Longembolie en longinfarcten herstel

Eind mei 2025 zijn er meerdere centrale en subsegmentele longembolieen gevonden, en een longinfarct in mijn linkeronderkwab. Op je 24e verbaas je artsen daar toch wel mee. Een week in het ziekenhuis gelegen om de pijn onder controle te krijgen. Eind juni nog een week in het ziekenhuis gelegen vanwege een nieuwe embolie en een nieuw longinfarct in de rechteronderkwab. In november is dit eindelijk bevestigd als een extensie van een andere embolie, die ze in mei over het hoofd hebben gezien. Ik heb tm oktober 2025 bloedverdunners geslikt en sinds november niet meer onder controle bij de longarts.

Sinds juli 2025 ben ik bij de longfysio om mijn conditie op peil te brengen, helaas zijn we inmiddels 11 maanden verder (na de embolieën) en ben ik nog steeds op datzelfde niveau. Inmiddels alweer meerdere keren op de SEH gezeten vanwege nieuw longklachten, in de tussentijd nog een longontsteking en vocht achter de longen gehad. De artsen daar geven aan dat ze dit vaker zien bij mensen met een soortgelijke voorgeschiedenis. 

Recent ben ik weer terug geweest bij de longarts in het Rijnstate. Vanwege aanhoudende pijn en klachten heeft de huisarts een nieuwe verwijzing gemaakt. De longarts heeft me in 5 minuten laten weten dat mijn klachten niet longembolie gerelateerd waren, en dat er geen aanwijzingen gevonden waren voor complicaties (ondanks de longinfarcten en het zichtbare littekenweefsel in de longen, en nog een reststolsel). Deze vrouw verklaarde me dat mijn pijn en inspanningsbeperking alleen maar een gevoel waren. Ik heb uiteindelijk een second opinion aangevraagd bij het Slingeland. Toevallig ben ik afgelopen woensdag geweest. Voor het eerst in lange tijd voelde ik me serieus genomen. Ze begon wel over dat het ook mogelijk een dysfunctionele ademhaling kon zijn, maar dat verklaart niet waarom ik op conditie niet vooruit kom. Dus komt er volgende maand sowieso een inspanningstest. Ik hoop dat daar wat uit komt. 

Het leven nu is zwaar. Ik ben inmiddels 25, en opgevoed met gewoon doorgaan en niet stoppen. Ik ga 1 uur in de week naar mijn werk, maar ben daar alleen maar. Een half uur longfysio. Twee uur huishoudelijke hulp, want ik kan het zelf niet meer. Ik moet 1 trap op naar mijn woning, ik ben kapot, buiten adem, pijn. Kan me max 10 minuten inspannen. 

En nog voelt het alsof ik niet mag klagen, want je kan niet van de buitenkant zien dat ik me zo voel. Als ik loop te hijgen zeggen mensen dat ik aan mijn conditie moet werken, of dat ik me aanstel. Mijn familie vind dat je op zo'n jonge leeftijd niks meegemaakt kan hebben en dus niks te klagen hebt. Mijn huisarts neemt me al niet meer serieus als ik bel, ik krijg standaard te horen dat ik mijn lijf weer moet gaan vertrouwen, dat het de vorige keer ook niks was, of dat ik maar moet accepteren dat ik me zo voel. 

Excuus voor dit hele lange verhaal, mocht iemand het ooit lezen. Hoe doen jullie dit? Hoe leer ik hiermee omgaan?