›

Longfibrose lotgenoten gezocht

Linn67Linn67 Gebruiker
edited juni 2017 in Longfibrose
Ik Ben Linda 48 en heb longfibrose. Gebruik nintedanib. Wil graag ervaringen uitwisselen

Reacties

  • sandraguitarsandraguitar Gebruiker
    #1
    Tip: facebook: longfibrose lotegenoten. Is een besloten groep.. Niemand die kan zien dat jij daar lid van bent of op hebt gereageerd.
  • sandraguitarsandraguitar Gebruiker
    #2
    Ben ik ook lid van☺️
  • JMvGrootelJMvGrootel Gebruiker
    #3
    Linn67 schreef: »
    Ik Ben Linda 48 en heb longfibrose. Gebruik nintedanib. Wil graag ervaringen uitwisselen

  • JMvGrootelJMvGrootel Gebruiker
    #4
    Ik ben ook behept met longfibrose en heb via mijn longarts eveneens Ovef gekregen.
    In eerste instantie 3 tabletten per dag, na overleg terug gegaan naar 1 tablet. Maar ik werd er lusteloos en vervelend van. Uiteindelijk heb ik gekozen voor "kwaliteit van leven" en ben ermee gestopt.
    Nu houd ik het bij pretnisolon 10 mg/dag. Het wordt er niet beter van, maar ik voel me niet zo beroerd.
  • JMvGrootelJMvGrootel Gebruiker
    #5
    Sorry dat ik kennelijk niet duidelijk was.
    Ik wilde reageren op Linda 48 omdat ik dat verhaal herkende.
    Wat ik wilde zeggen is dat Ovef voor mij geen oplossing betekende en ik gekozen heb voor minder vertragen van de ziekte, maar meer kwaliteit van leven.
    En per saldo ben ik daar gelukkiger mee.
    Groet
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    #6
    Ik ben Corrie en ik heb ook longfibrose (ILD). Bij mij komt het door de spierziekte Polymyositis.
    (auto-immuunziekte). De medicijnen die ik slik zijn Prednison en Mycofenolaat.
  • alder006alder006 Gebruiker
    #7
    Ik ben Gerard en probeer mij te verdiepen in de ziekte longfibrose, omdat mijn vrouw (69) deze ziekte heeft.
    Zij heeft op advies van de huisarts 8 jaar het medicijn Nitrofurantoin geslikt. Dit is een onderhoudskuur voor blaasontsteking. Ongeveer een jaar geleden kreeg zij van de huisarts te horen, dat zij copd heeft en kreeg een aantal pufjes voorgeschreven. In die periode was zij ook behoorlijk benauwd en kreeg van de huisarts prednison 30 mg voorgeschreven voor 7 dagen. Daarna was er nooit een controle want het ging vanzelf over zei de arts. Afgelopen augustus kreeg zij een lichte Tia en belande in het ziekenhuis.
    Daar werd geconstateerd, dat zij te weinig zuurstof had 83% Na 3 dagen werd zij ontslagen en naar huis gestuurd met een afspraak voor de longarts. Na enkele dagen werden na een kleine inspanning haar handen en lippen blauw. Weer een afspraak met de huisarts gemaakt en werd wederom weer naar het ziekenhuis gestuurd. Deze keer lieten zij haar niet gaan. Na veel onderzoeken en ct scans werd ook de ziekte longfibrose gesteld. Zij moest direct stoppen met het medicijn Nitrofantoin, omdat dit een medicijn is, wat longfibrose kan veroorzaken. Na 2 weken mocht zij naar huis maar wel met zuurstof. 2 l/m . We zijn nu 4 maanden verder. Haar conditie is verder achteruit gegaan en het lopen en staan gaat bijna niet meer en ondanks de zuurstof zakt haar zuurstof gehalte na een hele kleine inspanning naar 75 %
    9 maart 2018 hebben we een afspraak bij de longarts.
    Het is niet mijn bedoeling om andere longfibrose patiënten hiermee niet bang te maken maar ik denk, dat iedereen wel weet hoe de ziekte zich kan ontwikkelen. Zelf ben ik nu 70 jaar en het is aan mijn de taak om haar te verzorgen en dat doe ik met liefde.
    Dit is mijn verhaal, dat ik met iedereen wil delen.
  • johansjohans Gebruiker
    #8
    ik herken dit heb zelf 4 ltr overdag 2.5 voor de nacht en met sporten 5 ltr en saturatie is gemiddeld 74
  • johansjohans Gebruiker
    #9
    johans schreef: »
    ik herken dit heb zelf 4 ltr overdag 2.5 voor de nacht en met sporten 5 ltr en saturatie is gemiddeld 74
    . zelf ben ik 63 en onder behandeling in Deventer

  • JGeradusJGeradus Gebruiker
    #10
    alder006 schreef: »
    Ik ben Gerard en probeer mij te verdiepen in de ziekte longfibrose, omdat mijn vrouw (69) deze ziekte heeft.
    Zij heeft op advies van de huisarts 8 jaar het medicijn Nitrofurantoin geslikt. Dit is een onderhoudskuur voor blaasontsteking. Ongeveer een jaar geleden kreeg zij van de huisarts te horen, dat zij copd heeft en kreeg een aantal pufjes voorgeschreven. In die periode was zij ook behoorlijk benauwd en kreeg van de huisarts prednison 30 mg voorgeschreven voor 7 dagen. Daarna was er nooit een controle want het ging vanzelf over zei de arts. Afgelopen augustus kreeg zij een lichte Tia en belande in het ziekenhuis.
    Daar werd geconstateerd, dat zij te weinig zuurstof had 83% Na 3 dagen werd zij ontslagen en naar huis gestuurd met een afspraak voor de longarts. Na enkele dagen werden na een kleine inspanning haar handen en lippen blauw. Weer een afspraak met de huisarts gemaakt en werd wederom weer naar het ziekenhuis gestuurd. Deze keer lieten zij haar niet gaan. Na veel onderzoeken en ct scans werd ook de ziekte longfibrose gesteld. Zij moest direct stoppen met het medicijn Nitrofantoin, omdat dit een medicijn is, wat longfibrose kan veroorzaken. Na 2 weken mocht zij naar huis maar wel met zuurstof. 2 l/m . We zijn nu 4 maanden verder. Haar conditie is verder achteruit gegaan en het lopen en staan gaat bijna niet meer en ondanks de zuurstof zakt haar zuurstof gehalte na een hele kleine inspanning naar 75 %
    9 maart 2018 hebben we een afspraak bij de longarts.
    Het is niet mijn bedoeling om andere longfibrose patiënten hiermee niet bang te maken maar ik denk, dat iedereen wel weet hoe de ziekte zich kan ontwikkelen. Zelf ben ik nu 70 jaar en het is aan mijn de taak om haar te verzorgen en dat doe ik met liefde.
    Dit is mijn verhaal, dat ik met iedereen wil delen.

Log in of Registreer om te reageren.