Vaak ziekenhuisopnames met prednison
22-12-2023 om 08:19 uurHallo
Ik ben nieuw hier, mama van Levi 2 jaar. Mijn zoontje is afgelopen maand al 3 x opgenomen geweest en heeft 4 x prednison kuur gehad en dat helpt erg goed tegen zijn benauwdheidsklachten. Het begint vaak met hoesten en binnen paar uur is hij van een gezond spelend kind naar een kind met saturatie van 93 en erg veel hoesten en intrekkingen bij zijn ribben. In het zkh doen ze eigenlijk hetzelfde elke keer, vernevelen met zuurstof en prednison kuur. Meestal ligt hij tussen 3-5 dagen in het zkh.
Diagnose is peuterastma. Officiele diagnose kan niet. Voor nu gebruikt hij salbutamol en qvar als onderhoudspuf. Ze denken dat hij door pure pech zo vaak is opgenomen want tussen de opnames door had hij nergens last van.
Ik vraag me alleen af of er niet aanvullend onderzoek gedaan moet worden naar bijv erfelijke ziekten of andere aandoeningen.. ze hebben wel bloed geprikt en bloedbeeld was goed en hij testte negatief op allergieën
Heeft een van jullie dit ook meegemaakt en hoe is het bij jullie gegaan? Is er aanvullend onderzoek geweest? En hoe kan ik hem beschermen als hij weer thuis is? Welke maatregelen kan ik nemen?
Groetjes
Een overbezorgde mama
Dag Bianca, welkom op het forum en goed dat je je bezorgdheid uit. Hopelijk kunnen andere bezoekers een reactie geven vanuit hun eigen ervaring. Hopelijk komt alles goed met je zoontje.
Hi,
dit is heel herkenbaar, helaas bij onze Bram ook, hij is nu 7,5 jaar en inmiddels 13 opnames verder. Geen allergieen en het begint altijd met een snotneus.
De opnames zijn vervelend, maar ook de weken eromheen: bij een snotneus gaan we al rustig aan doen; halve dagen school, partijtjes overslaan etc. Dan volgt vaak toch nog een opname helaas (eerst vaak binnen 2 dagen na snotneus, maar inmiddels zijn we redelijk getraind met pufschema's, maar krijgen we het vaak toch niet onder controle en is het soms pas na 3 weken. Waarvan ik me dan weer afvraag of al dat gepuf dan uberhaupt zin heeft gehad, want eigenlijk is de prednison altijd de redder. ) En dan de weken erna, met de afbouwschema's en weer rustig aan doen, want hele dagen school of een druk weekend programma maakt dat hij weer 3 stappen terug doet. Daarnaast begrijpt de omgeving het ook niet altijd, omdat het geen ziek vogeltje is om te zien: super druk van de Ventolin en benauwdheidshoest is voor veel mensen een ' gewone hoest' (dat verschil heb ik zelf ook moeten leren trouwens). Dus ik voel met je mee hoe lastig het is allemaal bij elkaar.
Wat ik je kan meegeven vanuit mijn ervaring:
- er is aanvullend onderzoek gedaan naar taaislijm ziekte bij Bram (negatief gelukkig)
- wees niet bang voor Ventolin puffen: ik vond 'vroeger' 2 pufs al heftig, nu merk ik dat ik juist hoog moet beginnen (6-8 pufs) bij de eerste benauwdheidshoest, waarmee we hem soms wel uit de benauwdheid krijgen (maar overleg natuurlijk wel met de arts). Al denk je dat dat hartje uit die borstkas klopt, zo hard, kindjes kunnen dat toch aan... :-S
- Maak een longfoto (is waarschijnlijk al gedaan?) Op de longfoto van Bram is een kleine afwijking te zien, al een hele tijd, in principe niets om zorgen over te maken zeiden de artsen. Maar nu toch deze week een verwijzing gekregen naar het Academisch zh
- Doorverwijzing naar KNO arts. Bram hij heeft een vergrote neusamandel wat ervoor kan zorgen dat het virus/snot de longen in 'druipt' en daardoor getriggerd worden.
- Wees assertief in het ziekenhuis en houd zelf ook alles goed bij, want hoe betrokken of fijn het zorg team ook is, door drukte en overdrachten gaat vaak informatie verloren of missen ze soms details die belangrijk zijn voor het hele plaatje
- Meer rust houden bij snotneus
- Mijn dokter heeft nu (in plaats van de qvar) Foster en Montelukast voorgeschreven, een pil die vooral bij allergisch astma wordt ingezet, maar ze hoopte dat het bij Bram ook verschil zou maken. Ik had wel goede hoop omdat er een langere tussentijd toen zat tussen opnames, maar afgelopen 3 maanden is het helaas toch weer aan het rommelen paar keer achter elkaar, dus tja, ik weet niet meer wat werkt
- we hebben een spirometer in bruikleen voor thuis, waarbij we onder een bepaalde waarde al preventief gaan Ventolin puffen. Hiermee hopen we eerder te kunnen zien dat er benauwdheid aankomt en een exacerbatie kunnen tegengaan
- ademhalingsoefeningen van de fysio helpen ook wel eens om wat rustiger in ademen te worden, maar dit is vooral nuttig als de benauwdheid al onder controle is.
Maar goed, Levi is nog jong, veel kindjes groeien eroverheen schijnt. Daarom komt er nu pas wat beweging in bij Bram voor doorverwijzingen etc. Dat is wel ingewikkeld om steeds weer te moeten ondergaan. Hopelijk valt het mee bij jullie.