Diagnose - Beantwoord -
06-11-2025 om 06:17 uurIk heb vorige jaar de diagnose longfibrose gekregen en er is verder nooit gekeken welke vorm ik heb, ondanks dat mijn broer het ook had.
Mijn longarts in het Erasmus zei “ ik zie aan de foto dat je geen familiaire longfibrose hebt”.
Wat moet ik hier mee?
Is het via een foto/mri te zien?
Is het belangrijk om te weten welke vorm longfibrose ik heb?
Alvast bedankt voor de genomen moeite om te reageren.
Grtz Jacqueline
beste Jacqueline
Goede vraag. Er zijn veel vormen van longfibrose. Onderscheid tussen de verschillende vormen van longfibrose wordt gemaakt door tenminste een CT scan, bloedonderzoek en longfunctietesten, en vaak worden ook nog andere onderzoeken uitgevoerd zoals een bronchoscopie met spoeling voor celtelling of zelfs een longbiopt. Bij sommige soorten longfibrose wordt ook genetisch onderzoek gedaan.
Het blijft een beetje gissen wat de longarts bedoeld heeft. Het voorkomen van een goed gediagnosticeerde longfibrose bij 2 naaste familieleden is vrijwel altijd reden voor nader onderzoek, mede omdat het ook onrust veroorzaakt bij andere familieleden. En een diagnose longfibrose kan niet gesteld worden met alleen een longfoto zonder scan. Al met al lijkt het alsof er ergens een misverstand heeft plaatsgevonden. Ik wil je graag adviseren om nadere uitleg te vragen van de longarts, er is ongetwijfeld ergens iets niet goed begrepen.