Rouwen om een leven dat je langzaam kwijtraakt

Rouwen om een leven dat je langzaam kwijtraakt

De dag begon vandaag met een verdrietig bericht van een medelotgenoot. Zo’n bericht zet mij ook weer aan het denken.

Tijdens het lezen herkende ik veel van mezelf. Het voelde alsof ik een stukje van mijn eigen verhaal teruglas.

Zelf leef ik al jarenlang met een longinhoud van minder dan 20 procent. Dat is niet iets wat je zomaar naast je neerlegt.

Is iedere dag een strijd? Voor mij niet helemaal. Het gaat met ups en downs. Er zijn dagen waarop het iets beter gaat en dagen waarop bijna alles moeite kost. In de loop der jaren heb ik geleerd mijn leven aan te passen aan wat mijn lichaam nog aankan. Daardoor vermijd ik veel dingen waarvan ik weet dat ik er erg benauwd van word.

Ik heb het geluk dat er een fantastische vrouw naast mij staat. Zonder haar zou mijn leven er heel anders uitzien. Zelf probeer ik mijn dagen zin te geven met mijn hobby’s: Streekomroep De Werven, RTV SLOS en de verschillende adviesraden waarin ik actief ben. Zitten en denken gaat gelukkig nog prima. Kleine huishoudelijke taken zijn vaak een veel grotere uitdaging.

Tijdens mijn laatste gesprek zei mijn psycholoog Lindy iets dat me is bijgebleven.

Dirk, jij zit al jaren in een rouwproces.

Die woorden kwamen binnen.

Pas daarna besefte ik dat ze misschien wel gelijk heeft. Ik denk dat ik daar onbewust al heel lang mee bezig ben. En eerlijk gezegd weet ik niet of dat ooit helemaal overgaat.

Misschien komt dat ook doordat ik deze ziekte nog steeds niet echt kan accepteren. Niet omdat ik ontken dat ik COPD heb, maar omdat ik niet wil accepteren dat dit het einde van mijn mogelijkheden zou moeten zijn.

Juist daarom blijf ik zoeken naar kansen.

Op dit moment ben ik hard aan het knokken om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie. In augustus heb ik een telefonisch gesprek met mijn longarts. Hoe aardig en behulpzaam hij altijd is geweest, ga ik hem toch vragen om een second opinion.

Ik wil graag een verwijzing naar het transplantatieteam van het UMCG.

Niet omdat ik denk dat een transplantatie eenvoudig is. Integendeel. Ik weet heel goed hoe zwaar zo’n traject is en hoeveel risico’s eraan kleven.

Maar ondanks alle inspanningen zie ik mezelf steeds verder achteruitgaan. Dan wil ik niet horen dat ik het hiermee moet doen. Ik wil weten welke mogelijkheden er nog wél zijn.

Toen ik eerder contact had met iemand van het transplantatieteam, hoorde ik iets wat mij weer moed gaf.

“Nee hoor, kom eerst maar eens bij ons. Dan gaan we samen kijken wat er voor jou mogelijk is.”

Die ene zin gaf mij weer hoop.

Misschien houd ik me wel vast aan een strohalm.

Maar soms is juist zo’n strohalm genoeg om door te blijven gaan.

Want stel dat het uiteindelijk toch lukt…

Hoe bijzonder zou het zijn om, al is het maar een paar jaar, voor het eerst in mijn leven niet meer benauwd te worden bij inspanning? Al vanaf mijn jeugd had ik inspanningsastma. COPD heeft dat alleen maar erger gemaakt.

Die gedachte geeft mij de kracht om te blijven vechten.

En ondertussen besef ik steeds meer dat niet alleen ik deze ziekte draag.

Mijn vrouw neemt zonder klagen steeds meer taken van mij over. Ze zegt er weinig over, maar ik weet dat het voor haar minstens zo moeilijk moet zijn als voor mij.

Ook mijn kinderen voelen de onmacht. Ze zouden zo graag iets willen doen, maar kunnen deze ziekte niet van mij overnemen.

Het doet pijn om de onmacht te zien bij de mensen van wie je houdt. Je ziet hoeveel zorgen ze zich maken, terwijl je weet dat ze deze ziekte niet van je kunnen overnemen. Dat verdriet raakt misschien wel net zo diep als de ziekte zelf.

Misschien is dat wel het moeilijkste van allemaal.

Toch blijf ik doen wat ik altijd heb gedaan.

Niet blijven hangen bij wat niet meer kan, maar blijven zoeken naar wat misschien nog wél mogelijk is.

Want zolang er mogelijkheden zijn, hoe klein ook, blijf ik ervoor vechten.

Misschien is dat wel de grootste les die ik de afgelopen jaren heb geleerd.

Rouw bij een chronische ziekte is geen rechte lijn. Je doorloopt die vijf fasen niet één keer en bent daarna “klaar”. Ik merk dat ik steeds weer heen en weer ga tussen ontkenning, boosheid, verdriet, hoop en soms ook aanvaarding.

Misschien hoort dat er wel gewoon bij.

En juist daarom blijf ik zoeken naar mogelijkheden. Want zolang er nog een deur op een kier staat, wil ik niet stoppen met kijken of hij misschien toch nog verder open kan.

Lieve groet Dirk