Copd gold III - chronische bronchitis - Beantwoord -
14-06-2023 om 20:47 uurIk heb sinds 2017 copd met asthma en productieve bronchiëctasiëen met herhaalde exacerbates. Nu heb ik copd gold III met ernstige obstructieve spirometrie FEVI 35 %pred, hyperinflation TLC 120 %pred en zeer ernstige airttapping 263%pred, saturatie 88% zonder zuurstof. Als medicatie neem ik montelukast 1x/dag +inhalatie trimbow 87/5/9 2x2dossis/dag en azithromycine EG 500 1/2 comp 3x/week en zuurstof 3L s nacht en overdag bij inspanningen.
Ik heb jaarlijks longontsteking in de maand juli, en bijna iedere 2 maand bronchitis en heb last van veel slijm en benauwdheid, angstaanvallen, vermoeidheid, spierzwakte, gewichtsverlies. BMI 18,9 Ik werk 4/5de, doe 2x /week arm en been krachttraining met gewichten TS de 14-23kilo en rijd 5x/week met mijn paard (enkel stap en soms draf. Mijn paard staat bij mij thuis.
Door de toenemende benauwdheid en dikwijls ziek zijn heb ik mijn longarts gevraagd om bijkomende medicatie /behandeling. Hij zegt dat ik longtransplantatie dien te laten doen en verwijst me door naar UZ Leuven België (ik woon in België) waar ik pas een afspraak heb eind okt dit jaar. Ik sta echter niet te springen voor longtransplantatie gezien de vele bijwerkingen vd medicaties, niet meer mogen/kunnen paardrijden, geen dieren meer mogen hebben en meer kans op longkanker (mijn vader is overleden aan longkanker en mijn moeder aan kanker verspreid in haar lichaam) welke bijkomende medicatie kan ik nemen om minder ziek te zijn, is er een alternatief als operatie /behandeling,? Ik heb ook MRSA en sjögren en psoriatische artritis.
Welkom op dit Forum Calidrun
Een heftig verhaal; ik zal uw vraag voorleggen an onze deskundigen.
Zij hebben het nogal druk , waardoor een een antwoord wel even kan duren, maar wij houden het voor u in de gaten en sterkte
beste
de situatie waarin u verkeert valt bepaald niet mee. slechte longen met zelfs op tijden zuurstofgebruik, en ook nog andere nare kwalen.
ten aanzien van de verwijzing voor transplantatie is nog relevant hoe het staat met de CO2 spanning in uw bloed, en wat het beloop van de lognfunctie is de laatste jaren, maar daar gaat Leuven ongetwijfeld naar kijken. de medicatie lijkt adequaat. een aantal aandachtspunten komen bij mij op:
niet-medicamenteus: ik neem aan dat u niet (meer) rookt. daarnaast is bij bronchiectasieen en regelmatig sputum en infecties een belangrijk onderdeel van de aanpak zoveel mogelijk bewegen. ik weet niet hoe dat bij u kan uitpakken met uw zuurstofbehoefte bij inspanning en met de arttritis, maar duurprestaties enkele malen per week is het allerbeste hiervoor en dan eigenlijk hardlopen. daarmee raken de luchtwegen telkens schoon. de krachttraining die u doet is zeker ook prima maar geeft iha niet een dergelijke reiniging van de luchtwegen.
de astma component: qua copd en bronchiectasieen zie ik weinig aanvullende opties maar qua astma is altijd goed nog eens een aantal zaken te bekijken;
- doen de bovenste luchtwegen mee? zoja dan zou een neussteroid aangewezen zijn
- is er gekeken of reflux van maag naar slokdarm een rol speelt?
- is er gekeken naar een afweerstoornis?
- is er gekeken of de schimmel aspergillus een rol speelt? zoja dan vraagt dat aandacht
- er is zeker gekeken naar allergieen? ik hoop niet dat er een paardenallergie speelt...? of een schimmel allergie anders dan aspergillus? schimmelsporen kunnen zich vormen bij hooiopslag en paardencompost/mest. blootstelling aan een allergeen zou funest zijn natuurlijk
- het lukt soms de astma component beter onder controle te krijgen door maximaal in te zetten op inhalatiesteroiden. in uw geval zou je kunnen denken aan het toevoegen van Qvar (mn voor de kleinste luchtwegen) aan de Trimbow.
het kan best zijn dat aan al deze zaken is gedacht maar het zijn op dit moment mijn aanvullende overwegingen.
hartelijk dak voor uw reactie en raad
Ik rook niet, ik heb hooguit 1 jaar gerookt tijdens het uitgaan als ik 20j was, ik ben er nu 59.
Inspanningen zonder zuurstof is moeilijk, vandaar dat ik met paardrijden enkel stap kan doen.
u raadt me aan om hard te lopen, ik kan dit doen MET mijn zuurstofapparaat, maar vrees dat ik na 2 min uitgeput ben, ik zal het opbouwend dienen te doen. Met zuurstof is mijn zuurstofgehalte in het bloed 88 % bij geen inspanning, bij het paardrijden zonder zuurstof daalt het naar 80 met max hartslag van 137 BMP,. en bij het poetsen met zuurstof daalt het naar 77 met max hartslag van 166 BMP.
naar mijn afweer werd niet gekeken, de longdokter heeft dit nooit aangehaald, en ook niet om me te testen op allergieën. ik zal ernaar vragen.
Momenteel heb ik weer een bronchitis; uit sputum onderzoek is gebleken dat ik een bijkomende bacterie heb, nl achromobacter xylosidans/denitrificans +++ (de staphylococcus aureus blijft aanwezig alsook schimmels). Als medicatie krijg ik nu Amoxiclav Sandoz 875 mg/125mg (amoxicilline/clavulaanzuur (3x/dag), 1 doos. De longdokter heeft nu voorgesteld om een bronchoscopie te doen maar wacht nog af op beschikbaarheid van zijn agenda en dagkliniek .
mijn hooi is van prima kwaliteit, het is droog hooi, ik bemerk geen schimmels, beschimmeld hooi zou ik ook nooit geven aan mijn paard. het paardrijden gebeurt steeds in mijn buitenbak.
uw toevoeging zijn welkom, Patricia