Diagnose longemfyseem en lichte longfibrose - Beantwoord -
03-09-2025 om 17:36 uurDit is mijn eerste contact met het longpanel.
Ik ben Nico van den Berg, bijna 77 jaar. Heb vanaf mijn 17e zo'n 35 jaar gerookt, vooral halfzware shag. Vanaf begin 2004 niet meer gerookt. (2 jaar gestopt,1988/1990). Vanaf mijn 50e jaar veel last van reumatische artrose, duim inplanten en nek, daarnaast 2 jaar spiereuma. In 2004 vaatvernauwing en etalagebenen. Gedotterd in de onderbuik, gebruik van statines en bloedverdunners. Naast werk aan het huis en tuin, veel duursport gedaan. Fietsen, schaatsen, hardlopen en zwemmen. Na hernia 1994/1995, nog wel fietsen, zwemmen en lichte krachttraining. In de jaren 2022 en 2023 verhuisd en verbouwd, dit heeft veel impact op ons gehad. Voorjaar 2023 gordelroos, enkele weken last, daarna zenuwontstekingen, na enkele maanden over maar de vermoeidheid en kortademigheid bleef. Ook echt last van droge ogen en lichte vochtophoping rond de enkels, vooral in de rechtervoet. Vanaf najaar 2023 3 x periode van droge hoest tot begin 2024. Vervolgens verwijzing naar longarts. Via longarts, onderzoek door cardioloog, gezond hart (geen inspanningstest). KNO arts, alles ziet er goed uit, merkte dat ik vaak mijn keel moest schrapen (slijm). Enkele maanden oefeningen gedaan advies van logopedist, geen resultaat en gestopt. Gezien mijn droge ogen onderzoek door Reumatoloog, na 2 tests geen Sjögren. Via longarts wel enkele keren een thoraxscan gemaakt, bloedonderzoek en longfunctietesten gedaan. Via saturatietesten met mijn fysiotherapeut bleek bij inspanning mijn zuurstof te zakken tot 82/83%, dit gemeld bij de longarts. Zelf een inspanningstest gedaan bij een sportarts waaruit de lage zuurstofpercentages werden bevestigd en advies gegeven voor verder onderzoek naar een kleine afwijking in de hartmetingen (bloedgasonderzoek). Via de longarts een 6 minuten test gedaan die ook de lage saturatie bevestigde. Uiteindelijke diagnose door de longarts, longemfyseem met de saturatie obv verlaagde diffusie en minimale Fibrose. Geen medicatie, mijn longfunctie was nog goed en open luchtwegen. Desgevraagd kan ik aan mijn conditie werken mbv zuurstof. Ik hoop het medische beeld zo correct mogelijk te hebben weergegeven en heb enkele vragen. Gezien een artikel in uw periodiek Longwijzer over het zo vroeg mogelijk opsporen van Fibrose om zo spoedig mogelijk te starten met remmers de vraag of het voorgaande duidelijk maakt om hiermee nog te wachten? Daarnaast de vraag of Sarcoïdose ten grondslag kan liggen aan mijn situatie (lidtekenweefsel in de longen)? Gezien mijn verschillende ontstekingsziekten de vraag of Colchicine een medicijn zou kunnen zijn, meerdere onderzoekingen in Radboudumc en UMC. Gezien mijn saturatie de vraag of binnen uw panel een advies kan worden gegeven over/ervaring is met een betaalbaar maar betrouwbaar gezondheidshorloge met saturatiemeting.
Excuses voor het lange verhaal en alvast dank voor uw reactie
Met vriendelijke groet
Nico van den Berg
Beste Nico
Je diagnose is longemfyseem met longfibrose. Je hebt ook nog reuma, dit kan ook longfibrose geven. Bij bepaalde soort longfibrose, IPF (idiopathische pulmonale fibrose) start je met fibroseremmers. Bij longfibrose door reuma geeft je eerst ontstekingsremmers zoals prednison, maar omdat je prednison niet langdurig wilt gebruiken wegens de bijwerkingen geeft je andere middelen met hetzelfde effect die je wel lang kan gebruiken, zoals cellcept. Als tijdens de behandeling met cellcept de longfunctie alsnog achteruit gaat dan geef je fibroseremmers. Voor longfibrose door emfyseem is geen behandeling. De vraag is bij jou wat de oorzaak van de longfibrose is, vaak kan je aan het patroon van de fibrose op de CT scan zien waar de longfibrose vandaan komt. Inclusief of het patroon zou kunnen passen bij sarcoidose. Mijn advies is deze vragen voor te leggen en te bespreken met je longarts bij het volgende bezoek. Veel smartwatches kunnen de saturatie meten tegenwoordig. Ik ken geen smartwatches die medisch gevalideerd zijn. Maar misschien heeft iemand anders in het longforum daar een ander antwoord op. Sommige patienten vergeet je nooit. Ik had een man met sarcoidose onder controle. Hij voelde zich niet goed, ging zijn saturatie meten, en omdat die goed was heeft hij zichzelf gerustgesteld en niet aan de bel getrokken. Later kwam hij heel ziek binnen en werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Met andere woorden meer op je gevoel afgaan dan steeds de saturatie meten is ook te overwegen en misschien wel effectiever.
Met vriendelijke groet, Serge van Wolferen, longarts