Vandaag bij de longarts, Ik krijg een prednisontraject en zuurstof

Hoi Agaath, ik hoop dat er iemand is die zijn of haar ervaring kan delen. Het is niet niks te moeten starten met prednison. Sterkte!

Groet, Sanne (community coördinator)

Dag Agaath,

Ik weet niet waarom ik vaker lees over negativiteit v.w.b. prednison. Ik had een aantal jaren geleden een longontsteking en kreeg ook een prednisolon kuur met daarna een afbouwschema. Ik begon te herstellen door de prednisolon en kreeg ook weer eetlust en mijn smaak ging er op vooruit. Ik was dan wel afgevallen door de longontsteking en kon wat extra gewicht goed gebruiken. Daarna heb ik wel vaker prednisolon gehad en herstelde hierdoor altijd. Het extra gewicht ben ik nu al weer kwijt.

Dus: waarom zo negatief over prednisolon?

Een korte stootkuur is wel echt iets anders dan onderhouds prednison of een langere kuur. Op korte termijn vallen de bijwerkingen vaak mee maar op langere termijn loop je risico op ernstige bijwerkingen zoals diabetes, staar, bijnierschors insufficiëntie, osteoporose, gewichtstoename en ook lastige klachten als slapeloosheid en spierafbraak.

@AAG ik zou wel informeren naar medicatie om je botten in elk geval te beschermen, zoals een bisfosfonaat en calcium/vitamine D.

Helemaal met Daantje eens!! 

Hallo Agaath,

je vragen over prednison snap ik. Je hoort altijd dat is een paardenmiddel, in de betekenis van daar knap je van op. En soms is het nodig en knap je er ook van op. Tegelijkertijd heeft het bijwerkingen waarvan het goed is dat je die weet. Zo kan je er rekening mee houden en ze herkennen en actie ondernemen als het nodig is. Zie adviezen Daantje.

Belangrijk is om het in de ochtend te nemen, zie de bijsluiter.

De eerste keer dat ik prednison gebruikte kon ik een week nauwelijks slapen.

De volgende keren dat ik weer  prednison nodig had heb ik daar helemaal geen last van gehad.

Van nature heb ik een tere huid en door de prednison is dat wel erger geworden. Heb snel blauwe plekken en wondjes. Kan geen pleisters meer gebruiken omdat die wanneer ik ze er af haal de huid beschadigen.

Gewichtstoename heb ik niet gehad. Over het algemeen schijn je meer behoefte te hebben aan eten. Wat kan helpen is voor iedere dag een plan te maken en zo mogelijk klaarzetten wat je die dag wilt gaan eten. Vooral je tussendoortjes kun je zo beter regelen. Een dietist kan je goede adviezen geven. Bijv. een appel en een handje nootjes geven een verzadigder gevoel dan alleen een appel.

Slijm ophoesten is heel vermoeiend een longfysio kan je leren hoe het met minder energie kan.

Hoewel ik een andere longziekte heb, heb ik ook last van slijm. Wanneer ik 's middags een poosje lig/rust/slaap kan ik het daarna meestal beter ophoesten en heb er overdag en 's nachts minder last van.

Bewegen blijft belangrijk, ook daardoor komt het slijm in beweging en kun je het makkelijker ophoesten. Het is uitproberen wat voor jou haalbaar is aan beweging. Ik ben fan van de E-bike.

Vermoeidheid vind ik ook zo'n lastig iets. In de ochtend heb ik meer energie, 's middags niet; dan rust ik en leg iets simpels klaar wat ik wil gaan doen (dat geeft dan weer energie in het hoofd, toch nog iets gedaan!) in de avond heb ik weer wat meer energie en doe ik 2x in de week weer iets actiefs.

En soms lap  ik alle regels aan m'n laars en doe ik wat ik leuk vind, wel met inachtneming van wat kan i.v.m. allergieen en zo. Blijf dan een hele dag op. Rust de dag ervoor en daarna, of zo lang als nodig is. Heb dan wel een fijne herinnering waar ik op kan terugkijken.

Ook kan je vragen bij de longarts om een sputum onderzoek om te kijken of er geen bacterie in de longen is die extra slijm veroorzaakt. Zo nodig krijg je daar ook een medicijn voor.

Het is een heel verhaal geworden. Ik hoop dat de prednison je helpt om je snel wat beter te gaan voelen. En dat het gebruik van zuurstof je in staat stelt om de dingen te doen die je graag wilt doen.

Groetjes Spirit