Zeer snelle verslechtering.
18-12-2025 om 11:33 uurGoedendag allemaal,
Dit is mijn eerste keer dat ik hier iets plaats.
Op 02-12-2024 ben ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis met een dubbele longontsteking en een agressieve bacteriële longinfectie. Ik heb de diagnose COPD GOLD 3 gekregen met een FEV1 48%.
Tot vandaag 18-12-2025 heb ik vijf longaanvallen gehad waaronder klein zonder ziekenhuisopname en 1 groot waarbij ik toch naar het ziekenhuis ben geweest.
Na iedere longaanval bij de longarts geweest voorafgaand heb ik long en hartfunctie testen gehad en deze werden dan direct daarna met mij door de longarts besproken. Deze gaven een afglijdende FEV1 aan.
Vorige week heb ik de spirometrie gedaan, de bodybox, impedantiemeting en de fietstest. Dit i.v.m. longrevalidatie in de eerste week van januari 2026, die 12 week gaat duren en 3 keer in de week is.
In de laatste controle in oktober jl. was de FEV1 nog 36%, vorige week kwam er een FEV1 32% uit.
Ik voel mij fysiek en mentaal steeds slechter worden. Ik laat mij niet gek maken door cijfers, maar het bevestigd wel hoe ik mij in 1 jaar tijd zo snel, zo slecht voel.
Mijn lichaam kan deze snelle achteruitgang niet bijbenen.
Zijn er meer mensen die dit ook meemaken dat je zo snel achteruit gaat?
H. van Wattum
Je kan heel snel achteruit gaan door longaanvallen en zeker ook longontsteking.....als je dan ook nog een meting doet is het sowieso slechter.probeer een x een test te doen als je je wat sterker voelt.
Succes
goedemorgen H.
ook ik herken die snelle achteruitgang...... Ben 18 jaar geleden gestopt roken na constatering copd, kreeg na paar jaar doorverwijzing longarts, die mij jaarlijks zag na lf test en longfoto
Ging eigenlijk prima, was al die jaren redelijk stabiel Tot vorig jaar...in 2025, 3 ziekenhuis opnames gehad (febr...juni...okt)...n.a.v plotselinge verslechtering van copd.
Werden ook spontane wervelinzakkingen van mijn boverrug geconstateerd wat mss wel aanleiding is geweest van de longklachten. Tijdens opnames steeds behandeld met prednison wat natuurlijk niet bevordelijk is voor de botten.
Heb fev1 van 24% en een diffusie waarde van 23%. Heb trimbow als puffer, gebruik tijdens nacht en bij inspanning zuurstof op stand 1
December 2025 slaaponderzoek gehad, deze uitslagen resulteerde in gaan slapen met Bipap masker met daaraan de zuurstof, hierdoor is saturatie overdag wel wat verbeterd, maar ben steeds zo moe..
Zit nu te wachten op oproep voor revalidatie Kan niet veel meer, ben afhankelijk van hulp partner wat ik erg moeilijk vind
grtjes Janet
Hoi, wat een vervelende ontwikkeling dat u zo snel zo ziek bent geweest en u het gevoel heeft dat u de verandering niet kunt bijbenen. Ik begrijp dat wel. Een longontsteking en een longaanval kunnen uw gezondheid en uw leven ingrijpend veranderen. Op sommige momenten, en zeker nadat u 2 keer in het ziekenhuis heeft gelegen zult u de moed wel eens in de schoenen voelen schuiven. Maar er zijn ook positieve dingen. De meting waarbij uw FEV1 is gezakt is gedaan om u in de revalidatie te krijgen. Het zou ontzettend bijzonder zijn als deze waarde na zo veel longaanvallen niet was gezakt. Maar in uw geval geldt zeer waarschijnlijk.......wat gezakt is zal ook weer stijgen!
Longrevalidatie gaat u daar ongetwijfeld bij helpen. Best wel inspannend weet ik uit ervaring maar ook ontzettend mooi om anderen te ontmoeten die net als u ziek zijn en weer moeten herstellen. Schept een band!
Staar u niet blind op allerlei cijfertjes die in het begin misschien een beetje laag zijn. Doe lekker uw ding tijdens de longrevalidatie, probeer er van te genieten.
Veel succes en zonnige groet
Frans