Behandeling bij COP - Beantwoord -
27-01-2026 om 11:31 uurIk heb nu 10 mnd de diagnose COP Vorig jaar 2x met dubbele longontsteking opgenomen geweest Behandeling bestaat uit 8mnd profylaxe cotrimoxacol en nu al 8mnd prednison (start 40mg) Zit nu in een afbouw schema tot september 2026 De ontstekingen zijn tot rust gekomen maar ik blijf kortademig en erg vermoeid. De laatste 5 mnd laat hierin geen verbetering zien. Hoort dit bij de aandoening? De hoeveelheid prednison? Is dit de enige behandeling?
De klachten kunnen lang aanhouden. Je vertelt dat de ontstekingen tot rust zijn gekomen, dat is waarschijnlijk gecontroleerd met een HRCT of thoraxfoto en longfunctie. Als de aanvullende onderzoeken goed zijn is het prednison verder afbouwen en herstellen van 2 x een longontsteking en COP. Mochten er afwijkingen blijven op de HRCT ondanks behandeling met prednison zijn er ook alternatieve middelen, zoals azathioprine bijvoorbeeld. Deze middelen onderdrukken de afweer. Meestal is prednison echter het beste middel voor COP. De dosering prednison is bij de start 0,5-1 mg per kg lichaamsgewicht, bij verbetering bouw je langzaam af.
Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen, longarts
Ik heb er jaren over gedaan om gedeeltelijk te herstellen. Het is echt heel langzaam verbeterd. In die jaren zijn wel andere oorzaken gevonden voor de extra benauwdheid, zoals reacties op etensgeuren, bakluchten en een lactose-intolerantie en kattenallergie.
Het fijnst was het moment, dat ik weer door mijn middel kon gaan om te bukken.
Dus: houdt de moed erin!
Ik wil nog laten weten, dat ik ook ontdekt heb, dat ik benauwd/vermoeid word bij bepaalde percentages luchtvochtigheid, bij bepaalde temperaturen en bij droge ogen (oogdruppels doen de vermoeidheid laten verdwijnen).
Dank voor de aanvulling!
Heeft mijn verhaal je al iets opgebracht?
Zeker!
Ik ben vooral op zoek naar lotgenoten omdat er zo weinig over bekend is. Bij mijn huisarts in de praktijk ben ik bv de enige patient met COP. Ik zit nog volop in behandeling en nu afbouw prednison waar ik me nog niet geweldig bij voel. Longarts zegt idd dat herstel langdurig gaat worden maar dat wil ik eigenlijk (nog)niet geloven😉 Dus wat bevestiging van mede patiënten helpt!
Bij mij was de diagnose in 2019.
Ik heb daarnaast COPD en astma.
Ik vermoed dat het allemaal met elkaar verbonden is.
Momenteel ben ik aan het herstellen van ernstigere benauwdheid met Prednisolon, Co-trimoxazol en antibiotica. Het gaat de goede kant op. Hopelijk blijft dat na de kuren zo.
Ik heb overigens sinds anderhalf jaar zuurstoftherapie. Mijn saturatie was gekelderd. Heb jij ook last van verlaagde saturatie?
Ik heb ook astma en daarbij reuma, vermoeden is dat het wat met de reuma te maken heeft Saturatie is op dit moment goed gelukkig. Ben net gestopt na 8 mnd met de cotrimoxacol en de prednison zit nu op 17,5 mg maar ga erg hoesten dus maar duimen dat het goed blijft gaan!