Cystic fibrosis
09-05-2014 om 15:43 uurIk zie dat de erfelijke ziekte cystic fibrosis hier op de site wordt genoemd als longziekte.
Betekent dit dan ook dat er geld dat jullie ophalen met bijvoorbeeld het collecteren naar de patientenvereniging voor cf patienten gaat?
Waar zie je dat staan Patricia? Zelf dacht ik namelijk dat CF geen longziekte opzich is maar wel o.a. de longen aangaat. Op het forum hier staat hij ook niet bij 'andere chronische longziekten'. Maar hij kan wel op het forum voorkomen omdat sommige mensen met CF het prettig vinden om hun longklachten met mensen met longziekten te kunnen delen / ervaringen uitwisselen, en uiteraard zijn ze hier daarom welkom. :Y
https://www.longfonds.nl/cysticfibrosis
Bij longziekten onder de C
Dé patientenvereniging voor CF is de NCFS, www.ncfs.nl
Beste Patriciamoeder,
Het Longfonds financiert wel onderzoek naar CF. Net als de NCFS (Nederlands Cystic Fibrosis Stichting) http://www.ncfs.nl/ . Het Longfonds geeft geen geld aan de NCFS patiëntenvereniging.
Met vriendelijke groet,
De Advieslijn