atypische mycobacteriose
05-03-2013 om 10:36 uurHallo,
Ik ben Mar. 53 jaar en sinds 2,5 jaar weet ik dat ik longemfyseem heb.
Sinds die tijd loop ik natuurlijk bij de longarts en ik heb vorig jaar een open longpunctie gehad omdat er plekjes op mijn longen zaten.
Dat bleken verkalkingen te zijn, de longarts wist niet precies wat er mee te doen en zei dat het geen kwaad kon verder en na 10 maanden terug.
Dat was december 2012 en mijn blaastest was stabiel gebleven maar ik vroeg zelf om een scan omdat ik eigenlijk wel wilde weten hoe het met de plekjes was , zelfde gebleven of veranderd.
Januari kreeg ik daar de uitslag van en daar schrokken we wel van want er was een vlek van 13 mm te zien .
Pet scan gemaakt en daar waren 3 plekjes in mijn rechterlong op zichtbaar.
Vreselijk geschrokken natuurlijk want je denkt ( en met ons de longarts ) meteen het ergste .
Longpunctie gedaan , meteen een klaplong natuurlijk met mijn slechte longen en een week later de uitslag.
Wat een spanning zeg maar goddank geen longkanker.
De longarts dacht aan tuberculose, meteen een soort van paniek natuurlijk. Twee weken in huis , geen bezoek , zware medicijnen waar ik meteen nachtmerries van kreeg alleen al van het lezen van de bijsluiter.
Door omstandigheden was ik nog niet begonnen met die pillen omdat ik zelf niet geloofde dat het tbc was en toch eerst meer wilde weten.
Besproken met longarts en die wilde ook nog wat testen afwachten en was het er mee eens dat ik nog wachtte met de medicijnen.Na de sputumtesten en de montauxtest en weer een ct scan met vloeistof is het gebleken dat het inderdaad geen tuberculose is maar atypische mycobacteriosen .
Morgen krijg ik nog een bronchoscopie met bruch en spoelen wat ze weer op kweek zetten en ik moet dus de gevreesde medicijnen gaan slikken.
Dit niet zoals bij TBC een half jaar maar minimaal een jaar tot anderhalf jaar.
Ik heb dus grote angst voor deze medicijnen , zeker als je de bijsluiters leest.
Het is Rifinah 300/150, Myambutol 400mg,Pyrazinamide 500mg,Pyridoxine 20mg .
Van de eerste en derde moet ik 3 per keer innemen en de tweede 2 stuks in totaal 9 stuks in 1 keer , 1 maal per dag.
Maar om een lang verhaal toch korter proberen te maken , wie kent deze bacterie die nu woont in mijn longen , wie heeft er ervaring mee en wie heeft er ervaring met de medicijnen.
Op internet is niet heel veel te vinden erover dus bij deze mijn vraag.
Groetjes Mar.
Ik heb er nog nooit van gehoord. Via internet wel wat gevonden maar dat heb jij ook al gedaan.
Op het forum vind ik er ook niets van. Het beste lijkt mij dat je deze vraag aan de specialisten stelt op het forum.
Sterkte en succes.
Dankjewel Fritz' , ga ik doen !!
Ja ik ken ze helaas. :? Bij mijn kind werd gedacht aan TBC, meteen in quarantaine, maar de Mantoux kwam niet op. Na een aantal dagen werd het duidelijk om welke mycobacterie het ging, gelukkig niet de kwaadaardigste, want er is er eentje (of misschien meer, dat weet ik niet) die heel veel schade aanbrengt. Na eerst 3 a.b., na 6 wkn mocht die ene vervallen, toen nog ruim anderhalf jaar 2 andere a.b.'s, werd hij niet meer aangetroffen in het sputum. Je moet zo langdurig blijven slikken omdat hij ook zeer langzaam groeit. Pas na 6 weken kweek was het duidelijk zichtbaar voor welke a.b.'s hij gevoelig was, vandaar dat het 3e middel kon vervallen toen. Sommige mensen hebben daarna blijvend een verlaagde longfunctie, bij mijn kind was dat echter gelukkig niet het geval.
Pas als het beestje echt een naam heeft, kun je er meer mee. Maar ik zou maar niet gaan googlen, dan komen er zoveel spookverhalen naar boven, dan maak je je alleen maar ongerust.
Dankjewel Thirza , fijn dat je kind er geen blijvende schade aan overgehouden heeft maar ik weet nu in ieder geval dat het dus toch wel vaker voorkomt. Al is mijn verbazing groot dat het zelfs een kind kan treffen. Ik begreep dat de bacterie juist kwam bij zwakke longen , in mijn geval longemfyseem.
Is uw kind ziek geweest van de medicijnen of is het te doen geweest?
Welke bacterie ik precies heb weet ik dus ook nog niet maar wel weet ik dat de drie plekjes die er nu zitten er vorig jaar maart nog niet waren. Zijn het dan langzaam groeiers of toch niet als er in 10 maanden drie plekjes ontstaan waarvan 1 13mm.
Ik ga zeker niet te veel googlen want inderdaad word je daar niet vrolijk van. :N
Ik kan je helaas niet helpen, maar wens je succes en beterschap
Hij heeft een longziekte, vandaar dat hij vatbaar is. Hij is erg ziek geweest na de scopie + spoeling (ik hoop dat je dit naderhand leest als bij jou alles achter de rug is) maar die medicatie is idd heftig. Zijn tranen en zweetdruppels werden verkleurd.(soort oranje) Het zijn best zware medicijnen, zeker omdat het elke dag ingenomen moet worden, op vaste tijdstippen en maanden-maandenlang. Maar echt ziek is hij er niet van geweest. En dan weer een sputumkweek inleveren, 6 weken wachten, nog niet weg. En dat keer op keer. En eindelijk eindelijk konden ze hem niet meer vinden, maar toch nog doorgaan met slikken, totdat hij in 3 opeenvolgende kweken niet meer werd aangetroffen. Bij hem is hij eigenlijk "bij toeval" gevonden, omdat hij een longspoeling kreeg vanwege andere reden. Geen idee hoe dit beestje in zijn longen terecht gekomen is. Ze hadden er geen verklaring voor, omdat nu eenmaal overal allerlei beestjes zijn. Je komt voortdurend in aanraking, zelfs als je het wagentje in de supermarkt pakt. :?
Beste Mar,
Wat een schrik alle onderzoeken, de onzekerheid en dan een zeldzame aandoening.
Tuberculose is ook een mycobacterium. De mycobacterium tuberculosis.
Jij hebt nu een atypische mycobacterium: je schrijft er alleen niet bij welke dat dan is.
Daar zijn er ook weer meerdere soorten van, dan pas kan je zeggen welke behandeling je zou moeten hebben; Niet elke atypische mycobacterium hoef je te behandelen als iemand weinig klachten heeft en het niet groter wordt.
Omdat het relatief zeldzaam is overleggen de meeste longartsen met 2 longarts tuberculose consulenten in Nederland voor adviezen: dat kan met de longarts in Dekkerswald of in Beatrixoord;
Ik zou het aan je eigen longarts vragen welke atypische het is.
Als je er niet uitkomt kan je het ook aan je huisarts vragen of die het voor je uitzoekt.
Ik kan me voorstellen dat je alleen medicatie wilt nemen als het echt noodzakelijk is.
Heel veel succes
Wanda de Kanter , longarts