Larissa beantwoordt jouw vraag!
06-02-2025 om 07:48 uurLarissa Exalto werkt als adviseur palliatieve zorg & patiëntenparticipatie bij Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Hun website: overpalliatievezorg.nl is dé plek voor patiënten en naasten voor betrouwbare informatie, persoonlijke verhalen en hulp in de palliatieve fase. Ook kan je via de site vragen stellen en Larissa is dan meestal degene die ze beantwoord.
In de maand februari kan je hier op Longforum je vragen aan haar stellen. Ze doet dit vrijwillig, dus een reactie kan iets langer op zich wachten.
Palliatieve zorg gaat absoluut niet alleen over terminale zorg of doodgaan. Het is zorg die gericht is op verzachting of verlichting van de klachten en tijdig nadenken over behandelwensen en behandelgrenzen. Om zo de kwaliteit van de zorg – en daarmee de kwaliteit van leven – te verbeteren. Het gaat het er dus echt om wat jij en je naasten belangrijk vinden en wat jullie nodig hebben!
Ik las een tijdje geleden op een forum of LinkedIn een verhaal van een dokter die een levensbeëindigende diagnose kreeg. Hij wilde geen verdere behandeling want hij wilde niet ondergaan wat hij zijn patiënten altijd liet ondergaan. Ik vind dat wel begrijpelijk omdat alle nare behandelingen ten koste zouden zijn gegaan van zijn kwaliteit van leven en hooguit 3-4 maanden extra tijd hadden geboden. Het verhaal vertelt dat de betreffende persoon 6 maanden later rustig thuis is gestorven. Wat ik mij nu afvraag is wanneer en hoe palliatieve zorg om de hoek komt kijken. Het is een vrijwillige keuze die bewust is gemaakt en hij wilde ook geen levensverlengende behandelingen.
De palliatieve fase begint op het moment dat duidelijk is, dat je waarschijnlijk sterft aan jouw ziekte of aandoening.
Het kan zijn dat je maar kort te leven hebt maar dat hoeft niet. Ook als niet zeker is dat een behandeling jouw ziekte kan genezen, kun je palliatieve zorg krijgen. Je krijgt dan palliatieve zorg én behandeling van jouw ziekte. Hoeveel weken, maanden of jaren, de palliatieve fase duurt, verschilt van persoon tot persoon. Hier kun je er meer over lezen Dit is palliatieve zorg
In de palliatieve zorg wordt er altijd heel erg gekeken naar kwaliteit van leven. Als je zieker wordt en je dichter bij het einde van het leven komt, kan het zijn dat een behandeling voor jou meer nadelen dan voordelen heeft. Dan kun je besluiten om de behandeling te stoppen of om niet aan een nieuwe behandeling te beginnen. Misschien zal je dan eerder overlijden, maar is de tijd die je nog hebt prettiger en kun je je leven beter afronden. Helaas zien we in de praktijk dat het door artsen vaak lastig wordt gevonden om hierover het gesprek aan te gaan. Er wordt soms te veel gefocust op wat er nog mogelijk is qua behandelingen zonder daar bij goed in te gaan op de gevolgen die dit kan hebben voor iemands kwaliteit van leven. Deze arts heeft duidelijk gekozen voor kwaliteit van leven en niet voor langer leven. Deze afweging is in de praktijk natuurlijk wel vaak lastig te maken. Als je bijvoorbeeld nog jonge kinderen hebt kun je alles op alles willen zetten om nog een paar maanden extra te leven.
Bedankt Larissa voor de duidelijke toelichting.
Vanavond het interessante webinar “Nadenken over de toekomst bij COPD”.
Hallo Larissa, wat mooi dat je hier wat vragen wilt beantwoorden! Mijn vragen zouden zijn:
Hoe/waar kan je palliatieve zorg aanvragen? Is er een ‘toelatingscommissie’ die beoordeelt of je daar al aan toe bent? Wat is de achtergrond van de mensen die werken in deze vorm van zorg? Wat kan palliatieve zorg betekenen bij een wens voor actieve levensbeëindiging?
Ik las de inhoud van de site, en het klinkt fantastisch maar hoe zit dat nou in de praktijk: komt er iemand regelmatig langs om met je te praten? Of wordt bijvoorbeeld ook begeleid in gesprekken met artsen? Als de terminale fase nadert, komt er dan nog iemand?
Zomaar de eerste vragen die bij me opkwamen!
Ik ben benieuwd naar je reactie!
Groet, Marijke
Beste Marijke,
Palliatieve zorg is generalistische zorg. Dat betekent dat in principe iedere zorgverlener palliatieve zorg zou moeten kunnen verlenen. Zij kunnen indien nodig doorverwijzen naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Zo heeft ieder ziekenhuis bijvoorbeeld een palliatief team dat ingeschakeld kan worden door de behandelend arts of waar iemand naartoe doorverwezen kan worden. Helaas wordt dit palliatieve team vaak veel te laat ingeschakeld, dus goed om hier zelf naar te vragen. Maar je longarts en je longverpleegkundige kunnen ook gewoon palliatieve zorg bieden en je huisarts ook. Hun expertise op dit gebied zal wel verschillen, het is dus altijd goed om navraag te doen naar hun ervaring met palliatieve zorg en ze vragen of ze indien nodig kunnen doorverwijzen. Sommige longverpleegkundigen hebben bijvoorbeeld een aanvullende opleiding gedaan op het gebied van palliatieve zorg.
Bij ieder ziektebeeld waardoor je in de palliatieve fase komt zijn weer andere dingen nodig (en dus ook andere zorgverleners) daarom bieden we op Overpalliatievezorg ook informatie aan over palliatieve zorg bij verschillende ziektebeelden. Zoals voor COPD COPD in de palliatieve fase en voor longfibrose Longfibrose en palliatieve zorg
Euthanasie kan onderdeel zijn van palliatieve zorg als dat iemands' wens is en hij/zij voldoet aan de criteria. In de praktijk zien we wel dat veel mensen die een euthanasieverklaring hebben die uiteindelijk niet gebruiken. Er zijn vanuit de palliatieve zorg veel mogelijkheden om lijden te verlichten (bijvoorbeeld d.m.v. palliatieve sedatie) en ook zie je dat wat mensen van te voren hadden gedacht vaak toch anders is in de praktijk. Mensen zeggen bijvoorbeeld als ik niet meer zelf naar de wc kan gaan dan wil ik euthanasie maar als het moment daar is, denken ze daar soms toch anders over. Of andere dingen wegen zwaarder; ze hebben bijvoorbeeld nog voldoende genietmomenten in het leven ondanks alle beperkingen en verleggen hun grenzen. Het is vooral belangrijk om over een eventuele euthanasiewens in gesprek te gaan met je huisarts.
Groeten,
Larissa