1e Longemfyseen patient met pneumostoma

wens jullie heel veel sterkte
en dat het goed mag blijven gaan
dat geeft ons ook weer hoop
groetjes wikje

Hallo Johan,
Ik hoop dat je vader inmiddels thuis is ??? Hoe gaat het nu met hem?? Ik hoop dat hij er heel veel baat bij heeft.
Ik sta zelf,op de wachtlijst voor longtransplantatie en sta onder controle van het UMCG. Twee jaar geleden heb ik ook meegedaan aan de EASE-TRIAL studie,ik heb toen stends in m'n longen gehad.
Helaas heb ik ze er allemaal weer uitgehoest en ben weer terug bij af. Deze studie lijkt zo op het oog heel veelbelovend, ik blijf het volgen.
Groeten Willy.

Donderdag 1 december heeft mijn vader in het UMCG een pneumostoma gekregen.
Hij is de 1e in Nederland en de 17e in de wereld die aan dit onderzoeksprogramma meedoet.

Wij hopen als familie dat dit nieuwe product veel verbeterde levenskwaliteit zal brengen aan COPD patienten.

Als er komende weken meer nieuws is zal ik dit op dit forum plaatsen.

Met vriendelijke groet,

Johan Roorda

Hallo Johan
Je had beloofd om me/ons op de hoogte te houden en ik begin me nu zo langzamerhand een tikkeltje zorgen te maken. Niet alleen voor mezelf (als volgende pneumostoma kandidaat), maar ook om je vader. De operatie is nu al meer dan een maand geleden en er zou nu toch al iets meer bekend moeten zijn neem ik aan.
Thuiskomst? Wondgenezing? Hoe voelt hij zich? 1e controle UMCG/verwijdering tube?

laat even iets weten wil je.
alvast bedankt.

Goedenavond beste volgers,

Allereerst de beste wensen en bedankt voor de reacties.

Mijn vader heeft de goede tube nu laten aansluiten in het UMCG.

Tussen de eerste operatie en nu hebben zich wel wat zaken voor gedaan, maar dat hoort nu eenmaal bij een test. Mede dankzij de bezieling van Dr. Erasmus en Sleebos en het verplegende en ondersteunende team zijn we nu op weg naar herstel. De komende weken weer op krachten komen met fietsen op de hometrainer en fysio in het PW janssen te Deventer.

Op dit moment heb ik nog geen inzage of mijn vader werkelijk baat heeft bij de pneumostoma. Dit komt door zijn vermoeidheid van de operatie.

Allereerst bedankt voor je bericht, Johan... al weet ik niet wat ik er nu van denken moet.
Er hebben zich wat zaken voorgedaan!?!? Niets ernstigs mag ik toch hopen? Het klinkt niet echt bemoedigend. Als dat bij mij ook gaat gebeuren zit ik behoorlijk in het schip, als alleenstaande krasse knar zonder hulp thuis.

Nou ja, in ieder geval gaat het nu de goede kant op met je vader begrijp ik. Laten we hopen dat de rest gaat zoals gehoopt en verwacht, en bovenal dat het gewenste resultaat wordt gehaald.
Hoe je vader is/was weet ik niet, maar ik hoop met die pneumostoma weer een wandelingetje met zoon, schoondochter en kleinzoon te kunnen maken zonder al op de hoek van de straat als een vis op het droge naar adem te moeten happen. Hopelijk zit dat er voor jou en je vader binnenkort ook (weer?) in.

groetjes en een snel herstel voor je vader
Charles Korver