Longfibrose lotgenoten gezocht

Linn67Linn67 Gebruiker
edited juni 2017 in Longfibrose
Ik Ben Linda 48 en heb longfibrose. Gebruik nintedanib. Wil graag ervaringen uitwisselen

Reacties

  • sandraguitarsandraguitar Gebruiker
    Tip: facebook: longfibrose lotegenoten. Is een besloten groep.. Niemand die kan zien dat jij daar lid van bent of op hebt gereageerd.
  • sandraguitarsandraguitar Gebruiker
    Ben ik ook lid van☺️
  • JMvGrootelJMvGrootel Gebruiker
    Linn67 schreef: »
    Ik Ben Linda 48 en heb longfibrose. Gebruik nintedanib. Wil graag ervaringen uitwisselen

  • JMvGrootelJMvGrootel Gebruiker
    Ik ben ook behept met longfibrose en heb via mijn longarts eveneens Ovef gekregen.
    In eerste instantie 3 tabletten per dag, na overleg terug gegaan naar 1 tablet. Maar ik werd er lusteloos en vervelend van. Uiteindelijk heb ik gekozen voor "kwaliteit van leven" en ben ermee gestopt.
    Nu houd ik het bij pretnisolon 10 mg/dag. Het wordt er niet beter van, maar ik voel me niet zo beroerd.
  • JMvGrootelJMvGrootel Gebruiker
    Sorry dat ik kennelijk niet duidelijk was.
    Ik wilde reageren op Linda 48 omdat ik dat verhaal herkende.
    Wat ik wilde zeggen is dat Ovef voor mij geen oplossing betekende en ik gekozen heb voor minder vertragen van de ziekte, maar meer kwaliteit van leven.
    En per saldo ben ik daar gelukkiger mee.
    Groet
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    Ik ben Corrie en ik heb ook longfibrose (ILD). Bij mij komt het door de spierziekte Polymyositis.
    (auto-immuunziekte). De medicijnen die ik slik zijn Prednison en Mycofenolaat.
  • alder006alder006 Gebruiker
    Ik ben Gerard en probeer mij te verdiepen in de ziekte longfibrose, omdat mijn vrouw (69) deze ziekte heeft.
    Zij heeft op advies van de huisarts 8 jaar het medicijn Nitrofurantoin geslikt. Dit is een onderhoudskuur voor blaasontsteking. Ongeveer een jaar geleden kreeg zij van de huisarts te horen, dat zij copd heeft en kreeg een aantal pufjes voorgeschreven. In die periode was zij ook behoorlijk benauwd en kreeg van de huisarts prednison 30 mg voorgeschreven voor 7 dagen. Daarna was er nooit een controle want het ging vanzelf over zei de arts. Afgelopen augustus kreeg zij een lichte Tia en belande in het ziekenhuis.
    Daar werd geconstateerd, dat zij te weinig zuurstof had 83% Na 3 dagen werd zij ontslagen en naar huis gestuurd met een afspraak voor de longarts. Na enkele dagen werden na een kleine inspanning haar handen en lippen blauw. Weer een afspraak met de huisarts gemaakt en werd wederom weer naar het ziekenhuis gestuurd. Deze keer lieten zij haar niet gaan. Na veel onderzoeken en ct scans werd ook de ziekte longfibrose gesteld. Zij moest direct stoppen met het medicijn Nitrofantoin, omdat dit een medicijn is, wat longfibrose kan veroorzaken. Na 2 weken mocht zij naar huis maar wel met zuurstof. 2 l/m . We zijn nu 4 maanden verder. Haar conditie is verder achteruit gegaan en het lopen en staan gaat bijna niet meer en ondanks de zuurstof zakt haar zuurstof gehalte na een hele kleine inspanning naar 75 %
    9 maart 2018 hebben we een afspraak bij de longarts.
    Het is niet mijn bedoeling om andere longfibrose patiënten hiermee niet bang te maken maar ik denk, dat iedereen wel weet hoe de ziekte zich kan ontwikkelen. Zelf ben ik nu 70 jaar en het is aan mijn de taak om haar te verzorgen en dat doe ik met liefde.
    Dit is mijn verhaal, dat ik met iedereen wil delen.
  • johansjohans Gebruiker
    ik herken dit heb zelf 4 ltr overdag 2.5 voor de nacht en met sporten 5 ltr en saturatie is gemiddeld 74
  • johansjohans Gebruiker
    johans schreef: »
    ik herken dit heb zelf 4 ltr overdag 2.5 voor de nacht en met sporten 5 ltr en saturatie is gemiddeld 74
    . zelf ben ik 63 en onder behandeling in Deventer

  • JGeradusJGeradus Gebruiker
    alder006 schreef: »
    Ik ben Gerard en probeer mij te verdiepen in de ziekte longfibrose, omdat mijn vrouw (69) deze ziekte heeft.
    Zij heeft op advies van de huisarts 8 jaar het medicijn Nitrofurantoin geslikt. Dit is een onderhoudskuur voor blaasontsteking. Ongeveer een jaar geleden kreeg zij van de huisarts te horen, dat zij copd heeft en kreeg een aantal pufjes voorgeschreven. In die periode was zij ook behoorlijk benauwd en kreeg van de huisarts prednison 30 mg voorgeschreven voor 7 dagen. Daarna was er nooit een controle want het ging vanzelf over zei de arts. Afgelopen augustus kreeg zij een lichte Tia en belande in het ziekenhuis.
    Daar werd geconstateerd, dat zij te weinig zuurstof had 83% Na 3 dagen werd zij ontslagen en naar huis gestuurd met een afspraak voor de longarts. Na enkele dagen werden na een kleine inspanning haar handen en lippen blauw. Weer een afspraak met de huisarts gemaakt en werd wederom weer naar het ziekenhuis gestuurd. Deze keer lieten zij haar niet gaan. Na veel onderzoeken en ct scans werd ook de ziekte longfibrose gesteld. Zij moest direct stoppen met het medicijn Nitrofantoin, omdat dit een medicijn is, wat longfibrose kan veroorzaken. Na 2 weken mocht zij naar huis maar wel met zuurstof. 2 l/m . We zijn nu 4 maanden verder. Haar conditie is verder achteruit gegaan en het lopen en staan gaat bijna niet meer en ondanks de zuurstof zakt haar zuurstof gehalte na een hele kleine inspanning naar 75 %
    9 maart 2018 hebben we een afspraak bij de longarts.
    Het is niet mijn bedoeling om andere longfibrose patiënten hiermee niet bang te maken maar ik denk, dat iedereen wel weet hoe de ziekte zich kan ontwikkelen. Zelf ben ik nu 70 jaar en het is aan mijn de taak om haar te verzorgen en dat doe ik met liefde.
    Dit is mijn verhaal, dat ik met iedereen wil delen.

  • SzilviaSzilvia Gebruiker
    Mijn moeder heeft ernstige longfibrose. Ik wil graag lid worden van Fb groep longfibrose lotgenoten maar lijkt deze niet te bestaan? Kan iemand me verder helpen? Alvast bedankt.
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    Hallo Szilvia, er bestaat een longfibrosepatientenvereniging, waar je lid van kunt worden. Zij houden lotgenotencontactdagen o.a. in Amsterdam, maar ook elders in het land. Als je of je moeder lid worden, dan steun je ook onderzoek naar longfibrose, en dat is hard nodig, want het is nog niet te genezen.
    Mijn longfibrose is ontstaan door een spierziekte. Welke vorm van longfibrose heeft jou moeder?
    Overigens komen er op de longpunten van het longfonds ook patienten met longfibrose.
    Heel veel sterkte voor jouw en je moeder.
    Groetjes Corrie.
  • maxenamaxena Gebruiker
    Hallo ,
    Ik ben nu 60j en sinds 2014 longfibrose UIP als diagnose . Sinds juni 2019 begonnen met ofev 150mg . De bijwerkingen van de medicijnen zijn persoonsgebonden . Zelf heb ik last van diaree, misselijkheid soms , eetlust is minder . Voor de bijwerkingen te verminderen heb ik mijn voedingspatroon aangepast en via de plaatselijke apotheek vitamine drank aangeschaft .
    De ziekte zelf blijft onder controle momenteel maar krijg veel last op de borstkas wat op een onderliggende ziekte kan leiden . De onderliggende ziekte is nog niet gevonden , we zijn ermee bezig . Dus wordt vervolgd .
    Nu tijdens de corona ben ik misschien iets te overgevoelig .
    Aan iedere patiënt of partner of vrienden wens ik iedereen nog veel sterkte .
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    Hallo Maxena, even een vraagje, de pijn op de borstkas, is dat precies waar je BH(beugel) zit? Als dat zo is dan kan het je middenrif zijn. Ik adviseer je om dan beugelvrije bh's te dragen. Verder let goed op je houding want bij langdurig krom staan of zitten gaat het pijn doen. Ook kun je door longfibrose Pulmonale Hypertensie krijgen. Dat geeft ook hartkloppingen en pijn. Weet je ook waardoor je longfibrose hebt gekregen? Ik wens je veel sterkte toe.
    Groetjes Corrie.
  • MizziMizzi Gebruiker
    Hallo...ik ben Mizzi en ben 73 jaar...en er is bij mij 9 juni longfibrose geconstateerd. Heb in 2018 een open hartoperatie gehad en ik bleef bij lopen maar kortademig. Alles nagekeken maar er was geen reden dat het van mijn hart zou komen. In febr. 2020 door de cardioloog naar de longarts door verwezen. Gelijk bloedgeprikt en een CTscan gepland...die dus werden gedaan en waaruit al snel leek dat het evt.longfibrose zou kunnen zijn. Arts nodigde me uit om de scan aan mij uit te leggen wat er te zien was. Daarna nog een aantal onderzoeken gepland die door de corona werden gecanceld. Op 12 mei werden ze alsnog gedaan en daarna gesprek met de longarts dat het inderdaad longfibrose IPF was... en ik nog 60% longinhoud had. Hij zei dat het nooit beter zou kunnen worden...maar dat er wel medicijnen waren om de ziekte evt.te vertragen. Ik ben ongeveer 2 maanden geleden begonnen met Ovef 150 mg 2x per dag 1 capsule... en werd er ontzettend ziek van. Ongeveer 2 weken gelden gebeld en moest er direct mee stoppen. Als alles weer een beetje normaal was kon ik het weer proberen met 1 capsule per dag...maar ook van die ene word ik doodziek. Diarree,overgeven, nachten niet kunnen slapen omdat ik konstant op de wc zit of voor de diarree of overgeven...dus gewoon echt ziek zijn...te slap zijn om op mijn benen te staan. Zijn er mensen die ook Ovef slikken en er ook zo'n last van hebben en misschien iets weten om de bijverschijnselen te minimaliseren?

    Mizzi
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    Goedenavond Mizzi, Mijn longfibrose komt door de auto-immuunziekte Polymyositis (spierziekte). Ook ik wordt nooit meer beter. Jou medicijn ken ik niet, maar ik slik Mycofenolaat en nog een lage dosis Prednison.
    Bij diarree helemaal geen zuivel drinken of eten. Heb je geen medicijnen gekregen om de diarree te stoppen?
    In ieder geval veel sterkte en succes.
    Corrie.
  • MizziMizzi Gebruiker
    Hoi Corrie
    Ja ik heb medicijnen gekregen tegen de diarree...maar die mag ik niet iedere keer blijven innemen daar ik dan weer verstopping krijg. Maar die diarree is nog niet het ergste...maar wel dat mijn hele maag en darmen stelsel in de war is en dat ik daar zo ontzettend ziek van wordt en dus dat je daar zo slap van wordt...wat natuurlijk niet zo goed is voor je weerstand. Melkproducten gebruik ik al minimaal. Maar bedankt voor je antwoord. Hoelang heb jij al met deze ziekte te maken als ik vragen mag?

    Mizzi
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    Goedemorgen Mizzi, mijn diagnose was gesteld in 2014. Maar een aantal jaren daarvoor had ik al klachten. Wordt je wel behandeld in een academisch ziekenhuis?
  • MizziMizzi Gebruiker
    Ik ben onder behandeling bij een longarts en de ILD in het Antonius ziekenhuis te Nieuwegein..
  • Corrie2Corrie2 Gebruiker
    Hallo Lizzi, dan zit je goed, wat de behandeling betreft. Jammer dat je zo slecht op die medicijnen reageert. Gebruik je een maagbeschermer?
Log in of Registreer om te reageren.