Advies gezocht: medical trial bij astma

Hallo,

Ik ben gevraagd om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar een nieuw geneesmiddel (QAW039) bij patiënten met ernstig astma.

Zoals ik uit de informatiefolder begreep gaat het om het testen van een oraal middel: QAW039 is een medicijn dat de zogenoemde CRTh2 receptor blokkeert die aanwezig is in diverse soorten ontstekingscellen in bloed en weefsels. Daardoor kunnen deze cellen zich niet naar de longen verplaatsen en geen ontstekingsreacties in de long veroorzaken. Op die manier is er minder kans op verergering van de astmaklachten.

Het medicijn is al getest op gezonde personen en wordt dan nu dus getest op personen met ernstig astma.

Nu ben ik best voor....zonder onderzoek komen er ook geen nieuwe medicamenten op de markt. Echter zie ik natuurlijk ook een aantal hele grote beren op de weg.

Ik moet stoppen met mijn huidige medicijnen (ik ben sinds 3 weken eindelijk goed ingesteld nadat ik het afgelopen jaar alleen maar aanvallen heb gehad, waarbij verscheidene prednison kuren en opname) mag dan alleen naast QAW039 ventolin gebruiken.
Als ik pech heb kom ik in de placebo groep terecht en krijg ik dus helemaal geen medicatie om de astma onder controle te houden.

Natuurlijk is het zo dat als ik aanvallen krijg ik direct kan stoppen, maar ben ook weer bang voor opnames, prednison kuren en het weer niet onder controle krijgen van de astma. Ik heb deze vragen vandaag ook voorgelegd aan mijn arts en wacht op zijn antwoord, maar vind het ook fijn om van jullie advies e.d te krijgen. Wij zijn met zijn allen toch ervarings deskundigen.

Wie heeft er al eens aan zo'n onderzoek meegedaan? en wat zouden jullie doen? wat zouden jullie mij adviseren?

Reacties

  • StefanieStefanie Gebruiker
    #1
    Kort maar krachtig ; Ik zou het risico niet nemen en het niet doen.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    #2
    Wie heeft je benaderd voor de studie, je eigen longarts (die jouw situatie kent) of iemand anders?

    Ik zelf wil best mee doen aan studies (net weer met een gestart) maar ik wil niet stoppen met mijn medicatie.
  • precyllprecyll Gebruiker
    #3
    De longarts van het expertise centrum heeft mij benaderd. Zij is niet mijn eigen longarts.

    En idd daar hik ik dus ook tegen aan...ik wil liever ook niet stoppen met mijn eigen medicatie
  • SpiritSpirit Gebruiker
    #4
    Hallo precyll,

    Wat een moeilijke vraag wordt er aan jou gesteld. Zeker wanneer het mogelijk is dat je in de placebo groep komt waar je geen medicijnen krijgt.
    Na een onrustig longen-jaar wil je vast een poosje rust om te herstellen en leuke dingen te doen.
    Ik zou 1 lijstje met argumenten voor en 1 met argumenten tegen maken. Misschien wordt dan al duidelijk wat je wil.
    Prima om aan je eigen longarts te vragen hoe die tegen dit plan aankijkt. Hij kent de conditie van je longen en weet of het verstandig is om hier eventueel aan mee te doen.
    De beslissing maak je uiteindelijk zelf. Voel je niet bezwaart om nee te zeggen wanneer het voor jou niet goed voelt om mee te doen. De keuze is vrij.

    Groetjes,

    Spirit
  • dine1977dine1977 Gebruiker
    #5
    Hoi Precyll,

    Luister vooral naar je eigen gevoel.

    Na mijn 2 jaar tobben en ik eindelijk goed stabiel ben geworden kreeg ik ook de vraag om mee te werken aan een onderzoek.
    Wat voor mij inhield weer de gang naar het ziekenhuis maken en onderzoeken ect.
    Ik heb bedankt....ik wilde alleen maar rust, even geen ziekenhuis en medicatie wisseling enzo. In mijn optiek is niets mis met mijn beslissing want behoudens het bovengenoemde doorstaat mijn lichaam al genoeg.

    Al snap ik jouw overweging wel misschien nu een middel dat echt goed kan helpen. Zekerheden heb je nooit maar in een testfase een medicijn proberen als je lijf net uit een zware periode is.... Laat je iig goed informeren en overleg zoals spirit al zei met je eigen longarts.

    Succes met je keuze!
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    #6
    Voor mij zou ook t oordeel van mijn eigen longarts zwaar wegen in mijn beslissing.
    Sterkte
  • precyllprecyll Gebruiker
    #7 edited 13 juli
    ja inderdaad. Ik heb mijn longarts alle info toegezonden en hij gaat het na kijken en komt er op terug.

    Ik wacht sowieso zijn advies af voordat ik een keus maak
  • TamiaTamia Gebruiker
    #8 edited 16 juli
    Dag Precyll,

    Allereerst vind ik het echt mooi van je om het te overwegen.

    Als ik zou moeten beslissen, zou ik denk ik graag een antwoord willen op de volgende vragen: hoe lang wordt er verwacht dat je blijft deelnemen aan de studie als het niet goed gaat? Ik veronderstel dat als je in de placebo-groep terecht zou komen je je heel snel niet goed zou voelen. Ten tweede vraag ik me af hoe je start met het medicijn? Is er een overgangsperiode? Ten derde: denkt je longarts dat hij je terug snel stabiel krijgt als het niet goed gaat? En ten laatste: als het medicijn echt goed helpt, kan je het dan daarna verder nemen of moet je toch terug stoppen?

    Succes met je keuze!

    Tamia
  • precyllprecyll Gebruiker
    #9
    As Woensdag heb ik gesprek met de longverpleegkundige die betrokken is bij de trial...ik neem je vragen mee...nooit aan gedacht. Ben steeds zo bezig geweest in gedachten met wat als....

    Wat ik wel weet is dat als is het werkzame medicijn krijg in de trial en het werkt heel goed voor mij dan mag ik er mee doorgaan. Ik hoef dan niet te wachten totdat het op de markt komt

    Dat is dan zeg maar de beloning voor mee doen. Ook als ik in de placebo groep zit en maak de trial af mag ik beginnen met het daadwerkelijk medicijn
  • precyllprecyll Gebruiker
    #10
    oke, ik heb een gesprek gehad met de vpk van de trial. Ik mag, als ik besluit mee te doen, gewoon doorgaan met mijn reguliere medicijnen alleen moet ik tot 6u voor de longfunctieonderzoeken niks gebruiken.

    Ik krijg de tabletten er extra bij. Verder kom ik onder strenge controle te staan en moet elke 2 weken naar het ziekenhuis voor de vereiste onderzoeken (longfunctie, hartfilmpjes, bloed, sputum etc) Verder krijg ik een mobiel apparaatje en een nieuwe peakflow die aan dat apparaatje gekoppeld is. Zodra ik bv een te lage peakflow blaas (dat stellen zij in tov mijn normale PF) krijgt de desbetreffende vpk een bericht en wordt er telefonisch contact met mij gezocht of ik medische hulp nodig heb (of niet)

    mijn eigen huisarts en longarts worden hierbij nauw betrokken en ik mag ten aller tjde stoppen.

    omdat ik mijn eigen medicatie gewoon blijf gebruiken is het risico op een exacerbatie net zo groot als anders. Mocht ik een exacerbatie krijgen heb ik dan ook nog de keus om behandelt te worden door de longartsen van de trial of door mijn eigen arts.

    Eind deze week moet ik een beslissing gaan maken. Op dit moment neig ik naar JA
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    #11
    Dit klinkt idd goed, precyll. Kan me indenken dat je t gevoel hebt dat het je misschien ook nog wel eens wat goeds kan brengen!
    Succes
  • precyllprecyll Gebruiker
    #12
    oke...ik had ja gezegd...

    totdat ik de lijst kreeg...Alle trial dagen voor de komende 52 weken staan vast, er is hooguit 1 a 2 dagen te schuiven. Dit is gewoon niet mogelijk icm werk en gezin. ik werk 27u in de nachtdienst en als ik werk ben ik pas rond 8u van locatie weg. De trial dagen beginnen om 8u. Sowieso is het voor mij een dik half uur rijden richting de trial loacatie..dus dat red ik nooit.

    Verder gaf de vpk aan dat de uitslagen niet betrouwbaar na een nachtdienst van 9u ivm vermoeidheid. Ik heb aangegeven dat ik niet van plan was om voor alle trial dagen mijn vrije dagen in te leveren. Buiten het feit dat mijn werkgever daar zeker niet mee akkoord gaat.

    Logistiek gezien is het niet haalbaar. Er is geen flexibiliteit in de trial (wat begrijpelijk is) maar die flexibiliteit heb ik wel nodig om werk, gezin en zo'n trial te combineren.

    Dus helaas...ik heb afgezegd
  • TamiaTamia Gebruiker
    #13
    Dag Precyll,

    Je hebt serieus overwogen om deel te nemen aan de trial (zelfs al dacht je in het begin dat je moest stoppen met je andere medicatie), en in mijn ogen is dat reeds een mooi gebaar. Ik kan heel goed begrijpen dat je gezin en werk boven de trial laat gaan.

    Tamia
Log in of Registreer om te reageren.