Longfibrose lotgenoten gezocht
Linn67
Gebruiker
Ik Ben Linda 48 en heb longfibrose. Gebruik nintedanib. Wil graag ervaringen uitwisselen
Log in of Registreer om te reageren.
Reacties
In eerste instantie 3 tabletten per dag, na overleg terug gegaan naar 1 tablet. Maar ik werd er lusteloos en vervelend van. Uiteindelijk heb ik gekozen voor "kwaliteit van leven" en ben ermee gestopt.
Nu houd ik het bij pretnisolon 10 mg/dag. Het wordt er niet beter van, maar ik voel me niet zo beroerd.
Ik wilde reageren op Linda 48 omdat ik dat verhaal herkende.
Wat ik wilde zeggen is dat Ovef voor mij geen oplossing betekende en ik gekozen heb voor minder vertragen van de ziekte, maar meer kwaliteit van leven.
En per saldo ben ik daar gelukkiger mee.
Groet
(auto-immuunziekte). De medicijnen die ik slik zijn Prednison en Mycofenolaat.
Zij heeft op advies van de huisarts 8 jaar het medicijn Nitrofurantoin geslikt. Dit is een onderhoudskuur voor blaasontsteking. Ongeveer een jaar geleden kreeg zij van de huisarts te horen, dat zij copd heeft en kreeg een aantal pufjes voorgeschreven. In die periode was zij ook behoorlijk benauwd en kreeg van de huisarts prednison 30 mg voorgeschreven voor 7 dagen. Daarna was er nooit een controle want het ging vanzelf over zei de arts. Afgelopen augustus kreeg zij een lichte Tia en belande in het ziekenhuis.
Daar werd geconstateerd, dat zij te weinig zuurstof had 83% Na 3 dagen werd zij ontslagen en naar huis gestuurd met een afspraak voor de longarts. Na enkele dagen werden na een kleine inspanning haar handen en lippen blauw. Weer een afspraak met de huisarts gemaakt en werd wederom weer naar het ziekenhuis gestuurd. Deze keer lieten zij haar niet gaan. Na veel onderzoeken en ct scans werd ook de ziekte longfibrose gesteld. Zij moest direct stoppen met het medicijn Nitrofantoin, omdat dit een medicijn is, wat longfibrose kan veroorzaken. Na 2 weken mocht zij naar huis maar wel met zuurstof. 2 l/m . We zijn nu 4 maanden verder. Haar conditie is verder achteruit gegaan en het lopen en staan gaat bijna niet meer en ondanks de zuurstof zakt haar zuurstof gehalte na een hele kleine inspanning naar 75 %
9 maart 2018 hebben we een afspraak bij de longarts.
Het is niet mijn bedoeling om andere longfibrose patiënten hiermee niet bang te maken maar ik denk, dat iedereen wel weet hoe de ziekte zich kan ontwikkelen. Zelf ben ik nu 70 jaar en het is aan mijn de taak om haar te verzorgen en dat doe ik met liefde.
Dit is mijn verhaal, dat ik met iedereen wil delen.
Mijn longfibrose is ontstaan door een spierziekte. Welke vorm van longfibrose heeft jou moeder?
Overigens komen er op de longpunten van het longfonds ook patienten met longfibrose.
Heel veel sterkte voor jouw en je moeder.
Groetjes Corrie.
Ik ben nu 60j en sinds 2014 longfibrose UIP als diagnose . Sinds juni 2019 begonnen met ofev 150mg . De bijwerkingen van de medicijnen zijn persoonsgebonden . Zelf heb ik last van diaree, misselijkheid soms , eetlust is minder . Voor de bijwerkingen te verminderen heb ik mijn voedingspatroon aangepast en via de plaatselijke apotheek vitamine drank aangeschaft .
De ziekte zelf blijft onder controle momenteel maar krijg veel last op de borstkas wat op een onderliggende ziekte kan leiden . De onderliggende ziekte is nog niet gevonden , we zijn ermee bezig . Dus wordt vervolgd .
Nu tijdens de corona ben ik misschien iets te overgevoelig .
Aan iedere patiënt of partner of vrienden wens ik iedereen nog veel sterkte .
Groetjes Corrie.
Mizzi
Bij diarree helemaal geen zuivel drinken of eten. Heb je geen medicijnen gekregen om de diarree te stoppen?
In ieder geval veel sterkte en succes.
Corrie.
Ja ik heb medicijnen gekregen tegen de diarree...maar die mag ik niet iedere keer blijven innemen daar ik dan weer verstopping krijg. Maar die diarree is nog niet het ergste...maar wel dat mijn hele maag en darmen stelsel in de war is en dat ik daar zo ontzettend ziek van wordt en dus dat je daar zo slap van wordt...wat natuurlijk niet zo goed is voor je weerstand. Melkproducten gebruik ik al minimaal. Maar bedankt voor je antwoord. Hoelang heb jij al met deze ziekte te maken als ik vragen mag?
Mizzi
Mijn naam is José Meijer en heb in 2020 longfibrose overgehouden aan een coronabesmetting. Graag zou ik wat meer contact willen hebben met lotgenoten. Hoe gaan jullie er mee om.
Sinds eind vorig jaar gebruik ik het inhaltiemedicijn Foster en probeer voor de 4e keer prednisolon af te bouwen. Ik slik nu nog 0,5 mg om de dag. Hopelijk lukt het nu wel dankzij Foster.
Groetjes, José