Waar sta ik?
02-02-2026 om 07:51 uurHallo allemaal,
Ik ben een vrouw van 56 en ik weet sinds 4 maanden dat ik ernstige astma heb met erge bewegingsbeperking. Ik ben hier nieuw op dit forum.
Toen de arts zei dat ik zieker was dan ik dacht wilde dat er bij mij helemaal niet in. Dacht hij is verkeerd hoor, ik ben niet ziek. Toch maar naar hem geluisterd en natuurlijk voel ik me nu veel beter. Momenteel werk ik niet meer.
Ik heb wel geaccepteerd dat ik dit heb. De ene mens heeft soms wat meer pech. En mijn dromen zijn toch niet meer uitvoerbaar dus dat ik wat tandjes langzamer ga, oké. Echter ik blijf met het gevoel zitten van is het echt zo erg? Astma was in mijn ogen altijd naar adem snakken. Je weet wel van die hyperventilatie aanvallen. Inmiddels heb ik begrepen dat dat niet zo hoeft te zijn. Zo lang ik stil zit is het meestal wel te doen. Sommige dagen loop ik een rondje van 1.5 km. Dan denk ik profiteur, je kan best wel werken . Mensen merken soms niets aan mij. Andere dagen dan weer wel. Maar ik heb gewoon moeite met de vraag of ik ziek genoeg ben, dat ik me niet aanstel. Dat klink raar hé. Je zou denken dat je het wel voelt. Maar ik ben jaren doorgegaan. Zat soms naar adem te snakken, denkend dat ik geen stap kon verzetten. Maar daar ging ik weer. Het moest. En nu voel ik me stukken beter door de medicijnen en omdat ik niet werk. Ik voel mijn grenzen beter en nu is het net of ik minder kan. Ik ken eigenlijk niemand met ernstige astma dus ik kan niet vergelijken. Alhoewel ik denk dat het bij iedereen anders is. Ik dacht dat ik mijn situatie geaccepteerd had maar heb ik dat ook echt? Ben ik zo beperkt of ben ik een aansteller? Als ik dit doe/kan heb ik dan wel het recht om thuis te zijn en niet te werken? Er zijn toch ook mensen zonder astma die moe zijn of pijnlijke spieren hebben. Zij moeten toch ook door? Ik denk dat ik de behoefte heb om te vergelijken om te zien waar ik sta. Ik kan het niet precies uitleggen. Is dit raar?
Goedemorgen Blikkie,
Ik vind het begrijpelijk dat je vragen hebt over hoe het met je gaat en wat je kunt. Zolang je steeds maar doorgaat heb je geen tijd om het je af te vragen. Je moet je ding doen, vind je zelf.
Nu je lijf heeft aangegeven, dat het echt niet meer kan zoals je het altijd gedaan hebt en de onderzoeken dit bevestigen en iemand, in dit geval de longarts, het uitspreekt.
Dan komt langzamerhand het besef dat het eigenlijk waar is. In het begin wil je er niet aan totdat er weer een moment komt dat iets je niet lukt.
Nu je niet meer werkt is er ineens tijd voor andere dingen. Kijk of je iets aan sport kunt doen zo blijft je conditie op peil. Het kan in het begin via de fysio, later misschien bij een clubje of vereniging. Sluit je aan bij een leesclub, damclub, creaclub enz. wanneer je dat leuk vindt.
Er zijn veel mogelijkheden om actief te blijven en nieuwe sociale contacten op te bouwen.
Houd een dagboekje bij met je klachten. Wanneer en zo mogelijk waardoor ze ontstaan zijn en wat je hebt gedaan om ze beheersbaar te houden. Op tijd rust nemen, medicijnen genomen. Zo krijg je meer inzicht wat je mogelijkheden zijn.
Denk niet te snel dit kan ik niet. Soms kan het toch; wel op een andere manier dan je gewend was maar het doel wat je voor ogen had kun je vaak nog bereiken.
Wat ik zelf moeilijk vond en vind is hulp vragen. Wanneer ik mensen uitleg waarom ik dat nodig heb reageren veel mensen begripvol en proberen rekening met me te houden.
Je begrijpt dat ik in wezen mijn eigen proces heb beschreven in mijn zoektocht hoe nu verder. Bij mij was het de fysiotherapeut die me begeleide in de ontdekking dat echt niet meer kon wat ik wilde. Mijn hoofd wil altijd nog meer dan ik kan en dan stel ik me de vraag: "Hoe dan" en kom weer met beide benen op de grond en pas het aan in wat ik wel kan. En hoop dan dat het ook echt lukt.
Lieve groet Spirit
Dank je Spirit voor je reactie.
Misschien is dat het. Het besef dat aan het indalen is dat het echt zo is en dat het niet meer beter wordt.
Ik ben nu thuis en wil mijn man ontlasten want die doet al jaren bijna alles hier. Heeft ook nog een zwaar beroep en gaat elke dag naar zijn moeder en helpt haar ook daar waar nodig. Maar ik was een hele week bezig met mijn huishouden en nog deed ik niet wat ik wilde. Werd daar erg ongelukkig van. Nu las ik leuke momentjes in. Wandelen met de hond, afspreken met mensen enz.
Ik zal mezelf inderdaad ook eens afvragen van hoe dan. En dan met beide benen weer op de grond komen. Het is me nu wel duidelijk door je reactie. Ik heb het toch nog niet helemaal een plaatsje gegeven.
Hoi Blikkie, welkom op dit meestal gezellige forum. Natuurlijk is het confronterend om te horen dat je ziek bent. Nog erger is het te horen dat je zieker bent dan dat je denkt te zijn. @Spirit heeft al een heleboel tips gegeven hoe je wellicht een beetje meer lucht kunt krijgen. Wat je nu doet met leuke momenten inlassen is nou typisch iets dat je hopelijk blijft doen. Je zult merken dat je door de leuke momenten positiever naar jezelf en naar je ziekte gaat kijken. Nee dat is niet morgen al maar wel over 1-2 jaar als je er gewoon mee doorgaat. Ook sporten met een fysio en later misschien in een groepje gaat je helpen. Het meest moeilijke van sporten is dat je een keer moet beginnen. Tja alle begin is moeilijk. Maar het belangrijkste advies dat ik je wil geven is om de droom die volgens jou niet meer uitvoerbaar is niet te vergeten. Denk er aan! Kijk of je deze droom misschien een beetje kunt aanpassen naar je nieuwe werkelijkheid. En lukt dat morgen niet probeer het dan gewoon overmorgen nog een keer. Veel succes!!
Bedankt doorschuiven voor je bemoedigende woorden.
Van mezelf ben ik nooit zo'n sportief type geweest. Maar ik heb pony's. Ik heb vroeger kilometers gewandeld met ze. Dat probeer ik weer op te pakken. Dat wandelen maar nu even zonder pony. Heb net een loopband gekocht zodat het weer geen excuus is. Verder was het streven van de arts dat ik weer 5 minuten kan rijden. Dat doe ik nu zo af en toe. De verzorging van mijn paard kon ik niet meer maar dat lukt nu wel. Daar ben ik heel blij mee. Het is alleen dat schuldgevoel. Als ik mijn paard kan verzorgen kan ik ook werken denk ik dan. Maar dat is helemaal niet zo. Dat weet ik eigenlijk wel maar toch. En elke keer dat het dan tot je doordringt dat werken en gewoon leven niet meer gaan en nooit meer terugkomen, dan krijg je elke keer een klap in je gezicht. Daar worstel ik mee. Wel of niet kunnen en hoe moeten we dan nu. Waar sta ik?
Groetjes Blikkie
Beste Blikkie,
Ik ben een vrouw van 69 jaar en er is bij mij in 1993 astmatische bronchitis geconstateerd. Ik wil mijn persoonlijke ervaring met je delen. Iedere astma, ieder persoon is weer anders. Goed dat je geaccepteerd hebt, dat je een beperking hebt. Maar twijfel niet aan jezelf. Je hebt een beperking en het is absoluut geen aanstellerij!!! Accepteer je zelf, dat is de eerste stap naar een beter leven en geeft je een heel stuk minder stress. Je kunt je energie beter gebruiken, dan aan dat soort negatieve gedachten. Je moet proberen te leren positief te blijven denken. Dat heeft tijd nodig. Ik spreek uit ervaring en bedoel het goed.
Ik heb ook heftige tijden gekend, met als dieptepunten 3 x op de intensive care, elke keer met een aantal jaren ertussenin. Omdat ik niet goed genoeg voor mezelf zorgde en dacht dat ik me sterker moest opstellen. Tot het echt niet meer ging. De eerste keer dacht ik dat het afgelopen zou zijn. Na 3 x dacht ik: nu is het genoeg! Ik ga meer aandacht aan mijzelf schenken. Ik heb geleerd te accepteren dat ik een beperking heb, mij niets moet aantrekken van eventueel negatieve of ongeïnteresseerde reacties in mijn omgeving. En geloof me, die waren er wel. Het was niet eenvoudig om duidelijk te maken tegen wat voor problemen ik aan liep, maar uiteindelijk gaf het minder stress en leerde mijn omgeving rekening te houden met mijn beperking. Want astma zie je niet aan de buitenkant. Het heeft mij o.a. geholpen om behandeling bij het Chinese Medical Center in Amsterdam te ondergaan, middels acupunctuur. Let wel: iedereen reageert weer anders op deze behandeling. Maar het heeft mij in ieder geval geholpen. Verder heb ik geleerd om ademhalingsoefeningen te doen, o.a. middels Tai Chi en meditatie. Ik ben half Nederlands / half Chinees en ben bekend met mijn spirituele roots. Je moet hier echter wel voor open staan, anders helpt het niet. Bewegen is heel belangrijk en je kunt leren hoe vaak en wanneer. En wanneer even iets niet gaat, denk dan niet: ik moet doorzetten en me niet zo aanstellen. Luister naar je lichaam. Na vele jaren bij de longarts te hebben gelopen is mijn astma de laatste jaren gelukkig zo goed onder controle dat ik nu alleen nog preventief 2x daags een puf neem. Ik ben vrijwilliger bij Longfonds regio Amsterdam en organiseer mede met een longverpleegkundige regelmatig Longpunt bijeenkomsten. Hierdoor leer ik meer over mede longpatiënten en hun ervaringen. Mogelijk is er bij jou in de buurt ook zo een activiteit. Indien mogelijk, probeer eens naar zo een bijeenkomst te gaan. Je kunt er al je vragen stellen en ook horen wat je mede longpatiënten ervaren. Er valt altijd wel iets te leren. Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt. Mocht je vragen hebben, hoor ik het graag. Ik wens je veel succes en sterkte.
Groetjes, Lien