Wat heb ik nog te bieden?

Wat heb ik nog te bieden?

Het is een vraag die de laatste jaren regelmatig door mijn hoofd speelt.

Niet omdat ik medelijden zoek. Niet omdat ik zielig gevonden wil worden. Maar omdat ik denk dat veel mensen met COPD deze vraag zullen herkennen.

Wat heb ik nog te bieden?

Wanneer je COPD hebt, verandert er veel. Eerst zijn het kleine dingen die opvallen. Je raakt sneller buiten adem. Je moet vaker rust nemen. Dingen die vroeger vanzelf gingen, kosten ineens moeite.

Later worden de gevolgen vaak groter.

Misschien moet je stoppen met werken. Misschien moet je hobby's opgeven. Misschien merk je dat je sociale wereld kleiner wordt omdat je simpelweg niet meer overal aan kunt deelnemen.

Dat proces herken ik maar al te goed.

Je lichaam stelt steeds meer grenzen, terwijl je hoofd vaak nog vol ideeën zit. Je wilt nog van alles, maar je moet voortdurend rekening houden met wat je longen toelaten.

En juist dan komt die vraag soms voorbij.

Wat heb ik nog te bieden?

Meer dan een patiënt

Ik denk dat veel mensen met COPD zichzelf op een gegeven moment vooral als patiënt gaan zien.

Je leven draait om medicijnen, ziekenhuisafspraken, longartsen, fysiotherapie, onderzoeken en soms ziekenhuisopnames. Mensen vragen hoe het met je longen gaat, hoeveel longinhoud je nog hebt of hoe het met de zuurstof gaat.

Allemaal begrijpelijke vragen.

Maar soms heb ik het gevoel dat daardoor iets anders naar de achtergrond verdwijnt.

Namelijk de mens achter de ziekte.

Want voordat ik COPD kreeg, was ik ook iemand. En dat ben ik nog steeds.

Ik ben nog steeds nieuwsgierig.

Ik ben nog steeds geïnteresseerd in mensen.

Ik geniet nog steeds van een goed gesprek.

Ik vind het nog steeds mooi om verhalen te maken.

En ik wil nog steeds graag iets betekenen voor anderen.

COPD heeft veel veranderd in mijn leven, maar het heeft niet bepaald wie ik ben.

Op zoek naar een nieuwe invulling

Er is een periode geweest waarin ik vooral keek naar alles wat ik kwijt was geraakt.

Dat is ook niet zo vreemd. Een chronische ziekte vraagt voortdurend om aanpassingen. Je moet accepteren dat sommige dingen niet meer gaan zoals vroeger.

Maar op een gegeven moment ontdekte ik dat die manier van kijken mij niet verder hielp.

Ik bleef stilstaan bij wat ik niet meer kon, terwijl ik eigenlijk moest ontdekken wat nog wel mogelijk was.

Dat bleek meer te zijn dan ik dacht.

Zo ben ik actief gebleven als radioreporter. Misschien niet meer op dezelfde manier als vroeger, maar nog steeds met dezelfde passie voor mensen en hun verhalen. Nog steeds vind ik het prachtig om eropuit te gaan, iemand te interviewen en een verhaal te vertellen dat anderen raakt.

Ook maak ik met veel plezier mijn podcast Het Zijn Net Mensen. In die gesprekken ontdek ik telkens opnieuw hoe bijzonder mensen zijn. Achter iedere voordeur schuilt een verhaal. Achter iedere functie zit een mens. Juist die ontmoetingen geven mij energie.

Daarnaast ben ik betrokken geraakt bij verschillende adviesraden. Ik denk mee bij Sociaal Werk De Kop, bij UMCG Beatrixoord waar ik zelf mijn longrevalidatie heb gevolgd, en bij onderzoeken naar longziekten. Niet omdat ik alle antwoorden heb, maar omdat ik weet hoe het is om patiënt te zijn.

Mijn ervaringen blijken waardevol te zijn voor zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.

Een van de mooiste initiatieven waar ik aan mag bijdragen is het Longcafé Steenwijkerland. Een plek waar mensen met een longziekte elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en steun kunnen vinden bij elkaar.

Daar zie ik telkens weer hoe belangrijk contact tussen lotgenoten is.

Soms ontstaat er meer begrip tijdens een kop koffie dan tijdens een uur medische uitleg.

De waarde van ervaring

Wat ik door de jaren heen heb geleerd, is dat ervaring ontzettend waardevol is.

Niet de ervaring uit boeken.

Niet de ervaring uit protocollen.

Maar de ervaring van mensen die het zelf meemaken.

Mensen die weten hoe het voelt om midden in de nacht wakker te worden omdat ademhalen niet vanzelf gaat.

Mensen die weten hoe het is om bang te zijn tijdens een longaanval.

Mensen die begrijpen wat het betekent om afscheid te moeten nemen van dingen die je graag deed.

Die ervaring kun je niet leren.

Die draag je met je mee.

En juist daarom denk ik dat mensen met COPD vaak meer te bieden hebben dan ze zelf beseffen.

Een gesprek dat blijft hangen

Regelmatig spreek ik andere mensen met COPD.

Soms tijdens het Longcafé.

Soms online.

Soms gewoon toevallig.

Wat mij opvalt is dat die gesprekken uiteindelijk zelden gaan over medicijnen of longfuncties.

Ze gaan over het leven.

Over omgaan met verlies.

Over hoop houden wanneer het tegenzit.

Over leren leven met onzekerheid.

Over blijven zoeken naar lichtpuntjes.

Vaak merk ik dat mensen vooral behoefte hebben aan herkenning.

Aan iemand die niet direct met oplossingen komt.

Maar aan iemand die begrijpt waar ze het over hebben.

Misschien is dat wel één van de grootste dingen die we elkaar kunnen geven.

Begrip.

Vrijwilligerswerk krijgt een andere betekenis

Toen ik jonger was, dacht ik bij vrijwilligerswerk vooral aan actief bezig zijn. Dingen organiseren. Opbouwen. Sjouwen. Overal aanwezig zijn.

Tegenwoordig kijk ik daar heel anders naar.

Vrijwilligerswerk hoeft niet altijd groot te zijn.

Het hoeft niet altijd zwaar te zijn.

Soms zit vrijwilligerswerk in het ontvangen van een nieuwe deelnemer tijdens een bijeenkomst.

In het luisteren naar een verhaal.

In het organiseren van een Longcafé.

In het schrijven van een artikel.

In het maken van een podcast.

In het meedenken met een organisatie.

In het vertegenwoordigen van patiënten.

In het delen van ervaringen.

Dat zijn misschien geen dingen die direct opvallen.

Maar ze maken wel verschil.

De samenleving heeft ons nog steeds nodig

Soms lijkt het alsof de maatschappij vooral draait om snelheid, prestaties en productie.

Maar er is meer nodig dan dat.

Er is behoefte aan mensen die kunnen luisteren.

Aan mensen die begrijpen wat kwetsbaarheid betekent.

Aan mensen die weten wat doorzetten is.

Aan mensen die ondanks hun beperkingen blijven zoeken naar mogelijkheden.

Juist mensen die leven met een chronische ziekte hebben vaak een bijzonder perspectief ontwikkeld.

Wij weten dat gezondheid niet vanzelfsprekend is.

Wij weten dat iedere goede dag een cadeau kan zijn.

Wij weten dat geluk soms in heel kleine dingen zit.

Dat zijn inzichten die waardevol zijn.

Niet alleen voor onszelf, maar ook voor anderen.

Wat heb ik nog te bieden?

Misschien is dat uiteindelijk niet de juiste vraag.

Misschien zouden we onszelf vaker moeten afvragen:

Wat kan ik vandaag nog betekenen?

Dat hoeft niet groots te zijn.

Misschien is het een telefoontje.

Misschien een gesprek.

Misschien een berichtje aan iemand die het moeilijk heeft.

Misschien het delen van je eigen verhaal.

Misschien simpelweg aanwezig zijn.

Want hoe beperkt onze longen soms ook zijn, onze waarde als mens wordt daar niet door bepaald.

Ik heb geleerd dat van betekenis zijn niet zit in hoeveel je kunt doen.

Maar in wat je voor een ander kunt betekenen.

Dus als die vraag weer eens voorbij komt — "Wat heb ik nog te bieden?" — dan hoop ik dat je even stil staat bij alles wat je hebt meegemaakt, alles wat je hebt geleerd en alles wat je nog steeds kunt geven.

Want ik denk dat het antwoord veel groter is dan je zelf vermoedt.

Veel groter dan je zelf denkt.

Ik leeft met ernstige COPD en zet mij in als ervaringsdeskundige, radioreporter, podcastmaker en vrijwilliger in voor verbinding, begrip en een stem voor mensen die vaak niet gehoord worden.