Mijn strijd tegen COPD

Mijn strijd tegen COPD

Soms denken mensen dat COPD “gewoon” benauwd zijn is. Een puffertje, een beetje rustiger aan, en door. Was het maar zo simpel. COPD is geen griepje dat overgaat. Het is een tegenstander die elke dag opnieuw tegenover je staat. En die tegenstander speelt vals: hij pakt niet alleen je lucht, maar ook je vrijheid, je energie, je spontaniteit.

Ik leef met minder dan twintig procent longinhoud. Dat is geen cijfer om mee te pronken, het is een feit dat je leven bepaalt. Het betekent dat iets simpels als douchen, aankleden, even naar buiten lopen — dingen die voor anderen “niks” zijn — bij mij soms voelen als een klimtocht. En het gekke is: van buiten zie je het niet altijd. Tot je het wél ziet. Tot ik stilval, moet focussen op ademhalen, en je in mijn ogen kunt lezen dat mijn lichaam al lang “stop” roept.

Wat het extra ingewikkeld maakt: ik ben niet de gemiddelde COPD-patiënt. Mijn situatie is zwaar, en ik ben al lang voorbij het punt van “even fitter worden”. Bewegen is niet een kwestie van motivatie. Het is een kwestie van zuurstof, van grenzen, van realiteit. En toch krijg je soms adviezen alsof je alleen maar wat beter je best moet doen. Dat is frustrerend. Niet omdat ik niet wíl, maar omdat ik elke dag al vecht.

Want dit is wat weinig mensen zien: ik geef niet op.

Ik heb me aangesloten bij een warme COPD-groep, omdat je soms lotgenoten nodig hebt die niet met tips komen, maar met begrip. Ik heb samen met Sociaal Werk De Kop een longcafé opgezet, zodat anderen zich niet alleen hoeven te voelen in hun benauwdheid. Ik zit in de cliëntenadviesraad. Ik ben betrokken bij het mantelzorgnetwerk. Niet omdat het makkelijk is, maar omdat ik weet hoe hard het nodig is dat patiënten een stem hebben. Dat je niet wegzakt in dossiers, wachtlijsten en standaardzinnen.

Thuis is het soms anders. Daar is de echte wereld. Daar ben ik niet “de man van het longcafé” of “degene die dingen regelt”, maar gewoon iemand die hulp nodig heeft. Mijn vrouw en familie staan klaar als dingen niet meer lukken. En geloof me: hulp vragen is óók strijd. Niet omdat je het niet gunt, maar omdat je je zelfstandigheid stukje bij beetje moet inleveren. Elke keer een beetje. En dat doet zeer.

Er zijn momenten dat ik bang ben. Niet in paniek, maar stil. Die momenten waarop je merkt dat je longaanval je nóg een stukje verder heeft teruggezet. Dat je denkt: hoe ver kan dit nog? Hoe lang kan mijn lijf dit volhouden?

En toch: elke dag dat ik wakker word, kies ik opnieuw. Ik kies om niet te verdwijnen achter mijn ziekte. Ik kies om zichtbaar te zijn, ook als dat kwetsbaar is. Ik kies om te vechten voor goede zorg, voor maatwerk, voor begrip. Voor mijzelf, maar ook voor anderen die hetzelfde meemaken.

COPD heeft mij veel afgenomen. Maar het heeft niet mijn stem afgepakt. Niet mijn karakter. Niet mijn wil.

Ik ben benauwd, ja. Soms kapot. Soms boos. Soms moe van het uitleggen.

Maar ik ben er nog.
En ik ben nog niet klaar.