mijn astmaverhaal

Hallo, ik wil graag mijn verhaal kwijt en kijken of er lotgenoten zijn die hetzelfde hebben meeemaakt. Het is nu 4 jaar geleden dat mijn astma, na zo'n 12 jaar stabiel geweest te zijn weer terug kwam. Ik heb van baby-af al luchtwegproblemen. Als kind regelmatig bronchiussen en antibiotica-kuren. Wij hebben een aantal jaar in de tropen gewoond, vanwege mijn vaders werk, en toen had ik eigenlijk geen last. Rond mijn 17 e zijn we weer in Nederland komen wonen en een paar maanden daarna had ik alweer mijn 1e antibtotica. Tot mijn 25e veel last gehad. En waarschijnlijk door verandering van hormonen zwangerschappen heb ik een tijd nauwelijks last gehad. 4 jaar geleden had ik mijn 1e benauwdheidsaanval en ook daarbij bronchitis. De eerste 2 jaar heb ik zo'n 3 antibitoca-kuren gehad per jaar. Een keer ben ik tijdens een bronchitis zwaar benauwd op de eerste hulp terecht gekomen. Het bleek, doordat ik verkeerd ademhaalde, een hyperventilatie-aanval te zijn. 2 jaar geleden ben ik door de huisarts doorgestuurd naar de LA. Ik heb toen in korte tijd 5 antibtiotica-kuren en 3 prednisonstootkuren gekregen. En omdat ik niet goed opknapte heb ik een 1/2 jaar prednison en anti-biotica gehad(doxycycline). Ik heb toen maagproblemen gekregen en ben in korte tijd 21 kg afgevallen. Ik ben 1.75mtr lag en woog 72 kg , ben toen van 72 kg naar50 kg gegaan. Het bleek dat mijn maagwand ontsoken was en heb allemaal maagbeschermers gehad en omdat er ook sprake was van reflux-klachten ,o.a.80 mg pantazol. Ik heb uiteindelijk 3 maanden sonde-voeding gehad om weer aan te sterken. Maar ik kan nog steeds niet veel vet verdragen en ben ik gedwongen vegetarisch, lichte maaltijden kan ik alleen verdragen anders komt het er zo weer uit. Ik loop ook bij een internist in het AMC en ook daar bij een dietiste. Ter aanvulling krijg ik hoge-proteine drinkvoeding.
Mijn astma is ondanks prednison, verneveling, singulair, theolair nog steeds niet onder controle. In 2006 heb ik 5 aanvallen gehad en 1 ziekenhuisopname. In oktober heb ik voor het eerst, omdat mijn astma daarvoor niet stabiel genoeg was, een provocatietest gehad. Meteen na de 1e puff (Nacl)ging ik in waarde 10% omlaag en bij de 1e histamine-puff werd ik zwaar benauwd en moest er gestopt worden. Dit was net weer een trigger voor een aanval en binnen no-time zat ik weer aan de prednison. Balen. Momenteel sta ik dus ook op de wachtlijst voor opname Davos. Mijn energie-level is zeer laag en kom eigenlijk het huis niet meer uit. Tevens probeer ik longrevalidatie te volgen (2x per week) in het ziekenhuis. Em op een het moment zit ik , denk ik, weer tegen een bronchitis, o.i.d. aan. Morgen naar de longarts. Soms wordt ik wel moedeloos van mijn lijf.
groetjes,

Irene