Twijfels

Hallo allemaal,
Het is al een tijd geleden dat ik hier voor het eerst iets schreef en daarna kwam er weinig meer bij. Ik bleek een depressie te hebben sinds m'n zwangerschap en had 'm niet als zodanig herkend omdat er zoveel andere factoren waren die mijn klachten konden verklaren.
M'n dochtertje is 1 augustus 2012 geboren en is dus bijna 3,5. Toen ze 3 à 4 maanden oud was begonnen de luchtwegproblemen en oorontstekingen te spelen. Net toen we van de krampen verlost waren. We rolden dus van het 1 in het andere. Uiteraard ben ik toen net als zovele anderen tegen het gevoel aangelopen niet serieus genomen te worden. Pas na een maand kreeg ze eindelijk antibiotica, Ventolin en flixotide. Toen ze maar niet opknapte, ben ik naar de kinderarts verwezen en sindsdien is ze daar onder controle. Toen ze een half jaar oud was kreeg ze haar eerste stootkuur prednison en die kreeg ze toen iedere 4 maanden. Ook veel bezoeken aan seh en een opname toen ze 1,5 was vanwege rs en bhr. Haar laatste prednisonkuur is inmiddels ruim een jaar geleden gelukkig. Voor haar eerste verjaardag had ze 14 antibioticakuren gehad vanwege oor- en keelontstekingen en net voor haar 1e verjaardag kreeg ze buisjes in d'r oren (wat een verademing!).
In maart dit jaar hebben we haar Q-var verlaagd van 2 x 2 pufs naar 2 x 1 puf en dat ging goed. In mei geprobeerd nog eens te halveren, maar het was binnen een week mis, dus weer terug naar 2 x 1. Ze krijgt ook aerius vanwege vermoedelijke hooikoorts, niet bewezen met een allergietest, maar vermoedelijk was die vals negatief. Alhoewel ik daar inmiddels ook over twijfel. In september begon Merel weer flink te kwakkelen en toen ze in oktober 2 acute aanvallen achter de rug had, heb ik de Qvar maar weer opgehoogd naar 2 x 2 pufs. Sindsdien gaat het weer beter.
Het duurt altijd even voordat de Ventolin aanslaat. Bij een acute aanval gaan we meteen voluit met puffen en we gaan vaak ook net wat langer door dan eigenlijk mag. Vervolgens bel ik het ziekenhuis dan maar (ze staat op de spoedlijst) en tegen de tijd dat ik daar kom, is het ergste leed weer geleden en kunnen we na een korte controle weer naar huis. We hebben dan vaak wel een dikke week nasleep met iedere 3 uur 2 puffen Ventolin, maar daarna kunnen we heel vlot afbouwen naar 0.
Ze heeft vaak (hoge) koorts zonder andere (opvallende) klachten, heeft de kenmerkende blauwe kringen onder d'r ogen en is vrij bleek. We kunnen haar kortademigheid vaker herkennen door snel buiten adem raken, dan door een piepende ademhaling, dat gebeurt eigenlijk maar zelden. Ze heeft ook regelmatig pseudo-kroep die dan weer omslaat naar astmatische klachten.
Ze groeit weinig en de laatste tijd klaagt ze vaak over pijn in haar benen en buikpijn. Ze heeft altijd harde ontlasting, maar heeft wel een redelijk regelmatige stoelgang. Ik zie geen duidelijk bewijs voor voedselallergie alhoewel het me de laatste tijd opvalt dat ze vaker pukkeltjes heeft in haar gezicht en dan met name rond de mond. Ze heeft een gevoelige huid, maar die is wel onder controle met heel veel smeren met cetomacrogol met vaseline. En in de zomer moeten we vaak de muggenbulten insmeren met hydrocortison, omdat ze daar heel heftig op reageert (met vuurrode bulten van ca 3-5 cm).
Nu ik dit alles zo opsom, vraag ik me af waarom ik twijfel. Haar klachten zijn best duidelijk, maar gelukkig niet extreem. Ze heeft weinig opnames nodig gehad en vernevelen is ook zelden nog nodig.
Maar.... toch twijfel ik of ze daadwerkelijk aan de Qvar zou moeten, of ze niet "gewoon" veel verkouden is en daarbij veel hoest. Herkennen jullie die twijfels? Ik wil het zo graag goed doen voor ons meiske, ook omdat ze zelf zo'n dapper ding is.
Ga naar laatste reactie«1

Reacties

  • Ik heb geen kinderen dus neem me ten goede maar als ik je verhaal zo lees, lees ik daar vooral uit dat de Qvar haar juist goed doet. Je schrijft dat ze slechter wordt bij verlagen en juist opknapt bij verhogen van de dosering. Lijkt mij een teken dat je het haar niet voor niets geeft. Denk dat dat minder slecht voor haar is dan zoveel kwakkelen, straks dingen missen op school, niet lekker in haar vel zitten en veel ziek zijn.

    Kom je nog bij de kinderarts? Heb je daar je twijfels geuit en wat zegt die ervan?
  • Maf he, twijfels hebben terwijl je zelf de antwoorden al geeft ;-)

    Maar volgens mij is dat wel herkenbaar hoor. Ik ben zelf ernstig astmatisch en denk in goede perioden.... 'ach ik?'. Maar al ik een rijtje maak zoals jij weet ik wel beter.
    Zo ken ik ook een vrouw met zeer ernstig astma, davos opnames etc. Die dan in een warm land was en stopte met de medicatie. t was allemaal niet nodig. Maar thuis gekomen wist ze beter.

    misschien dat t iets met accepteren te maken heeft?
    Als het om je kindje gaat kan ik me dit heel goed voorstellen
  • Daantje schreef: »
    Ik heb geen kinderen dus neem me ten goede maar als ik je verhaal zo lees, lees ik daar vooral uit dat de Qvar haar juist goed doet. Je schrijft dat ze slechter wordt bij verlagen en juist opknapt bij verhogen van de dosering. Lijkt mij een teken dat je het haar niet voor niets geeft.
    Zover was ik na het lezen van m'n verhaal inmiddels ook inderdaad. Ik maak mezelf een beetje gek denk ik.
    Daantje schreef: »
    Kom je nog bij de kinderarts? Heb je daar je twijfels geuit en wat zegt die ervan?
    Ja, in januari weer een afspraak voor controle. Ze heeft een hele fijne arts die eigenlijk volledig op mijn ervaringen afgaat en mij carte blanche geeft als het om haar medicatie gaat zolang ik maar binnen de grenzen blijf.

  • emsepems schreef: »
    Maf he, twijfels hebben terwijl je zelf de antwoorden al geeft ;-)
    Heel maf ja :-D . Zal altijd wel een "dingetje" blijven bij mij. Ik moet en zal het allemaal goed doen.
    emsepems schreef: »
    Maar volgens mij is dat wel herkenbaar hoor. Ik ben zelf ernstig astmatisch en denk in goede perioden.... 'ach ik?'. Maar al ik een rijtje maak zoals jij weet ik wel beter.
    Zo ken ik ook een vrouw met zeer ernstig astma, davos opnames etc. Die dan in een warm land was en stopte met de medicatie. t was allemaal niet nodig. Maar thuis gekomen wist ze beter.
    Toch fijn, die herkenbaarheid. Weten dat ik niet de enige ben, maakt het makkelijker om m'n rug recht te houden.
    emsepems schreef: »
    misschien dat t iets met accepteren te maken heeft?
    Als het om je kindje gaat kan ik me dit heel goed voorstellen
    Misschien wel, ik weet het niet. Op zich kan ik er wel mee leven als ze medicijnen nodig heeft. Als je de risico's tegen elkaar opweegt helemaal. Op de lange termijn kan ze er meer schade van ondervinden als we te weinig doen, dan teveel. Als hiermee haar longen niet verslechteren (en dat HOOP ik heel erg), dan kan ze er heel oud en sterk mee worden. Laat haar dan dat geluks- bij een ongeluksvogeltje zijn.
    Ik merk dat ze helemaal klaar is met de pufjes, zegt dan ook "die hoef ik niet, want ik ben niet ziek en ik wordt ook niet ziek". Tsja, leg een 3-jarige maar eens uit dat het toch echt voor haar eigen bestwil is.
    Ik denk dat ik er vooral moeite mee heb het te accepteren als straks zou blijken dat ik haar teveel medicijnen heb gegeven en ze daar schade van gaat ondervinden. In dat geval moet ik deze stukjes nog maar eens teruglezen ;-)

  • Herkenbaar mammavanmerel,
    Vertrouw op jezelf en je dochter, vaak zit je dan wel op het juiste pad ondanks soms negatief gedoe van artsen.
    Jij kent haar het beste. En de standaard kenmerken zoals piepen is tegenwoordig ook al redelijk achterhaalt. Niet iedereen heeft daar last van.

    Onze dochter heeft zelfs al meerdere longonstekingen gehad zonder te piepen. Enkel aantoonbaar door middel van foto's bij haar en het Spaans benauwd zijn met wel een redelijk goede saturatie. Je wil alleen niet weten hoe snel ze adem haalt en hoe hard haar hartje moet werken daarvoor.

    We zijn zo vaak weggestuurd geweest met "het is maar een verkoudheidje".
    Uiteindelijk in het Uza antwerpen terecht gekomen waar we meteen alle duidelijkheid kregen.
    We moesten overstappen op seretide en meteen een flinke hoeveelheid.
    Ze is gaan opknappen, kreeg kleur, kreeg gewone ontlasting ipv harde konijnenkeuteltjes, begon aan te komen en te groeien. Inmiddels is ze het afgelopen half jaar een kilo aangekomen (na 2jaar stilstand) en 4,5 cm gegroeid.
    Ze is vrolijk, niet meer snel moe, en ze was 3 maanden aanvalvrij (helaas ligt ze momenteel weer bij me met koorts en benauwdheid, maar met extra pufjes sabutamol prima te doen)


    Wat ik je aanraad is ga naar een goede kinderlongarts. Zij weten zo enorm veel meer dan de kinderarts.

    L wij hebben 18 januari een eerste gesprek bij een longprofessor in het sophia, daar gaan ze meteen testen doen, ben wel benieuwd wat daar uit gaat komen en of ze lukken aangezien onze dochter nog maar net 4 is. Maar las dat ze ook volop onderzoek doen bij hele kleine kinderen.

    Misschien voor jou ook een ideetje..
  • Mamv2Mamv2 Gebruiker
    Beterschap voor jouw dochter @puttersplut

    @mammavanmerel mijn zoon heeft ook astma. Hij is nu 6. Dat van die buikpijn herken ik wel. Bij mijn zoon is het een teken van benauwd zijn. (Ik heb ook een topic geopend over hem). Soms is zo'n opsomming inderdaad heel erg verhelderend als je het zelf naleest. Maar vertrouw op je moedergevoel! Dat zegt genoeg... en je kaniet beter te vaak langstaan bij de dokter dan te weinig. Dat zeggen onze huisarts en kinderarts zelf ook.
  • @puttersplut, wat fijn om die herkenning te lezen. Natuurlijk gun ik niemand hetzelfde, maar toch! Ook onze dame doet het qua saturatie vaak redelijk goed, ook bij flinke aanvallen. Maar dan zijn haar ademfrequentie en hartslag wel achterlijk hoog. Alleen toen ze rs had, was haar saturatie echt slecht en moest ze aan het zuurstof. Hartstikke fijn natuurlijk dat ze het kan oplossen door haar ademfrequentie te verhogen, maar poeh, ik wordt al moe als ik ernaar kijk. Vorige week begon ze weer met een verkoudheid en ik zag de bui alweer hangen. Gelukkig kunnen we het oplossen met Ventolin, maar we zijn nu bijna een week maximaal aan het puffen en ik zie weinig verbetering. Gelukkig kan ze met de pufjes nog best redelijk wat doen, maar uitspraken als "ik heb geen kracht meer" zijn veel frequenter en ze kan echt niet meer zoveel rennen en springen als ze graag zou willen. Ik vermoed dat ze deze week zomaar weer een kilo kwijt is. Eten en drinken beperkt ze ook tijdens deze fases, begrijpelijk ook. Ik denk dus dat we morgen maar eens een extra bezoekje aan de kinderarts gaan brengen. Met oudjaarsnacht en een lang weekend voor de deur.... Mijn man heeft de hele week 's nachts naast haar gelegen om de nachtpufjes te doen. Ik laat d'r liever slapen, maar ze komt de nacht niet goed door zonder puffen.
    Ze is onder behandeling van een kinderarts met specialisatie astma en ze zit in het kinderlongteam. In Den Bosch is er geen longarts met specialisatie kinderen. Ik zal het zeker met haar arts gaan hebben over langwerkende longwegverwijders. Misschien kunnen we dan de nachten weer eens gewoon doorslapen. Dank voor je tip. Ik hoop dat je meisje snel opknapt. Veel succes de 18e. Laat je weten hoe het is gegaan?

    @mamv2: ik ga nu toch eens wat meer letten op haar meldingen van buikpijn. Nu ik erover nadenk kan dat best eens een voorbode zijn (net als haar slechte adem en nachtmerries), maar ik weet het niet zeker. Sterkte met jouw kleine man!
  • Begrijp wat je bedoelt. Het is fijn om erkenning te krijgen. Soms ga je gewoon twijfelen.

    Klopt, dat snelle ademhalen. Pff hier ook, net gemeten. Een hartslag van 166. Ademhaling ook met hele snelle korte haaltjes. Dus saturatie ook redelijk.

    Het is wat met die zieke kindjes. Hier van het weekend weer een geweldige avond op de HAP gehad *not* wat een onkunde.

    Wanneer jullie arts gespecialiseerd is zal dat zeker wel goed zijn
    Wij kwamen bij een kinderarts die keer op keer longonstekingen over het hoofd zag. Die maar bleef zeggen tja ze piept niet...
    Nee duh maar dat betekend niet dat er niks is!

    Zeer frustrerend af en toe.

  • O, vreselijk, die hap-en! Ik kom er eigenlijk nooit meer. Meetel staat op de spoedlijst van het ziekenhuis waardoor ik dat altijd terecht kan. Gebeurt me eigenlijk ook te vaak, maar ik ben allang blij dat dat niet mee via de hap hoeft. Gaat het inmiddels wat beter met je meisje?
    Wij zijn alweer een week iedere 3 uur met ventolin in de weer. Als ik morgen niet kan afbouwen, wordt dat wellicht weer een ritje ziekenhuis en anders volgende week controle. Ben ondertussen ook wel benieuwd of ze nog wat gegroeid is, gewicht is denk ik afgenomen.
  • Gewicht zijn ze zo snel kwijt, die rotziekte kost bergen met energie en eten kost vaak moeite. Gelukkig mag je al snel weer op controle.
    Heb jij ook een vernevelaar?

    Fijn dat jullie direct in het ziekenhuis terecht kunnen bij nood.
    Wij zijn er helaas wel afhankelijk van de hap vrees ik. We hebben wel spoednummer van UZA, maar is toch ruim een uur rijden, en vind de drempel vrij hoog om spoed te bellen, vooral doordat we door de artsen op de HAP zo vaak naar huis zijn gestuurd, dat we steeds denken nu van misschien zijn we wel overbezorgd.

    Momenteel is ze weer flink benauwd. Maar vooral veel slijmen ophoesten. Net de sabutamol gegeven en vanavond 2x achter elkaar verneveld. Dat vind ze zelf ook wel fijn, werkt dan toch beter dan haar puffers. Die krijgt ze momenteel gewoon niet diep genoeg binnen.
    Morgen even bezoekje huisarts. Want de temp blijft ook op 38,6 hangen ondanks de AB
  • Tja, als je er een uur voor moet rijden snap ik het wel. Wij rijden net zolang naar de hap als de seh en aangezien de hap mij nog nooit goed geholpen heeft, sla ik die maar over :-).
    Wij hebben geen vernevelaar, is destijds wel over gesproken omdat we vaak in het ziekenhuis moesten vernevelen, maar ze reageert nu echt goed op de ventolin, dus weer hebben besloten die stap nog niet te zetten. Net gesproken met het ziekenhuis. Volgende afspraak afbouwen bespreken en nu doorgaan zoals weer doen. Had al geen zin om die rit te maken, dus prima. We redden het wel.
    Arts al gesproken? Nogmaals Beterschap! Hoop dat ze niet al te veel last gaan krijgen van het vuurwerk.
  • Allereerst, een gelukkig nieuwjaar.

    Wanneer je bij de spoed beter geholpen word is het begrijpelijk dat je daar meteen heen gaat.
    Mij was verteld dat je dan die kosten zelf moest betalen.
    Daarnaast zit de hap en de spoed hier in de zelfde ingang en is die deur niet van buitenaf te openen als je geen pas hebt, dus altijd hapgebonden.

    Gelukkig gaat het nu goed. Gister ook niet meer naar de huisarts geweest. Ze is weer wat energieker, en minder boosaardig.
    Zondag is de AB kuur klaar dus hopelijk daarna ook stabiel. Maar daar gaan we wel vanuit.

    Wij zijn zelf erg blij met de vernevelaar. Het scheelt veel opname. We hebben hem inmiddels ruim 2,5 jaar en geeft veel rust.
  • Voor jou (en iedereen) ook de beste wensen voor 2016!
    Klopt ook dat bezoek aan she zonder levensbedreigende situatie en zonder verwijzing van de hap buiten de vergoeding kan vallen. Een uitzondering wordt gemaakt voor mensen die op de spoedlijsten staan. Ik hoef er ook niet altijd naar toe, kan ook een telefonisch consult krijgen van de dienstdoende kinderarts. Dat stelt soms ook voldoende gerust omdat ze Merels dossier altijd eerst goed doornemen. Dat is bij de hap anders, die gaan altijd uit van een verkoudheid, ook al vertel ik haar geschiedenis.
    Wat fijn dat het nu beter gaat met je meisje. Met Merel gaat het sinds vandaag ook weer beter, het afbouwen is weer begonnen :-). Als dat geen goed begin is van 2016? :-D
  • Top, hopelijk kan je af blijven bouwen. Die ellendige haps ook altijd met hun verkoudheidjes..
    Hoe zijn jullie op die spoedlijst gekomen?
    Wat ik zo irritant vind van de hap is dat ze nooit eens fatsoenlijk kijken. Je hebt gewoon consult van 5 minuten en dat is al voorbij met oren en keel controleren(waar ze geen last van heeft)

    Hier zijn we net even naar haar pony geweest, zo maar even kroelen. Was vermoeiend en daardoor weer iets meer moeite, maar gaf haar ook energie. Langzaam weer opbouwen die conditie.. Schrok wel vanochtend op de weegschaal dat ze ruim 1,5 kilo is afgevallen. We hebben nu een hoopje met botjes. Met haar 14 kilo was ze al niet dik.
  • Wij zijn op de spoedlijst gekomen omdat ze in dat jaar 3 stootkuren prednison gehad had. Wordt altijd in het kinderlongteam besproken, maar bij Merel was het kristalhelder dat ze erop moest. Geen idee wanneer ze eraf gehaald wordt.
    Merel heeft vooral in het eerste jaar veel oor- en keelinfecties gehad, in dat jaar maarliefst 14 ab-kuren en net voor haar eerste verjaardag buisjes in d'r oren. Inmiddels weet ik het precies als ze een oor- of keelinfectie heeft, maar op zich vind ik het prima als ze dat controleren. Jammer alleen dat ze niet even wat verder kijken dan dat. Merel kreeg toen ze 4/5 maanden was een ab-kuur van de hap, mijn eigen ha was de volgende dag verbaasd dat ze haar niet ook salbutamol gegeven hadden want ze was hartstikke benauwd. Een week later kregen we er flixotide bij en nog weer een week later werd die dosis verdubbeld. Scheelt dus wel enorm of je bij de hap of eigen ha komt soms. Ligt er ook maar aan welke ha je hebt. Mijn eigen ha ben ik ook niet meer zo tevreden over. Die suggereerde dat Merel niet meer naar de opvang moest en haar tut (fopspeen) moest ook meteen weg. Nou, opvang weg gaat sowieso niet lukken, maar daarbovenop heeft Merel daar gewoon erg veel aan. Ze leert er veel en heeft er hele leuke dagen wanneer ze ernaartoe kan. Die tut is een 2e, maar dat is haar anker en die kan ik niet wegnemen. Ze heeft 'm alleen 's nachts en hij wordt iedere dag gestereliseerd. Daarbij: om alle bacteriëen uit te bannen zal ik d'r in een vacuumtent moeten zetten.
    Merel heb ik daarstraks ook even op de weegschaal gezet na het eten vanavond. Ze weegt slechts 12.2 kg. Ruim een pond afgevallen en ook zij woog al te weinig. Ben wel benieuwd naar d'r lengte, dat vind ik wat lastiger te meten thuis.
    Wat fijn dat ze een pony heeft en dat ze even kon kroelen! Merel is dol op dieren, maar er zitten nogal wat allergieën voor dieren in de familie en dan zijn paarden en katten nog wel het ergst. Vooral dieren op stal en Merel reageert daar ook heftig op. Bij de opvang hebben ze op een andere locatie ook een kinderboerderij waar ze regelmatig naartoe gaan. Vind ik hartstikke leuk, maar ik heb wel aangegeven dat Merel dan wel buiten moet blijven met de dieren of op z'n minst even overleg of ze fit genoeg is in mijn ogen.
  • Mamv2Mamv2 Gebruiker
    Jullie ook een gelukkig nieuw jaar!
    Wat fijn dat jullie kunnen gaan afbouwen @Mamavanmerel.
    Ach die discussies over de speen hebben we hier ook gehad. De kids hebben dat gevoel van veiligheid gewoon nodig.
  • We zijn inmiddels weer terug bij af.... toch te snel geweest met afbouwen denk ik. Nog maar even een paar dagen op het oude schema zetten dan een dan hoop ik dat ze volgende week echt weer richting fit is. Vandaag bij pa en oma geweest en haar neefje en nichtje waren er ook. Ik kan dan toch goed merken dat ze net niet helemaal meekan, terwijl ze normaal gesproken met gemak meedoet. Vind dat dan weer zo sneu, daar heeft ze echt wel last van, ze wil niet onder doen voor een ander.
    Tutje heeft ze inderdaad erg veel troost aan, dus vanavond ook weer gewoon geplopt. Weer proberen 'm wel af te wennen in goede periodes, maar de komende weken verwacht ik dat weinig van.
  • Mamv2Mamv2 Gebruiker
    Wat balen dat jullie weer terug bij af zijn... Ik herken het heel erg wat je schrijft dat je merkt dat ze graag mee willen doen met andere kids maar dat dat niet lukt. Echt heel zielig.
  • Update: uiteindelijk zijn we dinsdag heel langzaam gaan afbouwen, woensdag per ongeluk versneld afgebouwd (ze waren het vergeten op het kinderdagverblijf) en ze is nu vrij van salbutamol. Hoe lang dat gaat duren zal de tijd wel leren.
    Gisteren bij de kinderarts geweest en de afgelopen maanden uit de doeken gedaan. Ze vond het toch wel heel aannemelijk dat er bij Merel sprake is van astma. Eigenlijk wijst alles erop. De hoop is nu dat ze in de komende jaren minder bevattelijk wordt voor infecties en daardoor minder klachten krijgt en de astma daarmee onder controle komt. Ik heb over 6 weken een belafspraak met de kinderarts en dan kijken we opnieuw of de medicatie wordt aangepast. Eventueel een kauwtablet als het slechter gaat of als er geen verbetering is. Als het dan niet beter gaat, toch een keer een stootkuur prednison. Als het beter gaat, gaan we langzaam weer kijken of we de Qvar weer iets kunnen afbouwen.
    Merels groei is voor mij een punt van zorg, ze is nu 91,3 cm en 12 kilo. Ze is echt erg mager aan het worden alhoewel haar BMI geen ondergewicht aangeeft. Haar lengtegroei gaat tergend langzaam, maar dat is ook wel verklaarbaar door het vele ziek zijn en/of de medicatie.
    Ik ben benieuwd hoe het met jullie kindjes gaat.
  • Fijn dat het afbouwen gelukt is. Hopelijk blijft het goed gaan. Kwa groei is het niet leuk om een klein en mager meisje te hebben. Vooral met oog op weer ziek worden.
    Het hangt wel veel samen, zowel het ziek zijn als de medicatie.
    Dat je je daarom wat zorgen maakt is begrijpelijk, maar niet veel aan te doen, zo gauw haar astma beter onder controle komt zal de groei ook wel meer toenemen. Yaris heeft 1,5 jaar 12 kilo gewogen en zat wel op ondergewicht, ze hadden het er zelfs over om speciale voeding te gaan geven, maar ineens ging ze toch weer groeien en aankomen. Dus hopelijk gebeurt dat bij jou meisje ook. Het is nu ook zo'n leeftijd waar ze veel energie verbruiken met bewegen.

    Inmiddels zit ze nu met haar 4,6 jaar op 13 kilo. (woog 14,2 maar met ziek zijn weer veel afgevallen)

    Wij zijn ook weer wat afgebouwt sinds gister van seretide 25/125 2x2 naar 25/50 2x2 ze werd zo bozig, dat is niet leuk. En gelukkig gaat het weer goed. Ze heeft nog wel haar bekende plek op de kaak,
    De papieren voor het sophie liggen klaar, de filmpjes die we gemaakt hebben in een speciale map op YouTube zodat we die ook kunnen tonen.
    Ben inmiddels er wel een beetje zenuwachtig voor. Stek dat er niks uit de test komt en we weer naar huis gestuurd worden. Het valt ook niet mee te tonen op het moment dat ze "gezond" is.

  • Was het maar zo dat je ze groot kon kijken he? Hoe lang is Yaris nu? Merel wordt vaak veel jonger geschat dan ze is, alleen op basis van haar lengte. Dat vind ik weleens irritant, maar ook weer niets aan te doen. Ze moet voor veel dingen meer moeite doen dan andere kindjes van haar leeftijd omdat ze zo klein is en ze wil zo graag. Gelukkig weet ze dat wel weer te compenseren met andere dingen en dan is ze ook heel trots :-).
    We hopen vooral dat wanneer ze minder bevattelijk wordt voor infecties (hopelijk rond haar vierde) dat haar astma dan ook wat beter onder controle komt. Ondertussen doen we wat we kunnen. Vrijdag heeft ze voor het eerst in tijden zowaar een vol bord leeggegeten en daar hebben we d'r ook goed voor beloond. Ze is nu ook weer bezig met zindelijk worden. Ze is al 5 keer zindelijk geweest, maar iedere keer werd ze ziek en wilde ze weer een luier aan. Ik ben benieuwd hoe dat dit keer zal gaan. Hoe dan ook ben ik trots op haar, ze doet zo haar best!
    Ik kan me heel goed voorstellen dat je nu al zenuwachtig begint te worden. Over een week is het zover. Ik hoop dat de onderzoeken goed gaan en dat ze vooral luisteren naar jouw gevoel. Ik heb geluk denk ik met Merels kinderarts. Ze vaart bijna blind op mijn gevoel. Negen van de tien keer dat we op controle zijn, gaat het net goed met Merel en zijn haar longen schoon namelijk. Ik had nog gevraagd naar een langwerkende luchtwegverwijder trouwens, maar dat mag pas als ze vier is vertelde haar arts. Eventueel montelukast, geen idee of dat dan i.c.m. de Qvar zal zijn, maar ik hoop dat we het sowieso niet nodig hebben. Werd ze boos van de Seretide? Ik vind het heel lastig bij Merel te zeggen of haar medicijnen invloed hebben op haar humeur omdat ze al zo lang ICS krijgt. Ik weet dus niet beter dan dat ze is zoals ze nu is. Laten we zeggen een pittige peuter :-D. Sterkte volgende week, ik zal voor jullie duimen!
  • was dat maar zo dat je ze groter kon kijken, maar nu is het ook klein en fijn. het kroelt zo lekker met de gupjes . Alleen inderdaad mensen die steeds zeggen jeetje wat is ze klein. Maar dan is het standaard antwoord gewoon dat ze eet als een volwassen vent maar door haar astma ze alle energie verbruikt. Vaak is het dan begrijpelijker voor de omstanders.
    wel vervelend dat merel daardoor minder goed mee kan en beperkt word. maar dat is iets wat ze echt even moet leren.
    Gelukkig hebben wij er geen last van, yaris is erg lenig, snel, vindingrijk en heeft een enorm doorzettingsvermogen waardoor ze niet onderdoet bij de rest.
    Je meisje komt er ook wel.

    Wat goed dat ze heel haar bord leeg gegeten heeft . wel een teken dat ze zich goed voelt.
    nu hopelijk met de zindelijkheid ook snel de goede kant op. Maar ze is ook nog erg klein, dus gewoon doen waar je je goed bij voelt. Steeds in haar broek plassen is ook niet leuk.

    Yaris was bij de laatste meting 98cm. Sinds ze op de seretide zit is ze ineens 5cm gegroeid in een half jaar tijd. we merkten ook gewoon dat het allemaal veel minder energie koste nu ze minder ziek was en beter ondersteunt werd door de medicatie.

    klopt dat ze die langdurige luchtwegverwijderaar vanaf 4 jaar pas mogen, toch was Yaris 3,5 dat ze het kreeg en dan eerst de lagere dosis 25/50 , maar die werkte niet voldoende, tijdje op de hogere 25/125 en dat ging echt super. we zagen haar gewoon helemaal opbloeien, groeien en aankomen. maar antwerpen heeft wat dat betreft toch een heel ander beleid dan nederland.
    ben erg benieuwd wat ze in het Sophia er over zeggen. Onze huisarts ging er van op tilt, maar goed die vind me toch een zeur over een eenvoudige verkoudheid volgens hem.

    kwa humeur kunnen wij het echt wel merken, ze word dan echt een feeks. Alles is nee!
    terwijl als ze zich goed voelt en wat verlaagd is we erg goed met haar in discussie kunnen. ze heeft nu eenmaal haar eigen ideeen, maar dat maakt haar tot wie ze is. (een heerlijk meisje met een eigen willetje die nadenkt over dingen)

    dat jullie nog geen montlukast hebben, dat was een van het eerste wat we kregen.

  • De meeste mensen zeggen tegen mij dat ik me geen zorgen moet maken want het komt vanzelf goed. Tja, daar heb ik niet zoveel aan :-D. Ik hoop dat het waar is en meer kunnen we ook niet doen. Ze doet gewoon met alles mee, ik verwen d'r natuurlijk als ze ziek is, maar verder is ze een peuter net als alle anderen en die goede periodes is het enorm genieten. Alhoewel... die eerste dagen nadat ze ziek is geweest is ze ook een kleine dictator :-D. Net als Yaris weet ze heel goed wat ze wil en dat is ook prima, maar discussiëren wil nog niet altijd lukken, ze is tenslotte een peuter. Dat gaat vast steeds beter. Ze leert inderdaad ook steeds beter met haar "beperkingen" omgaan. Ze kan vooral heel goed anderen voor haar karretje spannen. Ze laat andere kinderen de deur voor haar opendoen, ze laat zich optillen of ze verzint zelf wel iets om ergens bij te kunnen. Ze is soms ook gewoon lui, ze merkt dat het heel makkelijk is als anderen iets voor jou willen doen omdat je het zelfs niet kan en kan soms ook erg goed doen alsof :-D. Andere keren is ze gefrustreerd. Groeien en groter worden houdt haar heel erg bezig, logisch ook als je je leeftijdsgenootjes groter ziet worden en je zelf regelmatig bij de kleinere kinderen wordt gegroepeerd. Gelukkig zien veel mensen ook wel dat ze een volwaardige peuter is en die mensen willen haar ook nog weleens uitdagen. Met sommige dingen ook weer niet, zo zit ze bij het kdv altijd in de bolderwagen als ze gaan wandelen terwijl ze heel goed flinke afstanden kan lopen.
    Wat de zindelijkheid betreft: ik werd er na de 5e keer echt gefrustreerd van en werd te boos. Toen heb ik besloten dat ik dat helemaal los ging laten en zo heeft ze zeker 3 maanden met een luier aan gelopen. Prima. Nu wilde ze zelf weer en afgezien van een paar kleine ongelukjes gaat dat ook goed. Vannacht wilde ze ook slapen zonder luier. Resultaat: 2 natte bedden. Ik had ook wel verwacht dat ze de nacht niet zou redden, maar wilde haar wel de kans geven. Vanavond maar gewoon weer een luier aan, desnoods over d'r onderbroek. Steeds uit bed moeten omdat je bed verschoond moet worden is ook niet leuk. Vandaag ook tegen de leidsters gezegd dat Merel best een luier aan mag, maar dat ze er dan zelf om moet vragen. Als ze haar nu na een ongelukje vragen of ze dan toch liever een luier aan wil, denkt ze "zie je wel, ik kan het niet".
    Yaris is ook klein inderdaad, maar wat fijn dat ze op de Seretide ineens zo'n groeispurt gemaakt heeft! Gewicht maak ik me nog niet zo'n zorgen over alhoewel het wat mij betreft wel wat meer mag zijn. Merel heeft gelukkig nooit ondergewicht gehad. Ik heb haar zelfs heel even een spekkie gevonden, maar dat was net voordat haar luchtwegklachten begonnen. Als er sprake was geweest van ondergewicht zou ik me meer zorgen maken. Ik zie altijd wel dat ze na een slechte periode vaak weer aankomt en nu ziet ze er alweer beter uit dan een paar dagen geleden. Nog altijd dun, maar haar ogen liggen in ieder geval niet meer zo diep, ziet er weer minder ongezond uit :-).
    Fijn dat ze in Antwerpen net even wat vlotter zijn met medicijnen. Ik denk dat Merel echt veel baat zou kunnen hebben bij Seretide en de kinderarts denkt dat ook, maar ze mag het niet voorschrijven dus we blijven het maar even doen met de Salbutamol. Ze heeft het bijna iedere nacht nodig, overdag gaat het vaak veel beter. Als we dat zouden kunnen oplossen met Seretide, zouden mijn wallen ook niet zo laag hangen :-D. Het is wat, die kleine mensjes die ons zo bezighouden.. Ik zou voor geen goed willen ruilen hoor, dit hoort nu eenmaal bij Merel en ZIJ is mijn lieve meisje, met of zonder al die medische poespas.
    Wel vervelend dat de Seretide zo'n effect op haar humeur heeft. Ik hoop dat ze het een tijd volhoudt op de lagere dosering. Ik moet zeggen dat ik bij Merel geen verschil merk tussen 2 x 2 of 2 x 1 Qvar, maar in Qvar zit Beclometason en Seretide heeft Fluticason zag ik. Dat heeft ze wel gehad in de Flixotide, maar toen was ze nog zo jong dat ik daar niets aan merkte, of ik zag de relatie niet.
    Merel heeft geen longontstekingen gehad en ik denk ook minder ernstige klachten dan jullie Yaris, zal wel zijn dat we daarom nog geen Montelukast hebben gekregen. Als het niet nodig is, dan liever ook niet. Ik vind het zo ook wel genoeg. Binnenkort kunnen we de desloratadine weer opstarten en dat samen met de Qvar en Salbutamol vind ik wel weer genoeg. Als het erbij moet, dan moet het natuurlijk.
    Huisartsen hebben volgens mij sowieso snel het idee dat je als moeder automatisch overbezorgd bent, vooral de oudere huisartsen. Zo had Merel een oorontsteking, amoxi meegekregen en ik moest terugkomen als ze na 3 dagen nog koorts had. Dat deed ik en toen kreeg ik de opmerking "dit is uw eerste kind zeker?". Haha, boos dat ik werd! Ik vermoed dat ie nooit zo'n opmerking meer gemaakt heeft :-D.
  • Ik zou het wel fijn vinden om wat vergelijkingsmateriaal te hebben van andere kinderen met astma(tische) klachten. Zoiets is nog niet te vinden en je gaat ook niet even de groeicurves van je kind openbaar maken. Daar ga ik wel eventjes m'n hersens op kraken denk ik..
  • Wanneer de arts ook denkt dat merel er baad bij zou hebben snap ik niet waarom hij dan niet voor de avond gaat proberen. Al is het maar net savonds die 1 of 2 pufjes. Wanneer ze dan de gehele nacht rustig kan slapen heeft dat meer goeds voor haar (en jou) lichaam dan dat de medicatie kwaad doet lijkt mij.
    Yaris was ook 3,5 dat ze het kreeg en dan meteen 2x daags 2 pufjes en tot op heden hebben we alleen maar positieve resultaten. nadeel is natuurlijk wel dat ze altijd een gedeelte prednison (corticosteroid) binnen krijgt. dat is dan weer minder. Maar ben blij met het resultaat wat het oplevert.

    heb jij voor merel ook die luierbroekjes voor het zindelijk worden? ik vond ze ideaal, kinderen konden zelf naar de wc en nu snachts ook gewoon nog aan. Ze gaat ongeveer 2x per nacht plassen op haar potje, maar soms weleens een ongelukje, maar met de pampers geen probleem, ze trekt gewoon zelf een schone aan.

    hihi dat anderen voor een karretje spannen is wel slim bedacht van merel. Zo hoeft ze zelf minder, maar soms ook weleens lastig zoals je zegt. Ze word er zo klein door gehouden. Kan je niet aangeven op het kdv dat ze haar meer uit moeten dagen?

    Kwa vergelijken, ieder kind groeit toch zijn eigen tempo. het is wel begrijpelijk dat je je er soms onzeker onder voelt, maar door te weten wat normaal is voor een meisje met deze klachten gaat zij niet harder groeien. Haar bmi is goed, en wanneer ze straks weer wat ouder is zal ze ook weer wel meer en sneller gaan groeien. Als ik in Yaris haar groeiboek kijk zat ze met de zelfde leeftijd op het zelfde gewicht en lengte, maar goed ik weet natuurlijk niet wat Esmee voor geboortegewicht had etc. denk dat dat ook wel meespeelt.
    Blijf je wel een stijgende lijn zien? wij kunnen sinds gister inloggen op kinddossier, daarin kan je mooi de groeicurves bekijken. Ben er alleen wel achter gekomen dat de curve daar anders loopt dan in het consultatieboekje. Want volgens dat boekje heeft ze echt onderlengte en gewicht, maar wanneer ik dan op internet kijk zit ze kwa lengte weer goed.
  • Tja, ik denk dat ze het in Nederland dan echt niet voor mogen schrijven ofzo. Ik denk dat dat aan de andere stof ligt, want de corticosteroïden krijgt ze nu ook met haar qvar (beclometason). De richtlijnen zullen daarvoor vast een keer soepeler worden als ze in andere landen goede resultaten boeken. Tegen de tijd dat dat gebeurt is Merel waarschijnlijk ruimschoots ouder dan 4. Dus nog een half jaar gebroken nachten. Gelukkig slapen weer beiden vaak weer snel verder :-).

    Ja, wij hebben inderdaad ook al een hele tijd die broekjes, gisteravond wilde ze die ook weer aan en dat houden weer voorlopig ook nog wel 's nachts. Ze drinkt ook veel 's nachts dus ik vind het ook wel logisch dat ze het niet droog houdt. Komt nog wel dat ze wakker wordt om te plassen.

    Het gaat op dit moment even erg goed met zindelijk worden. Ze wil wel graag dat ik haar help en voor nu vind ik dat ook nog prima. Ze kan het best zelf, maar het is toch ook weer een hele grote stap om het helemaal alleen te doen. Kleine stapjes dus...

    Ja, dat uitdagen heb ik al eens aangegeven, maar ik zal dat nog eens doen. Binnenkort 10 minutengesprek, prima moment daarvoor! Op zich vind ik het niet zo'n probleem dat ze anderen voor haar karretje spant als dat hart echt helpt, maar als er even niemand voor handen is, zal ze het ook zelf moeten doen en daarvoor zal ze toch moeten oefenen. Ze moet thuis al veel meer zelf dan bij het kdv, soms ook met veel strijd. Ik heb niet altijd zin om haar butler te zijn :-D.

    Je hebt gelijk, vergelijken heeft ook niet zoveel zin. De absolute lengte zegt heel weinig, de lijn die ze volgen zegt veel meer. Daar was ik vooral ook benieuwd naar, maar dan zou je ook het medicijngebruik mee moeten nemen en de frequentie van ziek worden, de ernst van het ziek zijn etc. Let it gooooo, let it gooooo.... :-D. Merel was klein bij geboorte, 46 cm en 2325 gram. Het duurde 2,5 week voor ze terug was op geboortegewicht, maar daarna ging het snel. Ze kwam boven de -1 lijn en daar is ze tot 2 jaar rond blijven hangen. Daarna vertraagde het flink, haar lijn vlakt af waardoor ze nu nipt boven de -2,5 zit. Voor nu moeten we denk ik blij zijn met iedere cm die ze groeit en hopen dat ze de stagnatie inhaalt. Als dat niet gebeurt zal de ka vast een keer ingrijpen (al dan niet op mijn aandringen).

    Stom hè, dat dat allemaal zo verschilt? De metingen van cb en zkh komen hier al niet overeen, vind ik ook zo raar. Het lijkt wel of ze meter bij de een hoger ligt dan bij de ander. . Ik vermoed dat ze bij het cb de curves van het tno aanhouden en de ziekenhuizen die van de who. Als al die organisaties nou eens op 1 lijn zouden komen. .. Dat zou een hoop onrust, onzekerheid en verwarring onder ouders oplossen denk ik zo. Dat zal dan wel weer een utopie zijn
  • Mamv2Mamv2 Gebruiker
    Hoe gaat het nu met Merel?
  • Hoi dames,hoe gaat het met jullie kinderen?
    Hier update van eerste bezoek aan het sophia.
    Fijne arts, longfunctie was goed. Hadden we ook niet anders verwacht aangezien ze niet benauwd was of andere problemen had.
    Longfoto gemaakt, allergie test gedaan uit bloed en een slijmkweek uit de long genomen.. Hier vandaag allemaal de uitslag van gekregen. Foto was goed, allergietest was op alles negatief alleen het slijm zat toch een bacterie in. Dus morgen weer starten met een antibioticakuur..
    Ze was wel bozig en lusteloos, snel moe en af en toe er knap belabberd uitzien, maar we hadden niet verwacht dat er toch iets zat te broeien..

    Nu maar even afwachten als de kuur klaar is en dan eind april terug op controle.
    Er is ons wel op het hart gedrukt om niet meer naar de huisarts of huisartsenpost te gaan.. Bij twijfel mogen we meteen met sophia bellen..

  • Hoi dames!
    Wat is het een prachtig weer vandaag. Merel ging in pyjama naar het kdv en ik kijk vanuit mijn kantoor in huis naar een prachtig uitzicht op de dijk en uiterwaarden. Ik heb niet veel zin om te werken, maar dat moet ik dan maar even maken. Met Merel gaat het op dit moment goed. Ze is wel flink ziek geweest, maar de benauwdheid viel reuze mee dit keer. Ik heb er wel een pittige griep aan overgehouden, maar soit :-).
    Haar gedrag is af en toe niet te doen, ze huilt om niks en kan weer vreselijk boos worden terwijl er niets aan de hand is en ze kan nog geen 5 minuten alleen zijn. Dat vind ik dus wel even lastig, maar aan de andere kant zie ik ook wel weer dat ze flinke stappen in haar ontwikkeling maakt. Dat vind ik toch echt wel heel bijzonder, dat haar ontwikkeling niets te lijden heeft onder dat vele ziek zijn.
    Ik heb over 2 weken een belafspraak met de kinderarts en denk dat we gewoon op deze voet even verder kunnen. Als het weer zo doorzet zullen we ook maar gaan starten met de aerius.
    @puttersplut: wat fijn dat het allemaal zo prettig verlopen is in het Sophia! Ik hoop dat het vanaf nu alleen maar opwaarts gaat!
  • Mamv2Mamv2 Gebruiker
    Hoe gaat het met jullie kids @MamavanMerel en @puttersplut?

    Ik heb er net even een update tegenaan gegooid over mijn zoon in zin topic.
Log in of Registreer om te reageren.