Astma niet onder controle, parachym waargenomen 2014 al! en hrtc feb voor andere diagnose voor- Beantwoord -

Hallo beste ...,

Al 20 jaar (nu 35 jr) heb ik altijd de diagnose astma bronchiale gehad rookte toen niet,  nu 3 sjekkie per dag, ja afrader, soms ben ik zo moe en lusteloos en benauwd dan kan ik niet eens roken en laat het. Veel periodes van longontstekingen, luchtweg  infecties gehad, chronische holten ontsteking, darmproblemen, bij MDLarts in behandeling,  door longen atopisch eczeem met opvlammingen, bij dermatoloog geweest. Doordat mijn huisarts m'n klachten tamelijk vond (meer dan ik besef dat ik een chronische aandoening heb) had ze me wederom terug naar de longarts verwezen voor meer onderzoek. Dit was 2023, toen begon een traject aan allerlei testen en onderzoeken, bloed, röntgenfoto, alles moeten herhalen opnieu  aan de onderzoeken en testen, bloed. Er werd bv (ik had er nog nooit van gehoord) trommelstok vingers geconstateerd. Ik werd door deze arts (nu inmiddels weg)  helemaal in kaart gebracht en onderzoek en ze heeft m'n hele geschiedenis erbij meegenomen qua benoemd als casus diagnostiek moeilijk oid. Eigenlijk werkte ik gewoon mee in de constatering dat m'n astma in kaart gebracht moest worden en het type ervan. 

Onlangs was ik bij mijn nieuwe longarts voor de eerste keer en eindelijk stelde ik de vraag wat er überhaupt uit die testen etc is gekomen en waarom ik zoveel onderzoeken heb moeten doen en al zolang bezig zonder uitleg. Het beeldscherm draaide naar me toe..kreeg grafieken te zien van scores en lijntjes. Van alles lag met lijnen buiten het gemiddelde score gebied, dat was me duidelijk. Nu zou ik graag wat uitleg willen over de uitslagen en informatie over de mogelijkheden tot medicijnen oid het vervolg  traject op termijn en ergens speelt iets bij me dat het, niet nu, maar dat zuurstof krijgen wordt. In 2014! was door longontsteking al parenchym waargenomen. 

De conclusie nu astma opnieuw vastgesteld. 

Matig ernstige diffusiestoornis DLCO 67%, maar gelet op groot longvolume (TLC 150%) en KCO (45%) slechte diffusie DD onderliggend emfyseem? Bullae? Aanwijzingen voor pulmonale hypertensie?

Airtrapping en hyperinflatie is geconstateerd, wat doet dat met benauwd gevoel en hoe zou u uitleggen wat het inhoud? 

Oa door lijfelijke heftige stressreacties kan mijn hartslag op fight flight gaan, mijn hoofd denk ander . Sta eigenlijk bijna altijd erg AAN. Mijn hartslag was in rust 158 tot 130 hoog en heb nu dus metoprolol om mijn hartslag te verlagen, is nu ong 130 tot 100. Maar soms had ik ook tijdens luchthappen en versnelde ademhaling dat m'n hartslag tekeer ging en heb ondervonden dat dat een teken kan zijn van een benauwdheid aanval En moeten puffen. 

Letterlijk doet ademen soms pijn, precies zoals in 2014 die plek specifiek zoals vaak blijft eikel, links onder bij m'n long, al het nu niet accuut extreem is, is ademen voor mij soms een belasting om het gevoel van verse en genoeg  lucht binnen te krijgen en pijnlijk, hoesten,  vermoeidheid constant en dat ademen niet meer helemaal automatisch onopgemerkt lukt vanwege symptomen en beperkingen. 

Een hele uitleg..hopelijk kunt u mij wat meer informatie geven en ook zoek ik ergens uitleg over wat ik benoemd heb. Eerlijk gezegd ben ik misschien ook wel beetje flabbergasted van hoe mijn lijf/longen eraan toe zijn. Rationeel lees ik een serieuze problemen met de longen, ookal 2014. 11 jaar later opeens dit traject en sorrie maar achterhaalde info. Ben niet boos, alleen maar ontdaan hoe het kan dat geen enkele arts de geschiedenis of een algehele casus oid in kaart heeft gebracht en eigenlijk ik het niet goed kan benoemen maar er wel in degelijkheid tamelijk wat speelt. En longtesten flinke afwijkingen hebben. 

Ik hoop oprecht dat u me uitleg, begrijpelijker maken, evt ect...duidelijker kunt weergeven van hoe en wat. 

Laat uw gedachten erop los en hopelijk hoor ik van u!

Groet,

Vriendelijkheid, Manon