Stents
14-05-2008 om 16:41 uurWie heeft of is bekend met de nieuwe studie over stents plaatsen in longen
ik moet volgende maand naar de LA en dan kan ik zeggen of ik meedoe aan de studie
hier onder het verhaal
laat er eens wat over horen
WETENSCHAP
MEDNET MAGAZINE NR. 04 ■ 21 FEBRUARI 2008 P25
SPECIAL
ASTMA/COPD
Groningse longartsen plaatsen nog experimentele Amerikaanse stents in de longen
van mensen met ernstig emfyseem. Doordat de stents gevangen lucht laten ontsnappen,
kan de patiënt weer beter ademen.
Als de elasticiteit van longblaasjeste wensen overlaat, laten deze de ingeademde lucht onvoldoende
naar buiten. Ademen wordt moeilijker en uiteindelijk ontstaat dyspneu. Bij deze vorm van
longemfyseem biedt het ontsnappen van gevangen lucht letterlijk opluchting. Extra doorgangen in
de luchtwegen kunnen hiervoor zorgen.
Tijdens een echogestuurde bronchoscopische ingreep plaatst
een longarts zo’n zes stents in de grotere luchtwegen. Door de
nieuwe openingen kan lucht de aangetaste kleinere luchtwegen
omzeilen en zo ontsnappen. Uit de stents komt langzaam een geneesmiddel
vrij dat voorkómt dat de nieuwe opening dichtgroeit.
“Je weet niet wat je ziet”, zo omschrijft longarts Dirk-Jan Slebos van het Universitair Medisch
Centrum Groningen zijn patiënten na de ingreep. “Hun longfunctie gaat acuut vooruit net als
het inspanningvermogen. Ook rapporteren de patiënten een betere kwaliteit van leven.”
Slebos past de nog experimentele therapie als enige in Nederland toe in een dubbelblind gerandomiseerde
fase drie-studie: de EASE trial (Exhale Airway Stents for Emphysema). “We weten uit
fase twee-studies dat de methode werkt tot minstens zes maanden na de ingreep. Tijdens de huidige
internationale studie willen we aantonen dat de stents ook op de lange termijn hun werk doen en
open blijven.”Om te verifiëren of het bij eerdere effect echt bestaat, voert Slebos
bij één op de drie patiënten de hele ingreep uit zonder daadwerkelijk een stent te plaatsen. “De
medisch ethische commissie heeft er lang over na moeten denken voordat ze hiervoor toestemming
gaf. Uit wetenschappelijk inzicht is het absoluut juist om het zo te doen uit
menselijk oogpunt is het af en toe lastig om de patienten geen stents te geven terwijl je weet
hoe goed de resultaten opkorte termijn kunnen zijn. Zelf voer ik de ingrepen uit,
maar omdat ik weet wie stents kregen, doen collega’s de follow-up. Alleen op deze manier kunnen
we elke bias uitsluiten, zeker omdat we een aantal subjectieve eindpunten zoals kwaliteit van
leven meten.” Naar verwachting is het onderzoek in december 2009 klaar en
weten de Groningse artsen of het positieve effect ook na een jaar blijft. Mocht uit de studie
blijken dat de stents na verloop van tijd toch dichtgroeien dan is het openmaken ervan een optie.
“Je kunt je voorstellen dat je ze dan met een soort pijpenrager
schoonmaakt. Ook het plaatsen van nieuwe stents is mogelijk.
Opvallend is dat de vrij zieke mensen die tot nu toe de ingreep
ondergingen, deze goed doorstaan”, aldus Slebos.
Mocht de stent op de markt komen dan voorziet Slebos een uitgebreidere
indicatie. “De stent kan een overbrugging vormen voor emfyseempatiënten die voor een
longtransplantatie in aanmerking komen. Ook is het een hypothetische oplossing voor mensen die
vanwege hun emfyseem niet van de beademing komen. Mogelijk kan de methode zelfs voorkomen dat
emfyseempatiënten in een rolstoel belanden.” De arts heeft echter ook een waarschuwing: “De stents
werken alleen als de kortademigheid komt door het vasthouden van
lucht. Bovendien werken ze palliatief, ze verlengen het leven niet maar maken het wel beter.”
Meer informatie vindt u opwww.broncus.com.
Hoi Jantiena,
Ja, ik heb vorige zomer gehoord van deze EASE trial voor mensen met COPD. Ik deed toen namelijk zelf mee met een trial bij het UMCG (de Air2Trial voor astmapatiënten), en hoorde ervan via mijn onderzoeksarts. Bovendien kwam de Luchtwijzer, het tijdschrift van het Astma Fonds, ook met een artikel over deze trial voor mensen met COPD die last hebben van air-trapping. Voor de belangstellenden: hier vind je een filmpje over de trial met de stents, even Play Animation aanklikken.
Dr Ten Hacken en dr Slebos, dezelfde kundige artsen die bij mij de bronchoscopieën uitvoerden, zullen dat bij mijn weten bij deze trial ook doen. Ik zou je zeker aanraden deze kans te grijpen en mee te doen, maar besef wel dat jij net die pechvogel kan zijn die de behandeling niet krijgt. En dat meedoen erg belastend is. Ik kreeg veel longfunctie- en provocatietests en vragenlijsten en was ook extra moe na de ingrepen (bij de Air2Trial waren het er drie). De andere deelnemers waren niet extra moe, is me verteld. Misschien omdat die de echte behandeling hadden gekregen?
Ook al hoorde ik zelf dan net bij de 1 op de 3 mensen die de nepbehandeling kregen bij "mijn" trial, ik vond het toch de moeite waard om met de trial mee te doen. Je staat in ieder geval bijna voortdurend onder controle en je helpt er je lotgenoten én de wetenschap mee. Maar ik vond het soms wel frustrerend toen ik doorkreeg dat ik de nepbehandeling had gehad. Toch heb ik er beslist geen spijt van, ik zou meteen weer meedoen.
Ik kan me dan ook voorstellen dat je goed wil nadenken en alles afwegen voor je je toestemming geeft.
Jantiena, sterkte en succes bij je beslissing!
Tical
Dank je Tical
ik ga volgende maand eerst maar weer met de longarts praten
Ik heb er inderdaad ook over gelezen en in het revalidatiecentrum in Haren was vorig jaar iemand die waarschijnlijk de stents geplaatst had gekregen omdat het met haar een stuk beter ging erna.
Weet je ook wat de risico's zijn van het plaatsen van de stents? Dat zou voor mij wel belangrijk zijn om te weten voordat ik zou besluiten of ik er aan mee zou doen.
En een gesprek in Groningen kan altijd toch, je hoeft niet meteen te beslissen.
Groetjes,
Brenda
Dank je Brenda
Je hebt gelijk, een gesprek in Groningen kan altijd
kan dan nog altijd kijken of het door kan gaan
Vandaag naar de LA geweest en de schrijft een uitgebreide brief naar Longarts Slebos in Groningen met al mijn gegevens, en zal dan een uitnodiging krijgen de Slebos om naar Groningen te komen om alles eens door te nemen, en dan beslis ik
maar mijn longarts vindt mij een goede kandidaat daarvoor, wel vasthouden van lucht geen sputum
we wachten maar weer af
Deze arts heeft 19 juni jl bij mij parapluutjes (ook wel ventieltjes genoemd) geplaatst bij mij. Na anderhalve week kan ik nog geen uitspraken doen over hoe het gaat worden, maar ik heb wel het idee dat ik nu meer luicht heb dan voor de ingreep.
Vandaag voor het eerst een voor mijn doen groot stuk gelopen (300 meter) zonder al te veel problemen.
Wel met zuurstof en rollator, maar dat was hiervoor ook al.
Maandag (7 juni) word ik weer opgenomen in het UMCG, maar dan voor de screening voor longtransplantatie. Dan gaan ze ook kijken hoe het verder gaat met de parapluutjes.
Meteen na de ingreep en de dag daarna konden ze al erg goed op de foto's zien dat de bovenkant aan het inklappen was. Best grappig dat je dat zo snel al ziet.
Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel.
Onthou alleen altijd dat ieder lichaam anders is, zowel in positieve als negatieve zin.
Brenderik veel sterkte en succes gewenst in het ziekenhuis!
Hoi Brenda
Ik wacht gewoon af wat LA Slebos zegt en zie dan wat ik ga doen
ik heb nog geen zuurstof, nog geen rollator,
kan niet ver meer lopen, 20 mtr is al een eind
mijn saturatie is in rust 96 en na inspanning zakt het nogal snel beneden de 90
ik hoop voor jou dat je door de screening komt
veel succes en sterkte
laat voor j juli nog even weten hoe jij je dan voelt
Ik heb meegedaan aan het Ease Trial, het plaatsen van stents. Vorige maand, op 16 oktober heb ik de ingreep ondergaan. De eerste week ging erna ging het verbazingwekkend goed, daarna werd het minder. Het is nog steeds wel zo dat ik nu meer kan dan voor de ingreep, maar ik ga ook 2 x per week naar fitness met zuurstof dus daar zou het ook aan kunnen liggen dat het nu beter gaat.
Het is al met al niet zo´n grote ingreep maar de onderzoeken ervoor en erna zijn inderdaad erg vermoeiend, maar je doet het uiteindelijk om er zelf beter van te worden en ik moet zeggen, je wordt er goed ondersteund en er is alle aandacht voor al je vragen en opmerkingen.
Het is voor mij nu nog 11 maanden af wachten voordat ik hoor of ik de stents inderdaad heb gekregen of dat ik tot de ´nepgroep´behoor. Echter, als dat zo blijkt te zijn, kan ik alsnog dan de stents krijgen.
Groeten, Anneloes.