Longemfyseem met een diffusie stoornis en astma

Beste Javaantje,

Welkom op het Longforum. Op deze plek kun je in contact komen met lotgenoten. Hopelijk vind je inderdaad iemand met wie je kunt praten en ervaringen delen. Ik wil je in ieder geval sterkte wensen !

Hallo Patricia, wat ik me afvroeg na jouw verhaal is of je zelf covid (corona) hebt gehad en of jouw klachten daarna zijn verergerd, of niet verbeterd. Er zijn inmiddels meerdere gespecialiseerde poliklinieken voor mensen die na covid blijvend klachten hebben gehouden. Misschien een idee voor jou? Groet, Marikey

Hoi,ik ben 77 jaar en heb bijna 4 jaar copd 2 met ernstige diffusiestoornis. Ik ga 2x perweek naar de fysio in augustus 2023 8 uur zuurstof enu febr.2024 14 uur zuurstof ook bij fysio en bij andere in spanning. Ik kenook geenandere mensen die dit hebben.

Helaas zijn ook de longbijeenkomsten hIer gestopt.

Gr Daisy

Hoi Javvaantje

Wat ern rot ziekte he?

Ik hen longemfyseem en ben behoorlijk ziek ook alles moeyen laten vallen....werk/ wandelen / zwemmen.

Kan nagenoeg niks meer heb zuurstof een draagbare die ik gebruik bij inspanning. Douche is een ramp en aankleden ook! Ik spreek ook geen me sen zoals ik en wie weet kunnen wij wat voor elkaar betekenen.

Ik gen iet nog wel van mijn gezin en klein kind en het najaar ben ik in het warme marokko want de herfst vind ik niks!

Hé Patricia, wat heb jij een lastige periode gehad en nogsteeds. Een hele levensomslag en dat vereist aanpassingen en hervinden. 

Ik reageer want de woorden..ja ik herken ze, je verhaal raakt me en voor mezelf besef ik volgens mij niet hoelang ik ze eigenlijk al heb aan klachten dat ik het niet doordringt de situatie. Ik deel je mijn ervaring (nog vers) in de hoop je wat steun te bieden. Ik ben 35jaar. 3 jaa  geleden kwam ik bij een nieuwe longarts. Die stelde me vragen en wilde bv m'n handen zien (trommelstokvingers (heb ik ontwikkeld), ze liet me alle longtesten en provocatie test doen en alles herhalen wéér, longfoto, van alles, bloed prikken geregeld. Nooit eigenlijk vroeg ik wat en er was altijd gezegd astma, dus ik beetje simpel, ook vanuit huisarts mee.. astma niet onder controle en medicatie aanpassen evt opnieuw testen huidige status. Die arts promoveerde en ging weg. Achteraf gezien had zij door dat er tegenstrijdigheden waren en dus meer onderzoek nodig en dat het een (wederom) complexe casus was diagnostisch. Ze heeft grondig onderzoek gedaan en me zeer serieus. 

Vorige week afspraak longarts een nieuwe die ik van jaren geleden ken..eindelijk durfde ik te vragen wat al die testen nou hebben weergegeven en wanneer ik wat meer duidelijkheid krijg over alles omdat ik bezig blijf en nooit uitleg. Nou het beeldscherm werd omgedraaid, kreeg grafieken en mijn lijnen die dus buiten de markeringen lagen. 

Opnieuw vastgesteld is astma en niet onder controle. Hyperinflatie en airtrapping. Er speelt een onderliggende aandoening DD RBILD, Bullae, emfyseem, dit moet uitgezocht worden. 

In 2014! Komen ze nu mee. Is al parenchym, weefsel schade door longontsteking, vastgesteld tijdens een hrtc. 

Mijn longinhoud is 150% daarop berekend is mijn zuurstof opname 67% en dlco 45%. Een matige en ernstige diffusiestoornis dlco dus.

Over 2 maanden staat eindelijk een hrtc op de planning en erna weer longarts en duidelijkheid wat er toch zulke klachten kan geven en dan hopelijk wat betere puffer. Nooit bewust maar heb ergens in de loop der jaren langzaam dingen zo geleerd te doen dat ik het zelf red. Rust nemen kan ik slecht en dat blijft een punt. 

Overigens tis bij mij afhankelijk van weer ofzoiets. Maar laatste 2 maanden ook alweer luchtweg infecties gehad en kuren. 

En klopt..mensen, vroeger noemde mijn ouder mij een aansteller of ik deed nep benauwd, de conciërge ging met me naar de huisarts zelfs. 

Mensen snappen longziekten astma ed niet goed maar oordelen wel. 

Ik zou graag met je willen praten, kletsen.

Greetz, Manon