Alvesco Alternatief - Beantwoord -
31-05-2023 om 16:26 uurDoor Long Covid januari 2022 heb ik astma en ik had al hooikoorts. Begin dit jaar heb ik Alvesco als medicijn gekregen 2 pufjes per dag. Na een aantal dagen functioneerde ik eigenlijk niet meer. Intense hoofdpijn, trillen, duizelig, gevoel dat ik out ging. Voelde me zwaar *&^ Gebeld met de assistente en ik moest even stoppen en er zou overleg zijn. Na het overleg: gewoon doorgaan met de Alvesco. Dat heb ik gedaan tot 11 mei jl. Vanaf januari tot en met die dag hebben in het teken gestaan van intense hoofdpijn, migraine, trillen, depressie. Bij het vervolgconsult heb ik aangegeven dat ik dit niet vol kan houden, dit is geen leven. Strijd met de dag, vol medicatie voor hoofdpijn/ migraine en daarnaast nog een baan en een gezin. Eerlijk gezegd zat het leven tegen, een zwart wolk.
Deze verdween vrij snel nadat ik was gestopt. Alleen nu.. heel veel pijn in mijn longen, benauwd en pijn op mijn borst. Daardoor krijg ik angst en al met al ook nu voel ik mij ellendig. Mijn arts geeft aan gewoon doorgaan met de Alvesco. Dit is voor mij geen optie. En het lijkt of er niets anders is.
Ik zoek een andere oplossing dan Alvesco/ of het stofje ciclesonide, ik kan mij niet voorstellen dat deze er niet is? Een oplossing zonder dat ik al deze nare bijwerkingen, zonder hoofdpijn en depressie. Ik hoop dat iemand mij van advies kan voorzien want een soort van radeloos ben ik wel.
Lieve groet, Simone
Lieve Simone
Wat een vervelend verhaal. ik gebruik al jaren Alvesco en gelukkig zonder die vervelende bijwerkingen die jij beschrijft, maar elk mens is uniek dat blijkt maar weer
Ik ga jouw vraag voorleggen aan onze apotheker en je hoort nog van ons, sterkte toegewenst en groetjes
Zo vaak migraine en een depressief gevoel is erg vervelend. Zeker als je nog een gezin draaiende mag houden en mag werken.
Alvesco is de merknaam voor de stofnaam ciclesonide. Er is geen andere merknaam voor ciclesonide.
Alvesco (ciclesonide) is een ontstekingsremmer, oftewel een corticosteroïd. Er zijn er veel puffers met corticosteroïden.
Gebruikelijk is dat je een nieuwe puffer 6-8 weken de kans geeft om te kijken wat het doet wat betreft werking en bijwerkingen. Wat betreft bijwerkingen, als je die ervaart, die kunnen nog best wegtrekken, na een paar weken.
Hoofdpijn en (vooral bij kinderen) depressie lees ik terug in de bijwerkingen. De andere bijwerkingen die je noemt lees ik niet terug als bijwerking. Waarmee ik niet ontken dat je daar last van hebt.
Benauwd, pijn op de borst, pijn in je longen (misschien spierpijn?; je longen zelf kunnen geen pijn doen), komen vaak voor bij astma.
Je zegt dat je ook hooikoorts hebt. Wat dat betreft de "ideale" tijd van het jaar om meer benauwdheid te ervaren.
Mijn tip zou zijn om nog eens in gesprek te gaan met je voorschrijvend arts. Gewoon een (bel)afspraak maken, en niet via de assistente.
En dan je klachten voorleggen, je goed laten voorlichten over welke klachten bij astma kunnen passen, en vragen of je een ander puffer met corticosteroïden mag proberen.
Je kunt, als je dat nog niet hebt, je huisarts ook vragen om een longverpleegkundige. Die kan je veel leren over astma en wat er bij kan komen kijken.
Hopelijk kun je hiermee een beetje vooruit.
Sterkte!
Hallo Simone,
Het is zeker de moeite waard om nogmaals met je longarts of eventueel de apotheker te overleggen of er alternatieven zijn. Soms kan het ook een hulpstof zijn, die bij het medicijn zit, waar je last van kan hebben. Zelf gebruik ik o.a. Seretide aerosol met voorzetkamer. De hulpstof is het drijfgas norfluraan. (HFA 134a)
Er bestaan ook medicijnen via de aerosol waarbij de hulpstof ethanol is. Dit is een stof waar ik niet tegen kan.
Door een dagboek bij te houden over hoe ik mij voelde en steeds 1 medicijn te veranderen is het gelukt om tot een zo goed mogelijke medicijn combinatie te komen.
Groetjes Spirit
Gelukkig zijn er nog alternatieve inhalatie corticosteroïden zoals beclometason, fluticason of budesonide.
Beste Simone,
Wat klinkt dat naar en heftig; intense hoofdpijn, trillen, duizelig, gevoel dat je out ging en dan ook nog migraine en depressie. Wat akelig dat je daar maanden last van hebt gehad. Klinkt als ernstige klachten en ik begrijp dat dat niet vol te houden is. Goed te lezen dat die klachten zijn gestopt na het stoppen van de Alvesco® want dan is het heel waarschijnlijk een bijwerking en gelukkig zijn er alternatieven. Er zijn een aantal mogelijke alternatieven. Er is helaas niet één oplossing dus het kan zijn dat je wel het één en ander moet proberen voordat je voor jou de beste behandeling hebt gevonden. Het is waarschijnlijk wel een tijdje zoeken naar wat voor jou werkt maar hou vol want er is heel wat mogelijk.
In Alvesco® zit ciclesonide en dat is waarschijnlijk de boosdoener. Het is heel erg onwaarschijnlijk dat het gaat om hulpstoffen of gassen in de inhalator. Ciclesonide is een inhalatiecorticosteroïd, dit is een ontstekingsremmend geneesmiddel en zorg bij inhalatie ervoor dat je luchtwegen minder rood en gezwollen zullen zijn en dat je minder gevoelig bent voor prikkels. Deze inhalatiecorticosteroïden zijn de beste om de astmaklachten onder controle te krijgen zoals bij jou die pijn in je longen, benauwdheid en pijn op de borst. Ik raad je daarom aan om te zoeken naar een inhalatiecorticosteroïd wat wel helpt voor de astma maar niet de hoofdpijn ed geeft.
Het meest kansrijke (in mijn ervaring) is stoppen met Alvesco® en starten met beclometason. Beclometason is ook een inhalatiecorticosteroïde wat je longen beschermt. Ik raad je aan om jouw huisarts/longarts/verpleegkundige te vragen om beclometason in een dosisaerosol met de merknaam Qvar®. En deze te gebruiken met de voorzetkamer die daarbij hoort; de AeroChamber®. Met de Qvar® dosisaerosol en de AeroChamber® krijg je zo min mogelijk grote druppels met het geneesmiddel in je mond, keel en luchtwegen en wel hele kleine druppeltjes diep in je luchtwegen. Doordat je minder grote druppels binnenkrijgt, krijg je minder geneesmiddel binnen wat bijwerkingen kan geven. Ik raad je aan om in een lage dosering te starten en langzaamaan meer te nemen. Totdat de astmaklachten onder controle zijn. Begin met dosisaerosol extrafijn inhalator met 50 microgram, 1 pufje ’s morgens. Als dit goed gaat (dus zonder die intense hoofdpijn) verhoog dan de dosering na 2 weken naar 2 pufjes van 50 microgram per dag. Voor veel astmapatiënten is dit al voldoende om de astmaklachten onder controle te krijgen. Maar het kan heel goed zijn dat je meer nodig hebt. Verhoog dan de dosering na 2 weken naar 3 keer per dag 1 pufje en dan weer na twee weken naar 2 keer per dag 2 pufjes van 50 microgram. Je kan de astmatest doen om te zien of je klachten goed onder controle zijn. Deze testen kan je dan ook bespreken met jouw huisarts/longarts/verpleegkundige. https://www.longfonds.nl/astmatest#no-back
De meeste astmapatiënten merken na 10 dagen inhaleren met een inhalatiecorticosteroïd dat het middel werkt.
Als de beclometason niet goed helpt of als je de beclometason niet kan verdragen door bijwerkingen dan raad ik je aan om nog andere inhalatiecorticosteroïden te proberen. Dit omdat deze echt het beste werken om de klachten onder controle te krijgen zodat jij kan doen wat je wilt doen en ook in de toekomst kan blijven doen wat je wil.
Omdat je gevoelig bent voor de bijwerkingen van ciclesonide raad ik jou aan om de inhalatiecorticosteroïden te gebruiken met een dosisaerosol inhalator met de juiste voorzetkamer om zo min mogelijk geneesmiddel binnen te krijgen wat bijwerkingen kan veroorzaken. Ik raad je ook aan om te starten met een lage dosering en deze te verhogen na 2 weken en zo nodig weer na 2 weken te verhogen.
Andere inhalatie corticosteroïden zijn die ook het proberen waard zijn:
Mocht het niet lukken om een inhalatiecorticosteroïde te vinden wat goed werkt en te verdragen is dan is het ook nog mogelijk om montelukast tabletten te proberen. Mogelijk gebruik je deze al omdat deze ook goed werken bij hooikoorts klachten.
Nog een andere mogelijkheid is om een (extra) luchtwegverwijder te inhaleren. Waarschijnlijk gebruik je al een inhalator met een luchtwegverwijder zoals salbutamol of formoterol. Daarbij kan je dan nog tiotropium inhaleren (Spiriva Respimat®) 1 keer per dag. Dit kan ook helpen om de astmaklachten onder controle te krijgen.
Het is een heel uitgebreid antwoord geworden. Bespreek het vooral met jouw huisarts/longarts/verpleegkundige. Zij weten meer over jou en jouw astma. Het is voor de meeste mensen ook gemakkelijker om dit te doen tijdens een afspraak in de spreekkamer. Het is gemakkelijker als je elkaar ziet. Ik hoop dat het je lukt om snel een voor jou goed geneesmiddel te vinden om je longklachten goed onder controle te krijgen zonder ernstige hoofdpijn.
Luchtige groeten,
dr Anne
Dokter bedankt voor uw uitgebreide antwoord en fijn weekend toegewenst