Ineens zijn mijn klachten ernstig toegenomen

Hoi Mariska, ik herken het zeker, van lang geleden inmiddels.

Eerst kon ik nog van alles best veel, wandelen, fietsen ebike enz..

Totdat ineens in rust alles goed nog was maar zodra ik wat meer bewoog ik direct benauwder werd, bij mij was dit de achteruitgang.

Hoeft niet altijd blijvend, kan ook tijdelijk zijn maar je hebt het al wat langer lees ik.

Mocht er iets spelen, zoals een virus of evt ontsteking dan zou dit ook een excarcebatie kunnen zijn maar het kan ook de achteruitgang zijn, dat is lastig te bepalen.

Ik vond dit ook erg moeilijk te accepteren, zolang ik zit lijkt het heel wat, al heb ik nu ook bij zitten het vaak al erg benauwd. 

Ik ben ook slechter inmiddels, het vraagt veel acceptatie en anders overleg met huisarts nogmaals of longarts, evt revalidatie kan nog helpen maar veel is toch accepteren, het is een progressieve ziekte jammer genoeg. 

Sterkte en echte tips heb ik niet, Behalve bij bewegen doe het rustiger aan, begin rustig en houd vaker pauze maar blijf bewegen.

Het valt niet mee...hoop dat je er iets aan hebt.🍀

Hoi Goudvisje, 

Heel hartelijk dank voor je snelle reactie! Hier heb ik zeker wat aan. Wat ik wel heftig vind om te lezen, dat jij dit van lang geleden herkent. Betekend dat het verhaal voorlopig nog niet teneinde is. Ik zie er zo tegenop om zo te moeten leven. Heb er totaal geen zin in merk ik. Wat een rotziekte. Even lijden vind ik niet erg. Doodgaan vind ik niet erg. Maar nog lang op een laag pitje leven lijkt mij niet meer leuk meer. Sterkte hoor met je ziekte!  En dankjewel voor je feedback. Blijven bewegen is zeker belangrijk.

Dat is ook het lastige, iedere copd patiënt is anders, ik zit bijv al  jaren in fase 4, en dan ook echt eind fase 4,niet dat dit betekent dat ik terminaal ben maar zeker wel ernstig beperkt. 

Mijn verhaal kun je niet zo 1 op 1 vergelijken, ik sta ook alweer jaren op de wachtlijst voor een longtransplantatie. 

Dus totaal verschillend maar indd wel heel herkenbaar is de omslag van nog veel kunnen bewegen naar minder. 

Het beste is om bij een fysio te sporten zodat je leert doseren, het is ook verrekte moeilijk, snap ik goed. 

Het kan tijdelijk zijn maar is het dit niet dan duurt accepteren echt wel even. 

Ik kan je wel  vertellen dat ik echt weinig kan,toch geniet ik vd goede momenten, echt waar! Dit duurde natuurlijk even, eerst was ik boos/opstandig en ging gewoon door, totdat ik uitgeput werd opgenomen, ik was roofbouw aan het plegen. Later kon ik het meer overzien en ging mijzelf leren rustiger te bewegen, 100 meter lopen is ook goed en na een pauze nog eens 100 meter, een slak komt uiteindelijk ook bij de finish

Ik loop wel met zuurstof maar korte stukjes en rommel wat in huis rond toch ben jij daar nog ver vanaf en kan het weer stabiliseren. 

Snap heel goed je frustratie, en verdriet, bekijk het als een soort rouwproces, neem ook hier de tijd voor en vraag desnoods hulp hiervoor. 

Ik dacht net als jou, zodra ik niet meer van alles kan, hoeft het niet meer... 

Inmiddels heb ik alle hulpmiddelen in huis en daar waar ik zo tegen vocht is nu berusting gekomen en toen kon ik pas weer genieten... Om je heen kijken wanneer je kleine stukjes loopt en de natuur zien en de zon op je bol maakt ook een mooie dag. 

Maar gun jezelf tijd voor verdriet, boosheid en alles mag, ik zei altijd, ik vreet een deur op uit frustratie, uiteindelijk komt na verdriet enz ineens het besef: ik wil toch nog wel graag leven en genieten van wat wel kan. 

Nogmaals sterkte en vraag gerust, we kunnen elkaar helpen, dat is ook al een mooi doel 😍🍀

Hoi Mariska dit is heel herkenbaar tot aan 2007 had ik geen last van mijn astma; ik was een lange afstand loper en deed alles wat ik wilde doen, in dat jaar 2007 liep ik letterlijk tegen een muur aan, vlak bij huis werd ik zo benauwd dat ik met moeite thuis kon komen, er volgden diverse opnamen in het ziekenhuis, waar een specialist tegen mij zei; vaak weten we de oorzaak niet van de verslechtering en daarmee moest ik het maar doen, ik ben nu 15 jaar verder en het inleveren is langzaam door gegaan, ik dacht ook vaak zo wil ik niet verder, maar toch vind je altijd nog wel iets om door te gaan, van een buitenmens ben ik een binnen mens geworden maar ook dat went; nu mag ik actief zijn op dit longforum, wat ik heel erg leuk vindt dus denk ik dat jij op je moeilijke weg ook wel weer dingen zult ontdekken die voor jouw leuk zijn om te doen en op dit forum; klagen mag altijd! wij begrijpen dat, sterkte de komende tijd

Hallo Mariska 63,

Heel herkenbaar! Ik kreeg de uitslag in 2017 en heb copd4. Dat was schrikken, want ik had niet echt ernstige klachten. Ik begon buiten adem te raken als ik met de hond ging wandelen. Nu raak ik al buiten adem als ik iets doe. In rust niets aan de hand, maar iets doen is niet fijn. Ik doe nog wel bijna alles in huis. Maar de echte zware klussen doet mijn man. Die doet de bovenverdieping, zoals stofzuigen, bed verschonen en opmaken. Poetsen is niet zijn ding. Maar als het nodig is doet hij wel de ramen. 😁

Ik merk nu ook dat het minder wordt. Bewegen is goed dat heb ik wel gemerkt. Ook al heb ik er geen zin. in. Afgelopen weekend duidelijk gemerkt, was wat lui en een paar dagen geluierd. Nou dat kon ik gisteren duidelijk merken. Was niet, voor mij doen,  in conditie. Als ik in het huishouden werk, neem ik om de zoveel tijd pauze. De ene keer kan ik de kamer beneden in een ruk door doen. De andere keer in 2 keer. Het is leren om niet over je grenzen te gaan, want dan mag je het de volgende dag bezuren. Stress is ook slecht.

Ook heb ik weleens dagen dat het echt redelijk gaat. Dan loop ik buiten met de hond en dan kan ik echt wel iets langer lopen. Dat vind ik ook heel gek.

Wat mij ook rust geef is schilderen of een leuk videospel spelen op de PC. Ik denk er ook niet teveel aan, maar als het moeilijk gaat kan ik er niet om heen. Het valt niet mee allemaal.

Je kan altijd hier terecht als je iets weten wil. Of effen lekker klagen.

Liefs Anna

Dank jullie wel voor alle reacties! Heel bijzonder om te lezen dat andere mensen ook deze ervaring hebben. Na mijn eerste paniek en tranen merkte ik laatst ook dat ik toch nog kan genieten van het even buiten zijn. Op een bankje zitten. Even met iemand praten. Ik heb nog steeds een stille hoop dat het weer beter gaat. Maar dat zal ook wel herkenbaar zijn bij jullie. Wat een dappere mensen zijn jullie!

Het gezellige rokersgroepje van vroeger bestaat niet meer. Maar wel dappere en lieve mensen die elkaar weer tegenkomen op een andere manier...

Veel liefs en beterschap voor iedereen

Voor iedereen die het nodig heeft.

Gaat mis. Veel te groot. 😢

​Ojee, wat een schrik heb jij ineens. 

Het begin van de laatste fase, dat lijkt me niet, als ik je verhaal zo lees.​ Want daaruit maak ik op dat je fysiek nog heel veel kunt. Het is dus maar net vanuit welk perspectief je kijkt. Voor jouzelf is het dat je nog maar heel weinig kunt. En vanuit jouw positie lijkt me dat een volstrekt normaal. En het klopt ook, als je vergelijkt met wat je in februari kon. 

De kunst is om je gedachten en gedrag om te buigen naar de huidige realiteit. Ga er maar aan staan ... Dat valt niet mee.
 

Gelukkig zeg je te voelen dat er nog steeds adem in je buik komt. Dat stelt toch gerust, lijkt me. 
 

Voor mij ook herkenbaar dat je in rust het gevoel kunt hebben dat je de wereld aankunt. Heb je je hele ochtendritueel gehad. Omdat je weet dat het "moet" neem je nog even rust voor je de deur uitgaat. En dan loop je op de gallerij, ben je nog geen 10 meter verder, en ervaar je dat je een veel slechtere dag hebt dan je na aankleden en ontbijt vermoedde. Gaat je dagplanning ...
 

Sowieso is temporeductie en rust voor longpatiënten erg belangrijk. Dat is gedragsverandering, dus voor velen erg moeilijk. 
 

Als je het gevoel krijgt dat je geen lucht meer krijgt tijdens wandelen, dan ben je waarschijnlijk te snel van start gegaan. De volgende keer langzamer starten en dat tempo aanhouden. Dan hou je het vermoedelijk langer vol. Je kunt ook best bij iedere lantaarnpaal even stoppen, je adem eventueel reguleren en weer door. 
 

Of het bij jou weer beter wordt, geen idee. Dat zul je zelf moeten gaan ervaren. Voor iedereen verloopt het ziekteproces anders.
 

Er komt ook een heel acceptatieproces aan te pas, zoals meer mensen al gezegd hebben. Ik ervaar dat als een doorlopend proces, wat ik steeds sneller en makkelijker doorloop. En waarbij er steeds sneller berusting optreedt, zoals Goudvisje mooi verwoordde.
 

Wat ik ook merk is dat ik gaandeweg de grenzen opschuif van wat voor mij kwaliteit van leven is. Het leven dat ik nu leid, daarvan zou ik een paar jaar terug gezegd hebben dat me dat echt vreselijk zou lijken. 

Ik doe altijd veel moeite om te kijken naar wat ik nog wel kan, of hoe ik iets zo kan aanpassen dat ik toch kan doen wat ik leuk vind met werk, sport en andere daginvulling. Dat lukt tot nu toe nog steeds. Dat geeft me tot nu toe ook nog steeds het gevoel ergens bij te horen. Iets wat voor mij belangrijk is.

Veel succes en sterkte met jouw ziekteproces. En hopelijk neemt je paniek snel af.

Nogmaals hartelijk dank voor alle reacties! Als ik jullie verhalen lees, valt het inderdaad nog reuze mee met mij. Het is voor mij nog helemaal nieuw dat ik niet meer zelf boodschappen kan doen. Niet meer met de bus of trein durf te reizen. Niet meer langere afstanden kan fietsen in de natuur of zelf naar een winkel kan gaan. Ik woon in een klein stadje waar amper een winkel is. Het ging zo snel achteruit.

En wat een gezeur lijkt het wel, als ik jullie verhalen lees. En wat fijn om met jullie te kunnen praten over mijn ziekte. Dank jullie wel dat ik mag klagen hier. Ik voel mij gesteund...

Het komt denk ik ook, omdat ik alleen woon, geen familie heb en geen kinderen. Heb ook geen vrienden meer sinds ik 2 jaar geleden verhuisd ben. Ik voelde mij al eenzaam en dat deze beperking erbij komt, werd mij even teveel. Ik kon er met niemand over praten en ook dat is pijnlijk.

Maar het leven gaat verder en de vogeltjes fluiten nog. Gelukkig is het mooi weer voor ons allemaal en kunnen we nog wel een zonnestraal opvangen. Het heeft mij geraakt wat jullie schrijven en nieuwe moed gegeven om op een andere manier naar mijn leven te gaan kijken en een nieuwe invullig te gaan geven.

Nogmaals dank voor alle lieve en oprechte berichten. Achter ieder mens zit een heel verhaal. 

Veel liefs voor iedereen die het moeilijk heeft.

.