beetje longfibrose
21-01-2013 om 16:31 uurHallo allemaal,
Ik ben een vrouw van 43, met multisysteemklachten, onderhand een hele lijst.
Aangezien ik van de ene specialist naar de andere hobbel, en niemand blijkbaar in ataat is de puzzelstukjes samen te leggen, heb ik mijn medisch dossier maar eens opgevraagd.
Daar staat dus o.a. meermaals in beschreven dat ik minimale lingfibrose heb, geen arts die het blijkbaar nodig vond dit mij even te vertellen.
Ik heb een positieve ana, met nucleolair patroon (hadden ze ook niets van gezegd, bloed was goed).
Hier een beetje aan het lezen geslagen, maar zie dus dat er verschillende soorten longfibrose zijn, verschillende oorzaken.
Als jullie enige tips voor mij hebben, dan heel graag.
Ik heb binnenkort een derde opinion, omdat ik al heel lang denk aan een bindweefselziekte/auto-immuunziekte, maar bij de eerste 2 kreeg ik enkel het stempeltje fibromyalgie.
In dat beeld herken ik mij dus niet al heb ik dan wel ook myalgische klachten, maar mijn klachten gaan veeel verder, en dus zie ik deze myalgie klachten alszijnde secundair.
Verder veel darmproblematiek, neuro klachten, pijnlijke gewrichten, spieren, pezen, mn. schouders/nek heupen/enkels.
Vaak lage koorts.
Huiduitslag in vlindervorm (schilferig) gezicht.
Wat mij ook opvalt is dat er naast de kortademigheid vaak veel pijn op de borst, en een brandend gevoel op de borst is.
Herkent iemand hier iets in, of moet ik die minimale longfibrose (ct's van een jaar terug beide basale longvelden) niet zo serieus nemen??
Alvast bedankt.
Groetjes van een kneusje.
P.s. ik had mijn vraag waarschijnljk onder het verkeerde forum geplaats, dus heb ik hem even naar hier gekopieerd :@
Beste mevrouw,
Een en ander klinkt frustrerend voor u en hoewel ik er een spotdiagnose op los zou kunnen laten, weet u zelf ook wel dat uw aandoening hiertoe te complex is. Er zijn diverse centra gespecialiseerd in de aandoeningen betreffende longfibrose. (Deze noemen wij ook wel de interstitiele longaandoeningen.)
Zelf ben ik opgeleid in Erasmus MC, waar heel veel expertise is op dit vlak. Binnen de regio waar ik nu werk is het centrum waar wij veelal naar verwijzen Nieuwegein, waar het CIL (centrum interstitiele longziekten) is.
Belangrijkste is echter dat u in eerste instantie via de (eigen) longarts eea in kaart te laten brengen om te bekijken of er überhaupt sprake is van longfibrose. Hij/zij kan dan een en ander met u bespreken en in kaart brengen.
Groet, Peter MB van Tilburg, longarts
Hallo Peter,
Bedankt voor de reactie, en excuses voor mijn late reactie.
Ik weet dat het 1 en ander complexe is, en heb dus nog geen longarts...staat nog in de planning.
Ben wel benieuwd welke spotdiagnose je in gedachten had overigens, loop nu bij een reumatoloog die enkel op de SLE wil richten, en niet op eventuele overlapbindweefsel aandoeningen zoals mctd, of ander sarcoidose.
Heb hiernaast overigens ook chronische lyme, met waarschijnlijk co-infecties, maar die willen/kunnen ze hier in nederland moeilijk testen.
Groetjes kneussie.