Saturatie

NiekskeNiekske Gebruiker
Hallo

Ik heb geen astma, ik zit hier dus eigenlijk een beetje illegaal. Ik heb als kind ernstige bronchites gehad maar ben daar over heen gegroeid, ook al zei de arts destijds dat het op latere leeftijd weer terug kon komen. Ik ben nu 41 en mijn longfunctie is 116% bij het laatste onderzoek en mijn longen zijn dus kerngezond volgens mijn longarts. Ik heb een hele lijst aan klachten, vermoeidheid, concentratie zijn de belangrijkste. Ik was 80-100% afgekeurd sinds 1997 maar inmiddels uit de WAO geknikkerd, op dit moment zit ik in de ziektewet. Afgelopen twee jaar enkele diagnoses in de wacht gesleept waaronder slaapapneu, rusteloze benen, prikkelbare darmen, orthostatische hypertensie, refluxoesofagitis graad B (dat was een oude bekende) en exceem (dat is ook een lifetime klacht). 

20 april ben ik geopereerd aan mijn slokdarm vanwege chronische slokdarmontsteking (Laprascopie volgens Nissen). Mijn saturatie zat ver onder peil na de operatie en ik heb derhalve 5 uur op de recovery gelegen lurkend aan de zuurstof. De volgende dag zat ik op 95 en na een paar metingen waar telkens 95 werd gemeten ging het zuurstofslangetje uit mijn neus. Toen 3 uur later weer gemeten werd zat ik op 84 en ging terug aan de zuurstof.

Nu is uit slaaponderzoek gebleken dat ik - naast mijn ademstilstanden - in mijn slaap saturatiedalingen heb zonder ademstilstanden. Het wordt gekenmerkt door een vrij rustige ademhaling < 8 bpm, gevolgd door een ademhaling van > 30 bpm. Met bovengenoemde ervaring had ik het vermoeden dat het overdag ook gebeurde. Mijn longarts verklaart mijn longen echter kerngezond en de enige onderzoeken die ik van hem mag doen zijn die die ik al een paar keer heb gedaan, maar aangezien hij ze voor december heeft gepland geloof ik niet dat hij serieus verder zoekt naar een oorzaak.

Dus heb ik een saturatiemeter gekocht (bye bye vakantiegeld). De Nonin 9500 Onyx. Ik heb pas 5 dagen gemeten en het zijn dus maar momentopnamen. Ik meet altijd ongeveer 30 seconden omdat het pakken van de meter anders invloed heeft op de meting.

Mijn eerste bevindingen: in rust (liggen, zitten) zit de saturatie rond de 94/95%, met regelmatige dalingen naar 89/92, de reactie op de dalingen is zuchten, gapen, sneller ademen, waarop de saturatie stijgt naar 97/98% maar vrijwel direct weer terugzakt naar de waarden ervoor. De hartslag is in rust 55-70. Ik had eigenlijk verwacht dat als de saturatie daalt, de hartslag stijgt, maar dat is kennelijk niet zo.

Met beweging/inspanning stijgt saturatie naar 97/98%, maar ook enkel keren gemerkt dat saturatie gewoon rond de 95 blijft hangen. Het kan zijn dat de stijging het gevolg is van de overgang van rust naar beweging, en gedurende de beweging/inspanning de saturatie weer daalt, maar dat is een hypothese van mij. Er is een relatie met benauwdheid, maar niet eenduidig. Zeker is wel dat de neus een deel van het gevoel bepaald dat ik het benauwd heb. Aan mijn neus word ik 20 juni geopereerd, slijmvlies aangepakt en inwendig uitstekende botjes worden verwijderd. Tuurlijk hoop ik dat ik na de narcose een fikse daling heb in de saturatie, om zo meer bewijs te hebben voor mijn longarts. Triest ergens om zo te denken...

Ik adem trouwens vrij rustig in rust, laatst 6 bpm gemeten. Meestal iets meer maar de 12 bpm haal ik vaak niet. Soms stokt mijn ademhaling, net alsof ik vergeet te ademen. Ook bij pijn en inspanning hou ik soms mijn adem in (Ik heb overigens geen CSAS). Ik word voor de slaapapneu behandeld met een BPAP, maar tot op heden heeft dat alleen een negatief effect. Voor de spierschokken heb ik Rivotril 0,5 mg.

Ik hoop eigenlijk een duidelijk advies te krijgen wat ik nu verder moet. Ik denk zelf dat een meting waar gewoon de hele dag gemeten wordt en dit ook als uitdraai via pc kan worden zichtbaar gemaakt zinvol is. Via Farmadomo kan ik een saturatiemeter huren die dat kan, dus continumeting en uitlezen via pc.

Ik heb de longarts wel zo ver kunnen krijgen voor een hyperventilatie-provocatietest, maar ik en mijn huisarts denken niet dat dit het is, maar ik wil dit wel uitsluiten.

Welke oorzaken kunnen ten grondslag liggen aan dit probleem? Ik denk zelf bijvoorbeeld aan hypoventilatie, maar is dat een oorzaak of een gevolg? Hebben gezonde mensen ook schommelingen die onder de 95% uitkomen? Wanneer moet ik me echt zorgen gaan maken?

Kunnen het voortekenen zijn dat de bronchites er aan komt? Bij ons in de familie komt astma en bronchites veel voor.

Zijn er specialisten op dit gebied van ademstoringen (valt het onder longziekten?) en zo ja, zitten die ook toevallig in de regio Zuid Limburg. Ik wil wel meten (= weten) maar de interpretatie laat ik liever aan de specialist over.

Groetjes
Niek

Reacties

  • HellenHellen Gebruiker
    Hoi Niek,

    Ook ik ben heel benieuwd naar het antwoord op jouw vragen.
    Ook ik heb een saturatiemeter.
    De nonin 2.

    Mijn saturatie schommeld ook ontzettend.
    Heb ernstig astma en schommel van 83 tot 100%
    Volgens mijn longarts is het niet mogelijk om als astmapatient saturatieschommelingen te hebben.
    Ik moest dat ding maar eens eiken.
    En dat heb ik gedaan!
    Toen ik in oktober weer eens op de ehbo lag heb ik hem vergeleken met de saturatiemeter van het ziekenhuis.
    De mijne reageerde nog acurater als de ziekenhuisapparatuur.
    Niets mee aan de hand dus!

    Maar mijn longarts geeft mij verder geen antwoord.
    Ik moest dat ding maar wegdoen!
    Vervolgens is het probleem nog steeds niet opgelost en het voelt behoorlijk ranzig als je van 99 naar de 83% schiet.
    Je knetterd gewoon uit je verschoning.
    Ook begin ik vreselijk dom te praten en kom niet uit mijn woorden.
    Ik denk dan heel wat anders als dat er uit mijn mond komt.
    Kan niets onthouden, niet concentreren en voel me uiterst belabberd en wil alleen maar slapen.
    Mijn ogen vallen letterlijk dicht.

    Ofterwijl ook ik hoop dat jouw vraag beantwoord word!

    Groetjes Hellen.

  • AnidaAnida Gebruiker
    Hoi Niek,

    Laat je b12 eens nakijken. Ook daarvan kan je namelijk die klachten krijgen. Arsen weten hier nog erg weinig over en zullen dit niet snel controleren. Ook vinden ze de waarde al snel goed. Maar waardes onder de 300 zijn verdacht. kijk maar eens op de volgende site's

    home.hetnet.nl/~hindrikdejong

    www.stichtingb12tekort.nl

    www.b12tekort.nl

    Mogelijk dat jouw klachten hierop terug te werpen zijn.

    Veel sterkt ermee.
    Anida
  • NiekskeNiekske Gebruiker
    op 1181038418:

    Laat je b12 eens nakijken. Ook daarvan kan je namelijk die klachten krijgen. Arsen weten hier nog erg weinig over en zullen dit niet snel controleren. Ook vinden ze de waarde al snel goed. Maar waardes onder de 300 zijn verdacht. Mogelijk dat jouw klachten hierop terug te werpen zijn.


    Hoi Anida

    Ik ben eigenlijk heel benieuwd waar je je advies op baseert, welke klachten bedoel je met "die klachten"?

    Maar ik geloof niet dat hier sprake is van een B12 tekort.

    Groet
    Niek

  • AnidaAnida Gebruiker
    vermoeidheid, concentratie, rusteloze benen, prikkelbare darmen, orthostatische hypertensie, refluxoesofagitis graad B en exceem. 

    geopereerd aan mijn slokdarm vanwege chronische slokdarmontsteking



    Als je problemen hebt of een operatie aan maag/darmen hebt gehad dan neemt je lichaam geen of te weinig b12 op uit je voeding. Als je b12 onder de 300 komt kan dit verschillende klachten geven. Te denken valt dan aan vermoeidheid, consentratieproblemen, rusteloze benen, problemen met je darmen, infecties en ontstekingen door lage weerstand (exceem) en nog veel meer.

    B12 is een heel belangrijke bouwstof voor je cellen, op het moment dat er tekort aanwezig is, wordt deze bouwstof uit je cellen teruggehaalt zodat het wel in je bloed aanwezig blijft. Normaal gesproken moet je lever een voorraad voor drie jaar hebben. Maar als die voorraad op is dan ga je klachten krijgen.

    Natuurlijk is gezonde voeding heel belangrijk maar als je maag/ darm klachten hebt dan kan je maagwand de stof niet uit je voeding halen. (Als je lever niet goed functioneert door overmatig alcoholgebruik heb je ook een b12 probleem) B12 zit in vlees, vis en zuivelproducten. Als je vegetarier bent moet je vitamine b als suplement gebruiken. Maar ook dan moet je maag het wel op kunnen nemen.

    Bovendien hoef je maar even bloed te laten prikken om er achter te komen of je een tekort hebt. Als dit zo is dan is het probleem makkelijk op te lossen met (levenslang) injecties. Als ik lees hoe lang je al kwakkelt met je gezondheid dan zou ik haast wensen dat je een b12 tekort hebt. Het klinkt misschien raar maar als jouw klachten inderdaad hierdoor komen dan is de oplossing erg makkelijk. En zal je snel verbetering van je gezondheid ervaren.

    Ik snap dat je misschien denkt dat je klachten te groot zijn voor zo'n simpel tekort maar zelf had ik ook veel klachten. Het is zelf zo dat een b12 tekort tot blijvende verlamming kan zorgen.

    Veel informatie kan je op de gegeven site's krijgen. Maar je mag ze ook aan mij vragen. Alleen weet ik niet of ik overal een antwoord op heb. Bovendien je kunt ook bloedprikken om een eventueel tekort uit te sluiten. Ik hoop dat je genoeg informatie hebt. Sterkte.

    Veel liefs Anida
  • NiekskeNiekske Gebruiker
    op 1181109755:

    vermoeidheid, concentratie, rusteloze benen, prikkelbare darmen, orthostatische hypertensie, refluxoesofagitis graad B en exceem. geopereerd aan mijn slokdarm vanwege chronische slokdarmontsteking Als je problemen hebt of een operatie aan maag/darmen hebt gehad dan neemt je lichaam geen of te weinig b12 op uit je voeding.


    Hoi Anida

    Ik was er al bang voor. Ik denk dat je goedbedoeld advies ietwat voorbarig is. Je gooit gewoon alle klachten op een hoop en komt dan met B12 als oplossing. Was het maar echt zo simpel.

    De vermoeidheid en concentratie komt voornamelijk voort uit een gebrekkige slaap, slaaponderzoek wees uit dat ik maar de helft van de benodigde diepe slaap had, dus NREM fase 3 en 4. Ademstilstanden, spierschokken, refluxklachten (maar dat is nu opgelost) en vermoedelijk darmkrampen halen me uit mijn diepe slaap. De saturatiedalingen zowel 's nachts als overdag speelt ook een grote rol in mijn vermoeidheidsklachten. Vooralsnog ga ik er niet van uit dat er nog andere oorzaken zijn.

    Prikkelbare darmen is een uitsluitingsdiagnose waarbij gezocht wordt naar mogelijke oorzaken, worden ze niet gevonden, dan heet het naar gelang de aard van de klachten prikkelbare darmen, maar daar schiet ik verder niets mee op. Ik merk wel dat de BPAP lucht in mijn maag blaast. Die lucht kan maar aan twee kanten eruit, en dankzij de slokdarmoperatie kiest het vooral voor de weg naar beneden, mijn gevoelige darmpjes kunnen er waarschijnlijk niet goed mee overweg. Maar dit verhaal is een hypothese van mij. Ik denk dat het gewoon psychosomatisch is, ik bedoel... tis toch allemaal een ellende dat ziek zijn en het hele proces om beter te geraken. 

    Orthostatische hypertensie is een plotselinge bloeddrukdaling bij het opstaan.

    De slokdarmontstekingen zijn het gevolg van een te wijde hiatus (middenrifbreuk) en dat is een anatomisch constructie foutje van mijn schepper, met een operatie hebben ze de hiatus hersteld en met de top van de maag een soort klep gemaakt om te verhinderen dat maagsappen terug kunnen stromen. Nu dit niet meer gebeurd (de operatie was succesvol) kunnen de ontstekingen in de slokdarm na jaren eindelijk genezen. De opname van voedingsstoffen heeft hier niets mee te maken, de operatie gebeurd aan de buitenzijde van de maag.

    Zo zie je dat je advies misschien ietwat te voorbarig was, ik begrijp dat het goedbedoeld is en we willen elkaar zoveel als mogelijk helpen, door elkaar ook nieuwe invalshoeken te laten zien. Maar soms is vragen stellen beter dan gelijk een advies geven.....

    Groetjes
    Niek
  • NiekskeNiekske Gebruiker
    Hallo

    Nog een kleine wijziging op mijn verhaal: ik weet niet zeker of er geen sprake is van CSAS. Het is niet benoemd in de gesprekken met de specialist. En nu lees ik op internet dat deze specialist sowieso de diagnose CSAS niet snel stelt net te min als dat ie bijvoorbeeld APAP's voorschrijft.

    En voor Hellen:

    Je klachten zijn heel herkenbaar. Ik noem het altijd mijn klunsgehalte en kan er ergens wel om lachen. Ik ben vaak heel moe en warrig. Ik denk inderdaad ook iets heel anders dan wat mijn mond zegt, maar het ergste is, ik besef het en kan het niet stoppen. Ik struikel over woorden, stoeptegels, loop tegen deuren aan, laat spullen uit mijn handen vallen, zet de koffie in de ijskast, de melk in het keukenkastje, gooi net ingekochte voeding in de prullenbak, om ze vervolgens in mijn ijskast te zoeken, sta in de keuken en vraag me af wat ik in vredesnaam daar wou gaan doen.... dan heb ik zin in koffie, blijk ik hem al gezet te hebben.... maak een briefje voor de supermarkt, kom ik thuis met brood i.p.v. wc-papier (en dat veegt helemaal niet fijn), vergeet zelfs soms de namen van mensen die ik ken.... 

    Heb jij toevallig wel eens last van geknetter in je hoofd, net alsof de bliksem inslaat (dus gewoon overdag)?

    Groetjes
    Niek
  • Beste Niek

    Dit is te lastig zo te beantwoorden en wordt behoorlijk technisch.
    Heb je nou OSAS of niet
    zo niet waarom daalt de zuurstofsaturatie 's nachts
    Hoe zwaar ben je, is er misschien hypoventilatie omdat je buik te dik is
    helpt de BiPAP niet? waarom niet
    wat was daar eigenlijk de indicatie voor?

    Ik kan dan nog met antwoord op deze vragen geen voldoende heldere antwoorden geven

    Kortom, ik stel voor dat je of opnieuw met je longarts gaat praten, want ja, dit soort problemen moeten door de longarts worden geanalyseerd en zo mogelijk behandeld. Als dat niet genoeg oplevert, waar dan wel? moet ik even nakijken.

    Succes
    Frans Krouwels
  • HellenHellen Gebruiker
    Hoi Niek,

    Haha wat herkenbaar!
    En ook ik moet er wel eens om lachen, meer vind het vooral irritant!
    Ik zie mezelf soms niet meer voor vol aan!

    En geknetter in mijn hoofd ken ik wel.
    Ik heb dat vooral in rust en tijdens het in slaap vallen.
    Ook harde knallen.
    Zoals een rotje of een deur die keihard dichtslaat.
    Je schrikt je rot.
    Soms vraag ik me af "was dat nou echt of zit het in mijn hoofd?"
    Het is niet elke dag, maar komt wel met de regelmaat van de klok voor.
    Eerlijk heb ik er nooit zoveel aandacht aangeschonken.
    Dacht dat het gewoon een restverschijnsel (tjonge kon maar niet op het woord komen) van de hersenvliesontsteking was die ik als kind heb gehad.

    Groetjes Hellen.
  • NiekskeNiekske Gebruiker
    Hoi Frans

    Bedankt voor je reactie, enkele vragen waren overbodig, de antwoorden stonden al in mijn verhaal. 

    Ik heb dus wel OSAS of zoals de specialist het omschrijft: "OSAS met een index van 10/u respiratoir gerelateerde arousal index van 14/u, gepaard gaand met doorslaapproblematiek en samenhangend met restless legs nocturnal myoclonus en verhoogd waakzaam slapen met intensieve REM-slaap".

    Aanvankelijk behandeld met MRA, werkte niet, toen CPAP en daarna BiPAP. De overschakeling naar BiPAP had te maken met benauwdheidsklachten bij/door het uitademen. Slaaponderzoek wijst uit dat BiPAP werkt, dus ik heb geen ademstilstanden met de pomp. Maar de pomp heeft op de een of andere manier moeite met mijn ademhalingsritme. Instellingen zijn afgelopen week voor de 8ste keer bijgesteld en nog steeds werkt het niet optimaal. Daarnaast zijn er dan in mijn verhaal beschreven saturatiedalingen zowel 's nachts (zonder apneus) als overdag. Vannacht gaf de pomp aan dat ik bijna 30% van mijn slaap een ademfrequentie had van 30 bpm of meer.

    Ik weeg 110 kilo, heb dus overgewicht en ben onder begeleiding van een dieetiste, maar de BPAP heeft als bijwerking gewichtstoename en bij oververmoeidheid kom ik ook aan. Dat is dus een lastige vicieuse cirkel. Ik was zover dat ik vorig jaar januari 90 kilo woog en op gezond gewicht zat, maar er was geen afname van (vermoeidheids)klachten. Met de 3 maanden durende behandeling van de MRA, waardoor ik met regelmaat uitgeput raakte, kwam ik flink bij. En nu de pomp gestart is lijk ik ondanks dieet maar niet af te vallen.

    Maar ik zou al blij zijn met 2 antwoorden:
    1. of er longartsen zijn in het zuiden des landes die gespecialiseerd zijn in dat saturatiegebeuren, hypoventilatie of aanverwante klachten?
    2. Is er reden tot zorgen te maken met zo'n lage saturatiewaarden overdag?

    Groetjes
    Niek
  • NiekskeNiekske Gebruiker
    #10
    op 1181127008:
    Ook harde knallen. Zoals een rotje of een deur die keihard dichtslaat. Je schrikt je rot. Soms vraag ik me af "was dat nou echt of zit het in mijn hoofd?"


    Hoi Hellen

    Da's echt frapant, ik weet niet wat ik met dat geknetter moet en waar het vandaan komt. Maar ik heb al menig keer de voordeur opengedaan om te kijken of iemand aan mijn deurbel zat. Ik denk soms dat ik van lotje getikt ben, maar fijn om nu te weten dat er meer mensen niet meer zuiver tikken... :P
    Maar ik ben echt blij dat ik herkenning hierin vind, ik ga soms echt twijfelen aan mezelf.

    Heeft iemand anders op dit forum hier toevallig last van?
    Waar zou het mee te maken hebben?
    Met de saturatie? Vermoeidheid?

    Groetjes
    Niek

  • AnidaAnida Gebruiker
    #11
    Hoi Niekske,

    Bij het lezen van jouw antwoord lees ik inderdaad nu andere klachten dan bij een b12 tekort. Van veel dingen die je noemt heb ik geen kennis. En inderdaad "als het zo simpel was". Toen ik jouw verhaal las zag ik dingen van mezelf langkomen( ben ook bekend met abneu). Zelf heb ik jarenlang met vermoeidheid en consentratieproblemen (en vele andere) rondgelopen. Al acht jaar veel pijnklachten. Uiteindelijk bleek het zo simpel te zijn. Wekelijks een injectie en mijn klachten nemen nog steeds af. Ik had jou ook graag zo'n simpele oplossing gegunt. Maar nu je de laatste uitleg heb gegeven zie ik inderdaad dat dit niet voor jou is weggelegt. Jammer, jij bent de enige die alle informatie heeft en dus kan bekijken of een diagnose overeenkomt met een bepaald ziektebeeld of niet. Vandaar dat ik verwees naar verschillende site's. Zodat je zelf kan kijken of het overeenkomt met jouw klachten. Ik hoop dat je er achter komt wat er wel aan de hand is, en dat er een goede behandeling kan volgen. Sterkte.

    Veel liefs Anida
  • NiekskeNiekske Gebruiker
    #12
    op 1181196506:
    Ik had jou ook graag zo'n simpele oplossing gegunt. Maar nu je de laatste uitleg heb gegeven zie ik inderdaad dat dit niet voor jou is weggelegt


    Dank je Anida,

    Ik wil ook beslist niet voorbij gaan aan jouw intentie. Het was goed bedoeld van je. Toen ik pas ziek werd in 1997 hoopte ik ook op een wonderpilletje... maar daar is het helaas nooit van gekomen. Vooral omdat het allemaal veel complexer is dan 1 oorzaak en daaruitvolgende wat klachten.

    Groetjes
    Niek
  • Waar is er goede ervaring met OSAS in het zuiden?

    In het Academisch Ziekenhuis in Maastricht  zitten meerderel longartsen die hier goed in zijn. Verder weet ik dat bv in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en dr Asin in Breda veel ervaring hier mee hebben, dit zijn allemaal longartsen. Je zou ook contact op kunnen nemen met de apnoe vereniging NVSAP
    (www.nvsap.nl) voor adressen en namen.
    groet

    Frans Krouwels
  • NiekskeNiekske Gebruiker
    #14
    op 1182493880:

    Waar is er goede ervaring met OSAS in het zuiden?


    Hoi Frans

    Met al het respect, maar je beantwoord mijn vraag niet. Voor de OSAS ben ik al in goede handen in Kempenhaeghe. Van de NVSAP ben ik al lang lid.

    Mijn vraag betreft zich meer richting de saturatieschommelingen zowel 's nachts als overdag.

    Inmiddels heb ik de zelfde vraag voorgelegd aan een specialist in België en aan dokters online. Van de eerstgenoemde kreeg ik het advies om naar Dr. Verhaert te gaan in Lanaken (België). Hij schreef: "... Uw klachten doen me denken aan "Cheyne-Stokes" ademhaling door eventueel hartlijden...". Tis in ieder geval een aanknopingspunt.

    Dokter online moet ik nog een antwoord op krijgen... met die antwoorden wil ik richting mijn huidige longarts stappen, maar ondertussen wil ik wel al het traject voor een second opinion induiken en richting België gaan.

    Groetjes
    Niek
  • NiekskeNiekske Gebruiker
    #15
    Grappig....

    Ik schreef nog zo mooi aan het begin dat ik geen astma heb en hier dus eigenlijk een beetje illegaal zit. Naar aanleiding van de onderzoeken vandaag bij Internist-pneumoloog Dr. Verhaert blijkt er wel sprake is van astma, of een vorm van... in combinatie met allergien. Helaas was ik wat warrig en ben vergeten wat ie nu precies vertelde... Ik heb nu Seretide disk 50/250 MCG (2 maal daags 1 pufje); Nasonex 50 Neusspray (2 maal daags 1 pufje); Singulair 10 MG, 1 maal daags 1 tablet voor slapen gaan; en Xyzal 5 MG, 1 maal daags 1 tablet

    Tis trouwens ongeloofelijk hoe rap die Belgen zijn.... ik heb na de intake gelijk dezelfde dag een hele zwik onderzoeken gekregen, iets waarvoor een Heerlen wachttijden van tot wel 3 maanden zijn. Verbazendwekkend...

    Groetjes
    Legale Niek
Log in of Registreer om te reageren.