Ik ben Adriana, heb 21 jaar RA en sinds 2017 longfibrose erbij gekregen.
Het heeft al die tijd stil gestaan, maar sinds febr 2026 is er toch een lichte verslechtering gezien op de ctscan de longblaasjes zijn iets groter gegroeid met schade.
Ik ga vanaf april een nieuw behandelplan starten.
Voor de reuma en longen ga ik aan rituximab infuus, en waarschijnlijk krijg ik ook fibrose remmers.
Maar daar heb ik verder nog niks van de longarts over gehoord.
Al met al word ik niet echt vrolijk van wat er weer moet gebeuren aan de andere kant denk ik ook wel, er kan nog wat gebeuren, dus ik ben nog niet uit behandeld.
Maar ik vind het wel allemaal zwaar, ook wat betreft de bijwerkingen van de medicatie.
Daar heb ik in het verleden ook al ernstige infecties van onder vonden.
Het heeft weinig gescheeld of ik was er al niet meer.
Ik zou wel is willen weten, welke medicatie u gebruikt, en of het werkt?
Ik ben Adriana, heb 21 jaar RA en sinds 2017 longfibrose erbij gekregen.
Het heeft al die tijd stil gestaan, maar sinds febr 2026 is er toch een lichte verslechtering gezien op de ctscan de longblaasjes zijn iets groter gegroeid met schade.
Ik ga vanaf april een nieuw behandelplan starten.
Voor de reuma en longen ga ik aan rituximab infuus, en waarschijnlijk krijg ik ook fibrose remmers.
Maar daar heb ik verder nog niks van de longarts over gehoord.
Al met al word ik niet echt vrolijk van wat er weer moet gebeuren aan de andere kant denk ik ook wel, er kan nog wat gebeuren, dus ik ben nog niet uit behandeld.
Maar ik vind het wel allemaal zwaar, ook wat betreft de bijwerkingen van de medicatie.
Daar heb ik in het verleden ook al ernstige infecties van onder vonden.
Het heeft weinig gescheeld of ik was er al niet meer.
Ik zou wel is willen weten, welke medicatie u gebruikt, en of het werkt?
Gr Adriana
Dat is heftig, Adriana.
Tot nu toe, volgende week hoor ik meer over recente onderzoeksresultaten, heb ik alleen RA op het interstitium, het vlies tussen de longblaasjes en de pulmonaal. Net als jij heb ik al >20 jaar RA. Sinds 2024 dus ILD.
Als medicijn tegen de RA gebruik ik methotrexaat (25 mg per week) en wekelijkse injecties met tocilizumab. Om de ILD te bestrijden of te onderdrukken gebruik ik nog geen aparte medicijnen.
De ILD blijft 'beperkt' tot verminderde inspanning (max 30 min matige inspanning), daarna rust. In het begin was de diagnose dat methotrexaat mogelijk de probleemveroorzaker kon zijn. Dus daarmee gestopt. Geen succes. Na 2 maanden heb ik gevraagd dit te herstellen. Eerst met slechts 15mg per week, terwijl ik al >1 jaar 25 tot zelfs 30 mg per week gebruikte. Dus terug naar 25 mg en dat geeft een stabiel patroon, tot voor enige weken. Ben niet gerust op de uitslagen van recent onderzoek. Laat je dat wel even weten. Heb je wat aan deze info?
Jij schrijft dat je door de medicijnen infecties hebt opgelopen. Dan denk ik gelijk aan longontstekingen.
Het Antonius in Nieuwegein begeleidt mij. Beetje erg medisch. Gericht op beperking verlies, niet op genezing. Ook dat wordt nog onderwerp van gesprek. Als je 'klassieke' RA op de gewrichten kunt onderdrukken, waarom dan ook niet RA op je longen, ongeacht of het interstitium of longblaasjes betreft.
Komende woensdag is er een ontmoetingsdag in Nieuwegein. Ben je daar ook?
Overigens, als je dat gemakkelijk vindt, mijn privé e-mail is domos@kpnmail.nl
Ik ben blij met je reactie. Kreeg al enige tijd het gevoel dat ik een unicum zou zijn. Gelukkig niet, maar echt leuk is dit ook niet. Gedeelde smart ...?
Hoop van je te horen en je eventueel volgende week te ontmoeten.
Welkom op het Longforum ! Hier kunnen bezoekers inderdaad hun ervaringen en verhalen delen. Hopelijk komen er reacties van ILD-RA-patiënten.
Hartelijke groet,
Daniëlle (moderator)
Hallo
Ik ben Adriana, heb 21 jaar RA en sinds 2017 longfibrose erbij gekregen.
Het heeft al die tijd stil gestaan, maar sinds febr 2026 is er toch een lichte verslechtering gezien op de ctscan de longblaasjes zijn iets groter gegroeid met schade.
Ik ga vanaf april een nieuw behandelplan starten.
Voor de reuma en longen ga ik aan rituximab infuus, en waarschijnlijk krijg ik ook fibrose remmers.
Maar daar heb ik verder nog niks van de longarts over gehoord.
Al met al word ik niet echt vrolijk van wat er weer moet gebeuren aan de andere kant denk ik ook wel, er kan nog wat gebeuren, dus ik ben nog niet uit behandeld.
Maar ik vind het wel allemaal zwaar, ook wat betreft de bijwerkingen van de medicatie.
Daar heb ik in het verleden ook al ernstige infecties van onder vonden.
Het heeft weinig gescheeld of ik was er al niet meer.
Ik zou wel is willen weten, welke medicatie u gebruikt, en of het werkt?
Gr Adriana
Dat is heftig, Adriana.
Tot nu toe, volgende week hoor ik meer over recente onderzoeksresultaten, heb ik alleen RA op het interstitium, het vlies tussen de longblaasjes en de pulmonaal. Net als jij heb ik al >20 jaar RA. Sinds 2024 dus ILD.
Als medicijn tegen de RA gebruik ik methotrexaat (25 mg per week) en wekelijkse injecties met tocilizumab. Om de ILD te bestrijden of te onderdrukken gebruik ik nog geen aparte medicijnen.
De ILD blijft 'beperkt' tot verminderde inspanning (max 30 min matige inspanning), daarna rust. In het begin was de diagnose dat methotrexaat mogelijk de probleemveroorzaker kon zijn. Dus daarmee gestopt. Geen succes. Na 2 maanden heb ik gevraagd dit te herstellen. Eerst met slechts 15mg per week, terwijl ik al >1 jaar 25 tot zelfs 30 mg per week gebruikte. Dus terug naar 25 mg en dat geeft een stabiel patroon, tot voor enige weken. Ben niet gerust op de uitslagen van recent onderzoek. Laat je dat wel even weten. Heb je wat aan deze info?
Jij schrijft dat je door de medicijnen infecties hebt opgelopen. Dan denk ik gelijk aan longontstekingen.
Het Antonius in Nieuwegein begeleidt mij. Beetje erg medisch. Gericht op beperking verlies, niet op genezing. Ook dat wordt nog onderwerp van gesprek. Als je 'klassieke' RA op de gewrichten kunt onderdrukken, waarom dan ook niet RA op je longen, ongeacht of het interstitium of longblaasjes betreft.
Komende woensdag is er een ontmoetingsdag in Nieuwegein. Ben je daar ook?
Overigens, als je dat gemakkelijk vindt, mijn privé e-mail is domos@kpnmail.nl
Ik ben blij met je reactie. Kreeg al enige tijd het gevoel dat ik een unicum zou zijn. Gelukkig niet, maar echt leuk is dit ook niet. Gedeelde smart ...?
Hoop van je te horen en je eventueel volgende week te ontmoeten.
Groet,
Theo Huisman