diagnose copd gold 2 - en nu?
10-12-2012 om 18:20 uurBeste dokter
Mijn huisarts heeft een half jaar geleden COPD Gold 2 vastgestlkd. De arts in kwestie is aimabel en betrokken, maakt op mij ook een competente indruk, alleen: cijfermatige onderbouwing is niet z'n ding. Ik vind het zo het erg moeilijk om hoogte te krijgen van waar ik sta. Gold 2, akkoord, FEV1 75% een keertje geblazen, maar over de mate van emfyseem, de zuurstofsaturatiegraad, FEV/VC-verhouding,.. weet ik helemaal niets.
Nu krijg ik allerlei tegenstrijdige signalen van dat lijf van me, waardoor ik maar geen zicht krijg op de ernst van het probleem. Enerzijds kan ik makkelijk anderhalf uur stevige stap ('aeroob') wandelen, anderzijds betrap ik mezelf soms op pursed lip breathing in de badkamer, bij godbetert de afwas, zelfs als ik sportief autorij soms. Enerzijds doe ik 600+m in een 6MW, anderzijds begin ik bij het traplopen toch te puffen vanaf tree 25-30. Enerzijds kan ik nog best fysiek zwaar werk aan (sjouwen en zo, zij het snel buiten adem), anderzijds ben ik bij het ravotten met m'n zoon quasi onmiddellijk buiten adem.
Nu is het wel zo dat ik al tijden geen sport meer heb gedaan. Stiekem hoop ik dus dat de 'anderzijdsen' hierboven grotendeels daaraan te wijten zijn. Hoe realistisch is dat? Moet ik nu terug opbouwen van scratch of er integendeel 'een lap op geven'? Zou ik trachten als 'gewoon lid' bij een sportclub aan te sluiten of moet ik 'speciale' oefeningen doen? Ik ben 50 en heb een normaal BMI. Ik ben dadelijk na de diagnose gestopt met roken en was flink teleurgesteld over het feit dat ik na een half jaar geen FEV1 winst maakte...
Dank bij voorbaat voor uw oordeel!
Bart
Heb m'n gegevens opgevraagd en ben zelf op onderzoek gegaan. Tegenover een relatief goeie FEV1 staat een slecht getal voor FEF25-75- dat is het middelste deel van je expiratie. Uit de literatuur die ik op internet daarover vond meen ik voorzichtig te kunnen opmaken dat die FEF25-75 (vaak) als een goeie indicator voor de obstructie van de kleine luchtwegen wordt gezien ('small airways disease'). Wel wordt er gewaarschuwd voor een grote variabiliteit in de cijfers voor FEF25-75 en het feit dat dat cijfer nogal nauw samenhangt met de FVC. In mijn geval zou het kunnen verklaren waarom ik zoveel functionele beperkingen ervaar terwijl m'n FEV1 toch relatief goed is. Ik geef het mee voor wie dezelfde tendens ontwaart in de cijfers van z'n longfunctietest. Wel nog 's even benadrukken dat ik een leek ben - niet medisch geschoold dus. Moest ik de bal misslaan kunnen ze me altijd corrigeren hieronder.
Prettige feesten en, in weerwil van alle kop- en longzorgen, een fijn 2013.
Ha Bart,
Misschien kan deze site http://www.spirxpert.com/spirxpertnl/indices11nl.htm je meer duidelijkheid geven of ken je deze al?
Hoi Clasina
Uitstekende site inderdaad, zij het voor leken niet altijd even toegankelijk en overzichtelijk. Zelfs op sites van specialisten in de materie wordt ernaar verwezen als leerrijke site!
Op basis van de informatie die hier staat zou ik niet al te veel belang mogen hechten aan die FEF25-75, maar als je op andere sites leest dat het een indicatie is voor de staat van je kleine luchtwegen en je blaast dan twee keer zwaar onder de 40% dan gaat dat toch in je kleren zitten.
Mogelijk ga ik teveel uit van worst case scenario's (had ik dat maar vroeger gedaan) maar beter te bang als niet bang genoeg...
Hartelijk dank voor de tip!
Bart
Beste Bart,
Ten eerste vind ik dat je de situatie erg goed omschrijft en dat je er zelf alles aan doet om je zelf te verbeteren.
Er kunnen meerdere zaken spelen:
-als je een tijd niets aan sport hebt gedaan, kan je conditie matig zijn: dat merk je dan vooral bij acute stevige inspanning, of bij traplopen. Als je langzaam in opbouw gaat: in kleine stukjes opknippen voel je een verbetering en dan weet je achteraf dat dat het dus was.
- de diagnose zelf kan je teleurgesteld hebben gemaakt, je wordt je bewust van je lichaam en zo kan je ook in situaties waarbij je nauwelijks lucht nodig hebt een benauwd gevoel krijgen, een soort hyperventilatie, dat heeft dus eigenlijk weinig met de long zelf te maken, maar is meer een soort angst reactie op wat je is overkomen.
- CODP GOLD II: ik weet niet hoe je bent behandeld: de GOLD classificatie stel je na optimale behandeling en reversibiliteits meting.
GOLD II is bij ieder mens anders: sommigen hebben vooral ernstig small airways disease (SAD) : kleine luchtwegziekte, waardoor er "dynamische hyperinflatie" kan ontstaan: dat wil zeggen bij inspanning, als je sneller gaat ademen en je dus minder tijd hebt om uit te ademen, kan het dan zijn dat je jezelf als het ware opblaast, wat kortademigheid geeft. Deze kleine luchtwegziekte komt niet tot uiting bij de GOLD classificatie. (de FEF)
Ook kan het zijn dat als je COPD hebt je emfyseem zou kunnen hebben; dat wil zeggen dat je minder longblaasjes hebt: dat kan je in een diffusie onderzoek zien: dat zie je ook niet terug inde GOLD.
ik denk dat als je veel klachten hebt dat het geen gek idee is een verwijzing naar de longarts te vragen om dit soort zaken aan te kaarten: de ultieme test is dan de medische fietstest (ergometrie) die kan dan precies zien waardoor je benauwdheid komt: conditie/ hyperinflatie/ emfyseem.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
Heel veel succes
Wanda de Kanter, longarts