Blijvende klaplong - Beantwoord -

Sinds juli ben ik in behandeling voor herhaaldelijk terugkerende klaplongen. In totaal heb ik nu zeven keer een klaplong gehad, en op dit moment ben ik weer opgenomen in het ziekenhuis. De artsen weten nog steeds niet wat de onderliggende oorzaak is van mijn klachten. Wel is geconstateerd dat ik cystes in de longen heb via een ct scan. Ik ben een vrouw van 42 jaar.

In juli heb ik een kijkoperatie ondergaan waarbij de artsen mijn long hebben opgeschuurd en een biopt hebben genomen. Dit was een poging om meer duidelijkheid te krijgen over de oorzaak van de klaplongen. Bovendien ben ik bloed geprikt voor onderzoek naar het BHD-syndroom en recentelijk ook voor LAM (Lymphangioleiomyomatosis).

Hoewel de artsen aangeven dat ze wachten op de uitslagen van deze testen, kan dit proces lang duren. De herhaalde ziekenhuisopnames en het wachten maken het voor mij steeds moeilijker om vol te houden. Elke keer als ik in het ziekenhuis kom, krijg ik een drain, en na een aantal dagen zonder luchtlek wordt de drain afgeklemt voor 48 uren. Als de de foto dan goed is mag ik met ontslag. Helaas keert de klaplong vaak binnen zeven dagen terug, waardoor ik weer terug moet komen voor dezelfde behandeling.

Ik ben ten einde raad en weet niet meer wat ik moet doen. Het is zwaar om in deze vicieuze cirkel van onderzoeken en behandelingen te zitten zonder duidelijk antwoord. Ik ben op zoek naar lotgenoten die vergelijkbare ervaringen hebben gehad of advies kunnen geven over hoe ik verder kan gaan. Daarnaast zou ik graag in contact komen met een deskundige die meer ervaring heeft met het behandelen van herhaalde klaplongen.

Ik hoop op antwoorden, maar ook op steun van mensen die begrijpen wat ik doormaak, en die me kunnen helpen om deze situatie vol te houden. Ik eet bijna niet meer van de spanning en ben depressief.