word ik alleen maar zieker.
Het is chronisch er is nog geen remedie voor. Zoals het nu is blijft het en word met periodes erger.
Tja verhuizen zal ik nog steeds willen voor de rust en ruimte MAAR...gezien het een dorp is, alles verder weg is, ik geen auto meer rij, er gekeken word of ik nog wel mag fietsen (afstanden) en er geen bezorgdienst van de AH is....wat doe ik mezelf dan aan?
Ik twijfel, ik wacht sowieso de volledige uitslag af en ga dat eerst laten bezinken en dan verder beslissen. Dit jaar zal ik denk ik iig niet meer gaan verhuizen.
Wat een heftige verhalen allemaal. Sterkte allemaal en in het bijzonder voor @Edelweiss, @Dine1977, @Shadow!
Fijn dat het bij jou weer beter gaat @Emsepems. Bij mij doet de Eklira me ook al een hele tijd goed, vooral de nachten en ochtenden gaan beter. Hopelijk heb jij er ook baat bij, Edelweiss!
Met mij gaat het eigenlijk best goed. Ben weer uit mijn dip gekomen van een tijdje terug. Heb de afgelopen tijd veel leuke dingen gedaan, veel genoten van het mooie weer. Veel geroeid, veel gebarbecued en drankjes gedaan met vrienden, naar het WK roeien in mijn eigen stad geweest. Echt genoten. Blijft moeilijk om dan ook op tijd rust te pakken maar dat gaat ook best goed. Zo ging ik vorige week niet het hele stuk mee fietsen naar de roeibaan maar ging ik gedeeltelijk met de metro, ging ik dinsdag met mijn roeicoach op pad die ook niet fit is en deden we het lekker in ons eigen tempo, heb ik dinsdag lekker een paar uurtjes liggen slapen op de bank. Belangrijkste is dat ik er nu meestal vrede mee heb dat ik niet alles kan en dat het okee is om ook overdag op de bank te liggen slapen of een filmpje te kijken als je pas 30 bent.
Wat niet goed gaat helaas is dat ik inmiddels al een jaar flink veel pijn heb in mijn heup. Ik kan er wel alles mee maar heb wel pijn. Ik ben al eerder bij de huisarts geweest, die stuurde me toen naar de fysio. Na een hoop fysiobehandelingen en behandelingen bij de osteopaat heb ik besloten daar geen vervolgafspraak meer te maken en eigenlijk lucht dat heel erg op. Ik ben afgelopen week teruggegaan naar de huisarts, trof iemand anders aan dan eerst (mijn eigen huisarts is langdurig ziek en nu zitten er helaas veel vervangers in de praktijk, de een beter dan de ander). Deze vond dat ik de vorige keer wel erg makkelijk afgescheept ben en was verbaasd dat er toen geen verder onderzoek gedaan is. Komende week moet ik een echo laten maken. Ondanks dat hij het gezien mijn leeftijd niet aannemelijk lijkt dat het veroorzaakt wordt door mijn langdurig hoge dosis inhalatiecorticosteroïden of regelmatig prednisongebruik heeft ie het wel op de aanvraag vermeld. Ik hoop dat ik wat wijzer wordt en dat het iets is wat op te lossen valt. We gaan het zien.
@Dinie, Wat ontzettend heftig! vanaf hier een welgemeende virtuele knuffel!
@Daantje, ik lig ook al mijn hele leven s middags op de bank, val vaak in slaap. Het is idd niet anders, het hoort bij een longziekte in ons geval. Een collega zei eens heel mooi: wat goed dat je s middags even gaat liggen, zo pak je de hele dag mee! (want s ochtends en s middag lukt me zo om mooie leuke gezellige dingen te doen)
@edelweiss, aiaiaia... nee, t gaat nog echt niet lekker met jou. hopelijk doet de elkira iets positiefs, al is t in jou geval vaak een druppel... maar als je zo ook september uit het zh kan blijven is t dikke winst. Voor jou ook nu weer een knuffel!
Mijn vriend zei laatst ook dat ik daarvoor toch ook juist minder was gaan werken toen ie 's avonds thuis kwam en vroeg wat ik gedaan had op mijn vrije dag (paar uurtjes geslapen). Zo is het ook maar net eigenlijk.
@Oma Akke: jeuk is helemaal niet leuk en kan je hele leven beheersen. Vorig jaar november heb ik een dag of tien zoveel jeuk gehad dat ik er niet eens van kon slapen. Ik kwam op een dinsdag van mijn werk thuis en had heel veel jeuk. Een paar dagen na elkaar ben ik bij de huisarts en huisartsenpost geweest. Daar werd gevraagd of het ging om leven en dood anders zou ik niet geholpen worden. Ik heb toen geantwoord, nu nog niet maar als dit nog een paar uur duurt dan wordt het, het wel. Toen kreeg ik uiteindelijk prednison en het advies om op maandag weer naar de huisarts te gaan. Toen door met spoed naar de huidarts en die staan nog steeds voor een raadsel. Maar gelukkig helpt anti histamine in een hele hoge dosis goed, maar ik hoef maar 1 tabletje te vergeten en ik heb weer jeuk en krijg dan blauwe plekken. Ik hoop dat er gevonden wordt waar je kast van hebt en anders mss aan de anti histamine. Wie weet helpt het.
Hier gaat het redelijk goed nu. Ik ben aan het opbouwen op mijn werk wat niet altijd even makkelijk gaat. Ben daardoor wel weer wat meer moe, maar dat mag dan ook van mezelf. Ik zoek dan wel mijn rustmomentjes en hou iets langer pauze.
Het is echt ontzettend lang geleden dat ik hier nog kwam piepen... Ik hoorde van edelweiss dat soms naar me werd gevraagd, dat vind ik echt heel lief van jullie! Ik lees dat er heel wat mensen een pittige tijd hebben, ondanks de zomer!
Met mij gaat het zoals edelweiss al aangaf erg moeilijk, waardoor ook het internetten me soms teveel wordt... Er zijn zoveel dingen samen aan de hand: longen hebben het erg lastig door het klamme weer dat maar blijft aanhouden, complicaties in mijn blaas ivm suprapubische katheder, rugproblemen, spier-en zenuwschade neemt toe, dan weer in het ziekenhuis omwille van zware darmproblemen, ... Soms weet ik niet eens meer voor welke klacht de hulp het dringendst is en stop ik mijn kop in het zand alsof er helemaal niets aan de hand is, maar dat loopt dan natuurlijk helemaal fout en dan krijg ik het aan de stok met mijn huisarts...
Ik ben nog steeds bezig met mijn euthanasieprocedure en bereid die rustig voor. Hoe gek het ook mag klinken voor sommigen: dit biedt mij veel rust en troost, het idee dat ik verlost kan worden als ik het echt niet meer trek, want eerlijk, zo is het leven geen pretje...
Toch wil dat niet zeggen dat ik opgeef, ik heb best veel leuke dingen gedaan deze zomer! Het vraagt ongelofelijk veel organisatie, begeleiding en voorbereiding, maar zo ben ik bvb wel op reis geweest naar Noorwegen en ook een weekje op de Veluwe! Onder deze condities had ik nooit durven dromen dat dat nog mogelijk zou zijn en ik ben dan ook iedereen die helpt dat voor mij mogelijk te maken erg dankbaar!!
Ik hoop dat ik zo dus nog een tijdje door mag gaan, op een manier die voor mij enigszins dragelijk is. Al heb ik het de laatste weken erg moeilijk qua ademhaling. Ik zat gisteren echt te huilen tijdens het weerbericht omdat hier weer een hittegolf wordt aangekondigd voor volgende week... Ik lig ondanks medicatieophoging en zuurstof omhoog te happen als een vis op het droge en dat is zoooo lastig... De basisverzorging wordt dan al een uitputtingsslag, lang of luid praten lukt ook al niet... Je raakt erdoor echt in een isolement omdat je zo weinig kan doen en ook al niet goed kunt praten. Dan wordt het me wel eens teveel. Maar ik geef niet op, het moet ooit eens gaan afkoelen en regenen voor alle viezigheid uit de lucht te krijgen!
Voor allen die het moeilijk hebben: ik heb niet de puf om op iedereen afzonderlijk te reageren en er enkel een paar uitkiezen vind ik een beetje zielig dus wens ik jullie liever allemaal samen erg veel sterkte! Ik zal proberen in de toekomst iets sneller van me te laten horen!
@Sien, wat fijn om wat van je te horen! Ben blij dat je af en toe even (met heel veel organsatie en lieve mensen) iets moois/leuks kan doen! Maar oh wat heb je het zwaar. lieve sien, weet dat ik aan je denk.
En kom weer schrijven alleen als jij het zelf wilt/kunt hoor... al hoor ik t liefste elke dag wat van je ;-)
Shadow ik heb maar één advies ; Luister vooral naar jezelf, naar je eigen lichaam en wat voor jou goed voelt want er is niemand die je zo goed kent als jijzelf. Die getallen zijn maar cijfers he!
Mijn LA zei er zijn mensen met COPD 4 die de Nijmeegse vierdaagse nog lopen en mensen met COPD 2 die niets meer kunnen en dat geldt ook voor astma etc ! M.a.w. volg jezelf en dan bewandel je vanzelf de juiste weg! Ik ben een hele rare hoor ; Ik hoor alles aan wat de artsen zeggen, neem het in me op en mee naar huis en thuis en in mijn werk doe ik weer gewoon zoals ik het zelf denk wat goed is en wat goed voelt. Ik houd me niet bepaald aan de voorschriften en overleg b.v. ook nooit om meer of minder pufs per dag enz. Ik doe gewoon zoals ik me lekker voel en dat gaat al jaren heel erg goed. Of je zo kunt doen en denken zal ook afhangen van de ernst van klachten/ziekte en zal niet bij iedereen zomaar kunnen maar ik vaar er wel bij!
Nu ga ik eten en lekker luieren!
Weekend!! Succes en aan iedereen beterschap!
@Edelweiss Een pluspunt dat je niet in het zh ligt maar als ik het zo lees is daar dan ook alles mee gezegd volgens de arts. Toch zie ik dat je toch altijd het poitief blijft benaderen en je beschermt tegen meningen van andere en het beste ervan maakt.
Over 20 dagen krijg ik de defintieve uitslag er is me echter verteld dat ze niets aan de moeheid gaan doen dit heeft nml een signaal functie. Dat moet ik niet negeren of maar door denderen omdat ik vind dat het moet als in dat moet ik toch kunnen ik ben nog jong. Negeer ik dat, geef ik er niet aan toe word ik alleen maar zieker.
Het is chronisch er is nog geen remedie voor. Zoals het nu is blijft het en word met periodes erger.
Tja verhuizen zal ik nog steeds willen voor de rust en ruimte MAAR...gezien het een dorp is, alles verder weg is, ik geen auto meer rij, er gekeken word of ik nog wel mag fietsen (afstanden) en er geen bezorgdienst van de AH is....wat doe ik mezelf dan aan?
Ik twijfel, ik wacht sowieso de volledige uitslag af en ga dat eerst laten bezinken en dan verder beslissen. Dit jaar zal ik denk ik iig niet meer gaan verhuizen.
@Dine1977: heftig meid....Sterkte met alles, want dit is geen fijn bericht....Vind je dapper :x
Dank voor je lieve woorden!
Wat een heftige verhalen allemaal. Sterkte allemaal en in het bijzonder voor @Edelweiss, @Dine1977, @Shadow!
Fijn dat het bij jou weer beter gaat @Emsepems. Bij mij doet de Eklira me ook al een hele tijd goed, vooral de nachten en ochtenden gaan beter. Hopelijk heb jij er ook baat bij, Edelweiss!
Met mij gaat het eigenlijk best goed. Ben weer uit mijn dip gekomen van een tijdje terug. Heb de afgelopen tijd veel leuke dingen gedaan, veel genoten van het mooie weer. Veel geroeid, veel gebarbecued en drankjes gedaan met vrienden, naar het WK roeien in mijn eigen stad geweest. Echt genoten. Blijft moeilijk om dan ook op tijd rust te pakken maar dat gaat ook best goed. Zo ging ik vorige week niet het hele stuk mee fietsen naar de roeibaan maar ging ik gedeeltelijk met de metro, ging ik dinsdag met mijn roeicoach op pad die ook niet fit is en deden we het lekker in ons eigen tempo, heb ik dinsdag lekker een paar uurtjes liggen slapen op de bank. Belangrijkste is dat ik er nu meestal vrede mee heb dat ik niet alles kan en dat het okee is om ook overdag op de bank te liggen slapen of een filmpje te kijken als je pas 30 bent.
Wat niet goed gaat helaas is dat ik inmiddels al een jaar flink veel pijn heb in mijn heup. Ik kan er wel alles mee maar heb wel pijn. Ik ben al eerder bij de huisarts geweest, die stuurde me toen naar de fysio. Na een hoop fysiobehandelingen en behandelingen bij de osteopaat heb ik besloten daar geen vervolgafspraak meer te maken en eigenlijk lucht dat heel erg op. Ik ben afgelopen week teruggegaan naar de huisarts, trof iemand anders aan dan eerst (mijn eigen huisarts is langdurig ziek en nu zitten er helaas veel vervangers in de praktijk, de een beter dan de ander). Deze vond dat ik de vorige keer wel erg makkelijk afgescheept ben en was verbaasd dat er toen geen verder onderzoek gedaan is. Komende week moet ik een echo laten maken. Ondanks dat hij het gezien mijn leeftijd niet aannemelijk lijkt dat het veroorzaakt wordt door mijn langdurig hoge dosis inhalatiecorticosteroïden of regelmatig prednisongebruik heeft ie het wel op de aanvraag vermeld. Ik hoop dat ik wat wijzer wordt en dat het iets is wat op te lossen valt. We gaan het zien.
@Dinie, Wat ontzettend heftig! vanaf hier een welgemeende virtuele knuffel!
@Daantje, ik lig ook al mijn hele leven s middags op de bank, val vaak in slaap. Het is idd niet anders, het hoort bij een longziekte in ons geval. Een collega zei eens heel mooi: wat goed dat je s middags even gaat liggen, zo pak je de hele dag mee! (want s ochtends en s middag lukt me zo om mooie leuke gezellige dingen te doen)
@edelweiss, aiaiaia... nee, t gaat nog echt niet lekker met jou. hopelijk doet de elkira iets positiefs, al is t in jou geval vaak een druppel... maar als je zo ook september uit het zh kan blijven is t dikke winst. Voor jou ook nu weer een knuffel!
Mijn vriend zei laatst ook dat ik daarvoor toch ook juist minder was gaan werken toen ie 's avonds thuis kwam en vroeg wat ik gedaan had op mijn vrije dag (paar uurtjes geslapen). Zo is het ook maar net eigenlijk.
@Oma Akke: jeuk is helemaal niet leuk en kan je hele leven beheersen. Vorig jaar november heb ik een dag of tien zoveel jeuk gehad dat ik er niet eens van kon slapen. Ik kwam op een dinsdag van mijn werk thuis en had heel veel jeuk. Een paar dagen na elkaar ben ik bij de huisarts en huisartsenpost geweest. Daar werd gevraagd of het ging om leven en dood anders zou ik niet geholpen worden. Ik heb toen geantwoord, nu nog niet maar als dit nog een paar uur duurt dan wordt het, het wel. Toen kreeg ik uiteindelijk prednison en het advies om op maandag weer naar de huisarts te gaan. Toen door met spoed naar de huidarts en die staan nog steeds voor een raadsel. Maar gelukkig helpt anti histamine in een hele hoge dosis goed, maar ik hoef maar 1 tabletje te vergeten en ik heb weer jeuk en krijg dan blauwe plekken. Ik hoop dat er gevonden wordt waar je kast van hebt en anders mss aan de anti histamine. Wie weet helpt het.
Hier gaat het redelijk goed nu. Ik ben aan het opbouwen op mijn werk wat niet altijd even makkelijk gaat. Ben daardoor wel weer wat meer moe, maar dat mag dan ook van mezelf. Ik zoek dan wel mijn rustmomentjes en hou iets langer pauze.
Het is echt ontzettend lang geleden dat ik hier nog kwam piepen... Ik hoorde van edelweiss dat soms naar me werd gevraagd, dat vind ik echt heel lief van jullie! Ik lees dat er heel wat mensen een pittige tijd hebben, ondanks de zomer!
Met mij gaat het zoals edelweiss al aangaf erg moeilijk, waardoor ook het internetten me soms teveel wordt... Er zijn zoveel dingen samen aan de hand: longen hebben het erg lastig door het klamme weer dat maar blijft aanhouden, complicaties in mijn blaas ivm suprapubische katheder, rugproblemen, spier-en zenuwschade neemt toe, dan weer in het ziekenhuis omwille van zware darmproblemen, ... Soms weet ik niet eens meer voor welke klacht de hulp het dringendst is en stop ik mijn kop in het zand alsof er helemaal niets aan de hand is, maar dat loopt dan natuurlijk helemaal fout en dan krijg ik het aan de stok met mijn huisarts...
Ik ben nog steeds bezig met mijn euthanasieprocedure en bereid die rustig voor. Hoe gek het ook mag klinken voor sommigen: dit biedt mij veel rust en troost, het idee dat ik verlost kan worden als ik het echt niet meer trek, want eerlijk, zo is het leven geen pretje...
Toch wil dat niet zeggen dat ik opgeef, ik heb best veel leuke dingen gedaan deze zomer! Het vraagt ongelofelijk veel organisatie, begeleiding en voorbereiding, maar zo ben ik bvb wel op reis geweest naar Noorwegen en ook een weekje op de Veluwe! Onder deze condities had ik nooit durven dromen dat dat nog mogelijk zou zijn en ik ben dan ook iedereen die helpt dat voor mij mogelijk te maken erg dankbaar!!
Ik hoop dat ik zo dus nog een tijdje door mag gaan, op een manier die voor mij enigszins dragelijk is. Al heb ik het de laatste weken erg moeilijk qua ademhaling. Ik zat gisteren echt te huilen tijdens het weerbericht omdat hier weer een hittegolf wordt aangekondigd voor volgende week... Ik lig ondanks medicatieophoging en zuurstof omhoog te happen als een vis op het droge en dat is zoooo lastig... De basisverzorging wordt dan al een uitputtingsslag, lang of luid praten lukt ook al niet... Je raakt erdoor echt in een isolement omdat je zo weinig kan doen en ook al niet goed kunt praten. Dan wordt het me wel eens teveel. Maar ik geef niet op, het moet ooit eens gaan afkoelen en regenen voor alle viezigheid uit de lucht te krijgen!
Voor allen die het moeilijk hebben: ik heb niet de puf om op iedereen afzonderlijk te reageren en er enkel een paar uitkiezen vind ik een beetje zielig dus wens ik jullie liever allemaal samen erg veel sterkte! Ik zal proberen in de toekomst iets sneller van me te laten horen!
Sien heel veel sterkte ; Respect! Heb er geen woorden voor ; bewondering!
@Sien, wat fijn om wat van je te horen! Ben blij dat je af en toe even (met heel veel organsatie en lieve mensen) iets moois/leuks kan doen! Maar oh wat heb je het zwaar. lieve sien, weet dat ik aan je denk.
En kom weer schrijven alleen als jij het zelf wilt/kunt hoor... al hoor ik t liefste elke dag wat van je ;-)