Ern-lung
02-08-2025 om 09:58 uurGoedendag,
Vraagje heeft er iemand hier ervaring met Ern-lung forum? Is iets waar artsen vragen kunnen stellen. Onze dochter heeft eigenlijk non stop longontstekingen en ze vinden geen bacteriën. Ze ligt heel veel in het Erasmus. De laatste 2 opnames. Is ze tussendoor 1 dag en 1,5 dag thuis geweest dan heeft ze weer meer dan 10 liter zuurstof nodig en in een hele korte tijd hoge koorts. De artsen hebben geen idee hoe dit kan want ze gaat met antibiotica over het infuus naar huis. Hebben jullie eventueel nog ideeën voor ons of dat jullie zeggen hebben jullie hier al aan gedacht. De arts zei gisteren een chemisch komponent. Hoor het graag. Bezorgde moeder
Hallo 2901,
wat erg dat jullie dochter zo vaak zo ziek is. En vooral dat er geen oorzaak kan worden gevonden en er een ‘etiketje’ op geplakt kan worden. Vaak geeft dat houvast en plan voor een adequate behandeling. Ik kan me niet voorstellen hoe je je voelt bij al die onzekerheden en je ondertussen steeds een kind hebt dat zo ziek is!
Als ik het goed heb gezien heb je hier al eerder over geschreven en het het forum is een goede plek om iets van je af te schrijven en vragen te stellen. Alleen bestaat er vaak geen makkelijk antwoord voor een complexe situatie.
Ik kende het Ern-lungforum niet. Ik zou de vraag aan de behandelende artsen van jouw dochter stellen of zij deze site kennen!
Ik wens jou, je dochter en je gezin heel veel sterkte. Groet, Marikey
Dat klopt inderdaad dat ik al eerder heb geschreven en ook vragen heb gesteld het is zo moeilijk en je staat zo machteloos als niemand het weet en je wil zo graag een oplossing. Inmiddels heeft ze al 2 keer op de ic gelegen en aan de optiflow met heel veel zuurstof behoefte. Gelukkig is haar eigen arts morgen terug van zijn vakantie en hoop dat hij er iets mee kan. Ik had er nog niet eerder van gehoord dus ik dacht eens polsen hier of iemand er ooit van gehoord heeft en ervaring mee heeft. Dank je wel voor je reactie en medeleven.
Ja je schreef hier al eerder en dat is heel goed. We maken uit je berichten op dat de situatie van je dochter niet verbetert. Dat is echt heftig!
Ik snap dat je je machteloos voelt. Als ze t in t E.MC niet weten, dan snap ik dat je je machteloos voelt
In herinner me een verhaal van een jonge vrouw die ik denk wel vergelijkbare klachten had. Zij keek een zeer zeldzame allergie op stofvezels te hebben, Sorry, is leken taal en ik kende haar niet persoonlijk maar via het web en t is al jaren geleden; maar t komt opeens boven. Dus ik weet echt het fijne niet van. Maar dat zorgde voor een zgn COP.
Ik neem aan dat ze in t E.MC zeker aan COP hebben gedacht.
Ik hoop erg dat er gevonden wordt wat haar scheelt en dat er een behandeling voor is!
Veel sterkte 🥰
Dank je wel voor jouw reactie en medeleven 👍