Is hier ook iemand met ervaring van Fibroserende Hypersensitiviteits Pneumonitis
27-06-2026 om 14:51 uurHallo allemaal ,
mijn naam is Corrie ben 75 jaar. Ik heb in januari 2 weken in het ziekenhuis gelegen voor pneumonitis. Men dacht dat ik door een trigger zo ziek werd maar na veel onderzoeken is die niet gevonden. Pas toen ze in het ziekenhuis een ct scan maakten kwamen ze erachter wat ik had en nu na nog een paar scans blijkt het nu stabiel te zijn. Had voor mijn ziekenhuisopname prednison geslikt en was net aan het afbouwen en daar gingen we weer mijn suiker was op tilt geslagen en heb heel wat moeten spuiten , gelukkig nu wel onder controle wel met spuiten! De arts vindt het beter om een afwachtend beleid te voeren dus geen medicatie ervoor mocht het erger worden dan fibroseremmers. Zijn hier meer mensen die hier ervaring mee hebben?
Hallo Corrie,
Ik heb helaas die ervaring, al vele jaren, omdat de progressie langzaam is gegaan. Er is nooit ontdekt wat bij mij de trigger is die de ontstekingen in de longblaasjes veroorzaken. Gelukkig heb ik er geen diabetes bij; dat is natuurlijk complicerend voor je. Ik ben nu wat de longarts een patiënt in het eindstadium longfibrose noemt. Gebruik nu 24/7 zuurstof. Als ik zit of lig staat die op 1 of 2 liter/minuut. Als ik ga lopen e.d. zet ik 'm op 3 (afwasje, koffie zetten, naar de wc) of 4-5 (planten watergeven, wandelen, krachttraining bij fysio).
Is er iets dat je in het bijzonder wil weten?
Hartelijke groet, Marli
Dankjewel voor je reactie. Wat heftig voor je dat je nu in deze fase zit. Is dit bij jou langzaam gegaan?Ja vroeg me af hoe het verloop is. Ik vind het afwachtend beleid best lastig al snap ik het wel. En prednison, kunnen ze me niet meer geven, heeft lang geduurd voor de diabetes weer stabiel was. zijn er dingen waar ik op moet letten wanneer aan de bel trekken vind het best wel moeilijk. Op dit moment, na een half jaar heftige tijd gaat het goed dus daar geniet ik van.
Lieve groetjes, Corrie