Astma verlies en rouwverwerking

Hoi Nadine,
Wat naar voor je dat je zoveel last hebt.

Gelukkig zijn er hiet lotgenoten, waar je even lekker je ei kwijt kan.
Ik herken jouw verhaal wel. Bij mij is de astma verergert na m'n laatste bevalling nu bijna 3 jaar geleden.
3 opnames gehad, en maar niet kunnen instellen op de med. Ik gebruik 3 soorten puffers, prednison en langdurig antibiotica.maar je hebt kinderen en je moet door. Ik probeer daarom overdag te slapen zodat ik smiddags en savonds enigszins een sociaal leven heb. Dit wekt vaak onbegrip uit mijn naaste omgeving :'(
Ik heb veel gehad aan fysiotherapie zodat je beetje bij beetje je conditie op kan bouwen. Nu is het zo dat ik in hele goede dagen zelfs een stukje hardloop (althans dat probeer ik. Ik loop op EVY maar ben nog nooit verder gekomen dan les 7) maar het geeft voldoening ook fiets ik weer met de kids.

Ik snap echt hoe jij je voelt. Hopelijk kunnen ze je snel goed behandelen zodat je weer een beetje mens wordt .

Ik ga na m'n vakantie beginnen met xolair dit schijnt heel goed te helpen ik hoop het!
Groetjes leonie :W

Ik herken je verhaal ook wel.
Ik ben ben momenteel erg gefrustreerd door de beperkingen die astma oplegt. Ik wist niet dat astma zo'n invloed kan hebben op je leven.
Ik dacht bij de diagnose: " Ok, astma. Hmmm, dat is flink vervelend maar met medicatie goed mee te leven. beter dit dan een hartprobleem".
Dus ik ben gauw me de medicatie begonnen in de volle verwachting dat ik me snel beter zou voelen.
Mooi niet dus. Ik ben nu zo'n 3 weken verder en hoewel minder benauwd dan 3 weken terug kan ik verder nog niet zo veel. Ik ben gewoon te moe  :?

En dat irriteert me mateloos, want ik had eindelijk na jaren tobben met reuma medicatie een medicijn gevonden dat daar goed voor werkte, kreeg eindelijk een beetje mijn leven terug en dan nu dit!
Kan ik goddorie NOG niets door die stomme astma.  :N

Het is om totaal moedeloos van te worden.

Hoi Leonie en Lavender,

Dank voor jullie reacties.
Vervelend dat jullie ook zoveel last hebben.
Leonie, Het lijkt me echt vervelend als er onbegrip komt van je omgeving als je zo moe bent en er dus voor kiest om overdag te gaan slapen om er aan t einde van de dag voor je kids te kunnen zijn en voor je sociale leven te onderhouden. In deze mag ik van "geluk"spreken dat ik geen gezin heb.
Hoop voor je dat xolair zijn werk gaat doen.
Mag ik vragen wat EVY is?

Fysiotherapie heb ik ook gehad helaas heeft me dat niet gebracht wat ik dacht, kom ik later in de reactie op terug.

Lavender, het is heel frusterend om zo moe te zijn. Ik wil wel maar ik kan niet. Zo te lezen wil jij ook heel graag...Na mijn ziekenhuisopname zeiden ze tegen mij dat de herstel periode maanden tot een jaar kan duren. En iedere keer als je weer last hebt zet je dat een stapje terug in het herstel.

Toen mijn opname voorbij was liep ik naar buiten en was compleet kapot en buiten adem. Na veel vijven en zessen langsaam aan beter...ik ging wat meer doen..dit versterkte mijn astma. (kwam veel meer met mensen en andere omgevingen in contact). Dit resulteerde in een terugval in januari. Daar boven op gekomen zat ik in maart aan de antibiotica, weer opgeknapt toen eind april een heftig weekend gehad qua aanvallen. Dit heeft mij nog meer hyper reactief gemaakt dan ik ooit ben geweest.

Sinds vandaag weer aan een nieuwe ontstekingsremmer. Hopen dat die meer stabiliteit brengt.

Het sporten heb ik 4 maanden gedaan bij de fysiotherapeut/ sportschool, verekerings kwestie. 2 x in de week. Na 12 weken trainen bleek er medisch gezien geen vooruit gang.(lekker motiverend.) Sommige dagen waren niet eens vol te houden. Ik had ook heel erg last van een hele hoge hartslag die ook niet omlaag ging. De fysiotherapeut heeft mij toen naar de huisarts gestuurd en die op zijn beurt naar de cardioloog.

Heb nml een gaatje in mn hart. Lang verhaal kort maken, de snelwerkende luchtwegverwijderaars zijn niet goed voor mensen met een hartafwijking. Dit omdat die middelen op je hartslag werken en mijn hartslag dusdaning hoog maken dat is extra vermoeiend. Ik moest ook accuut stoppen met de Forster en het nemen van de ventolin voor het sporten.

Sowieso werkt sporten bij mij al anders dan bij "gezonde"mensen en ben ik al sneller moe de astma en de medicatie dragen er niet aan bij.

Ik mag op dit moment ook niet sporten zeker geen explosieve sporten doen. Rustig wandelen en  wat versnellingen erin aan brengen. Zelfs dit kost me veel kracht, heb gisteren een half uurtje gelopen en toen was ik op.

Ik moet nu zelf gaan uitvogelen wat het beste voor mij werkt, Heb sochtens en savonds nu Oxis en Alvesco. Atrovent voor de zware dagen en als het echt niet te houden is dus een aanval dan moet ik aan de salbutamol. Met als gevolg dat ik daar beroerd van word gezien mijn hartslag.

Net zo als jij Lavender, heb ik het onderschat.... Toen de longarts, later haar assistent en weer later de longverpleegkundige aan bed stonden om mij de ernst duidelijk te maken had ik echt zoiets van Doe eens even normaal ik ga niet dood. Ik ziek dit uit en dan is er niet meer aan de hand.

Nu ben ik op de aarde geland...das best hard kan ik jullie vertellen. :P

Hoi,

Evy is een hardloop programma, dan bouw je het op van 0 tot 5 kilometer. Marja dat heb ik nog nooit gehaald. 2 minuten rennen (als je het rennen kan noemen) red ik vaak niet.

Ach en ben nu wel aan het commentaar gewend. Ik weet waar ik goed aan doe. En als ik het niet doe heb ik mezelf en gezin er mee.
Maar frustrerend is het wel, ben nu zo'n 3 jaar bezig met kwakkelen en dan moet je op een gegeven moment wat.

Sterkte en hou je taai.
Iedere dag dat goed gaat pakken ze niet meer van je af,

:W Leonie

Hallo Dine,

wat ontzettend vervelend dat je opeens zo'n last van je astma hebt. En dan komt ook nog eens het hart probleem erbij.

Ik kan me goed voorstellen hoe je je voelt. Zelf studeer ik ook, vorige jaar is mij al dringend geadviseerd naar de longrevalidatie gegaan. Maar ik dacht: Zo ziek ben ik toch niet? Daar zitten toch mensen die echt al aan het zuurstof moeten en al helemaaaal niks meer kunnen. Uiteindelijk, nu een jaar later. Ben ik toch de longrevalidatie ingegaan in het plaatselijke ziekenhuis en het bevalt me wel.

Als ik het zo lees over het sporten van jou: het lijkt wel alsof je te hoog bent begonnen. Al lijkt het voor jou alsof je op -10 bent begonnen vergeleken met wat je van te voren kon, en wat je misschien nog steeds denkt te moeten kunnen. Toen ik net weer begon met sporten wilde ik weer mijn oude sport niveau oppakken. Dit ging uiteraard mis. Ik moest zelfs onder mijn huidige niveau gaan zitten om het op te bouwen. Ontzettend frustrerend, je doet dan voor je gevoel zo weinig, maar het werkte bij mij wel. Nu ben ik een maand verder en merk dat ik de volgende dag minder last van moeheid/spierpijn/overige pijn heb door het sporten. Mijn lichaam herstelt beter. In het algemene leven merk ik nog niet veel van mijn conditie 'vooruitgang'. Ik moet nog steeds slapen als ik 4 uur iets heb gedaan. Dat kan iets zijn als school, werk huishouden etc. Maar helaas is het een kwestie van 2 stappen terug en 1 vooruit. En ik ben bang dat dat bij jou ook het geval geweest is.
Natuurlijk moet jij qua sporten wel doen wat je specialist je adviseert. Maar dit was even hoe ik er nu tegen aankijk, mij is het goed bevallen op deze manier.

Verder: het is inderdaad moeilijk om aan je omgeving uit te leggen. Want de betekenis die jij aan 'moe zijn' verbind is voor hen waarschijnlijk heel anders. Ik ben 21, als ik zeg dat ik moe ben denken mensen al snel dat ik de avond daarvoor aan het stappen ben geweest. Dat is dus voor hun 'moe zijn'. En ja, zij kunnen dan die dag  na het stappen 'rustiger' aan doen (zoals het advies wat jij krijgt) en ze zijn weer herstelt. Zij weten dat het maar even duurt en die vermoeidheid is voorbij. Helaas werkt dat niet bij iedereen zo snel.
Wat mij zelf erg heeft geholpen met uitleggen is de lepeltjes theorie (is ook ergens een topic over op dit forum). Dit heb ik gedaan bij mijn vriend en nu zijn er heel wat frustraties weg. Ik werd gefrustreerd door hem omdat hij zo makkelijk dacht over moe zijn, inderdaad, ik moest het maar 'even rustiger aan doen', hij werd gefrustreerd over mij als ik hem weer eens iets vroeg, wat hem veel minder energie kost dan mij. Dat kon hij zich moeilijk voorstellen. Voor mij is vermoeidheid vanzelfsprekend langdurig, voor hem vanzelfsprekend kort, en doordat het zo vanzelfsprekend is vergaten we beiden aan elkaar uit te leggen wat het 'moe zijn'voor ons betekende. Hier de link: http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html
Zoals je ziet is deze theorie voor allerlei ziekten toepasbaar. Ik hoop dat jij er wat aan hebt!

Beterschap!

Dank je wel leoni en dank je wel bloem voor jullie reactie...

De afgelopen weken heb ik erg in de put gezeten...ik krijg steeds maar te horen wat er niet mogelijk is maar niet wat er wel mogelijk is. Dit werkt erg verlammend op mij.

Ik ben ook heel verdrietig geweest want 3 weken terug heb ik de laaste van mijn mijn 3 katten weggebracht. Helaas waar hij zat ging het niet goed en moest ik hem binnen een week ophalen en weer ergens anders plaatsen. Dit is emotioneel slopend en dat werkt weer door op mijn astma.

Gelukkig zitten ze alle 3 nu op een goede plek. 1 bij een vriend en 1 bij een vriendin en 1 bij mensen die helemaal gek op hem waren.

En dan nu begint het missen echt...ik hoor ze nog dagelijks en wil ze ook roepen of uit de kamer halen...heel appart. Maar goed.

Na een paar weken van wat moet ik nou ben ik vrijdag naar mijn huisarts toe gegaan. Ik raak er flink gefrusteerd van allen maar te horen wat ik niet mag en niet geholpen worden in wat ik wel mag. Hij advieseerde mij o.a. de longadvieslijn te bellen.

Dit heb ik gedaan en kort door de bocht heb vrijdag een afspraak in het nieuwe expertisecentrum COPD en astma in Rotterdam. Wat het centrum beoogd is om de met de patient doelen op te stellen en daaraan te gaan werken. Ook zal  mijn huisarts er in betrokken worden wat ik erg fijn vind. Ze werken vanuit wat wil je en hoe kunnen wij daar in ondersteunen om dat te bereiken.

En niet vanuit wat er allemaal niet meer kan want dat weet ik nu inmiddels wel.

Je stelt een doel voor drie maanden. bijv. conditie opbouwen, is dat na 3 maanden niet gelukt, dan wordt er gekeken naar hoe dat kan. en kom je evt intern trainen bij hun.

Nou en zo zijn er nog meer dingen...een intenet dagboek war je feeback op krijgt enzo.

Dit noem ik herstel ondersteunende zorg voor mensen die geen idee hebben hoe met hun COPD en Astma om te gaan of niet zonder begeleiding verder hun activiteieten uit willen bouwen.

Verder heb ik mijn omgeving een mail gestuurd met daarin informatie over astma, wat het mij doet en voor mijn dagelijks leven betekend. Sommige mensen hebben het wel gelezen maar reageren er niet op. (merk ik dan uit reacties) Sommige reageren er heel lief op, sommige mensen hebben er niet op gereageerd.
Er zijn mensen die gewoon niet weten wat ze er mee aan moeten of willen het niet zien omdat het te pijnlijk/confronterend is.

Werd namelijk moe van alle opmerking nou je kan dit niet maar gelukkig kan je dat nog. Zoals festival bezoek dat gaat niet maar we hebben altijd nog de concertzalen...Nou, ik liep 3 weken terug in het Ziggo dome een paradijs voor airconditioning liefhebbers, kon gelijk aan de ventolin vervolgens loop ik naar het toilet om medicatie in te nemen en voila...spuit er een automatische luchtverfrisser...let wel die spray daalde lekker neer op mij. *Zucht*
Tot een jaar terug had ik er nooit aan gedacht dat ik zitplaatsen nog fijn ging vinden want de drukte die op het veld was..moest er niet aan denken daar tussen te staan.
Afijn, ik zit, ik bler niet het hele concert mee, sterker ik bler niet meer maar mompel mee..en dan...halverwege het concert steekt er iemand toch een joint aan ergens in ons vak...met als gevolg concert afgelopen terug naar de auto, zit in de auto en toen vonden mijn longen het echt genoeg...ik werd getrakeerrd op en aanval.
Maar gelukkig hebben we de zalen nog?!

Sorry hoor moest er even uit...als je geen astma hebt sta je niet stil bij wat het betekend maar als je het dan eenmaal hebt...Gisteren verjaardags feessie van mijn nichtje, is 4 geworden. Ik zit binnen de rest buiten waarom, omdat er mensen zijn die lekker gaan zitten roken!! Dan komt er een een onbekende naar binnen...Nou het is een goede keus dat je binnen blijft het is hier veel koeler. O een keus?! Jawel...dan schiet er bij mij door mijn hoofd..ja het is een keus van mij om als enige VOLWASSENE binnen te gaan zitten.

Oh er moest nog wat uit... :@

Goed, ik heb nu dus goede hoop dat het het expertise centrum mij gaat begeleiden in de positivie zin!!

Bloem heb net de lepel theorie gelzen WAUW!!!!!!!

Hoi Dine,

Bah, toch weer in de put gezeten. :( Ik heb er zelf nooit aan gedacht om die lijn te bellen. Het lijkt erop dat zij je echt gaan verder helpen, fijn!

Erg jammer van het concert. Dan is het niet optimaal genieten. :(
Ik denk dat veel mensen snappen dat het er even uit moet. Je moet het ergens kwijt. :)

Ik heb zelf de lepeltjes theorie uitgelegd met nemoblaadjes ipv lepeltjes. Heeft zoals ik zei erg goed gewerkt. Als je het iemand aan de hand daarvan uitlegt, wil je me op de hoogte houden? ik ben benieuwd hoe andere mensen reageren. Bij mij was het een erg emotioneel moment, hij wist niet dat ik echt zo dacht. En het heeft enorm geholpen. Ik hoop dat dat bij jou ook gebeurt!

Sterkte!

Hallo Nadine,

Ja de lepeltjes theorie is echt heel goed.
Ik vind het jammer hoe de mensen om je heen er mee omgaan, hoop dat je door de theorie uit te leggen wat meer begrip krijgt.
En dat de mensen van die lijn je kunnen helpen.
Dat je terug wat meer kunt gaan genieten van alles.
Het is idd zwaar als je plots van alles word afgenomen en dan moet je idd door een rouwproces heen.
Zelf heb ik ook veel moeten afgeven, maar ik probeer te kijken naar de dingen die ik nog kan en probeer van elke dag iets leuks te maken. Al is dat niet altijd even simpel en besef goed dat dat niet vanzelf gaat.
Ik heb wel het geluk er vele mensen om me staan, die me steunen en haal ook veel uit dit forum.

Veel sterkte en succes
Veel liefs, en een hele dikke knuf
Heidi