Ern-long forum - Beantwoord -
16-08-2025 om 10:36 uurGoedendag,
Vraagje heeft er iemand hier ervaring met Ern-lung forum? Is iets waar artsen vragen kunnen stellen. Onze dochter heeft eigenlijk non stop longontstekingen en ze vinden geen bacteriën. Ze ligt heel veel in het Erasmus. De laatste 2 opnames. Is ze tussendoor 1 dag en 1,5 dag thuis geweest dan heeft ze weer meer dan 10 liter zuurstof nodig en in een hele korte tijd hoge koorts. De artsen hebben geen idee hoe dit kan want ze gaat met antibiotica over het infuus naar huis. Hebben jullie eventueel nog ideeën voor ons of dat jullie zeggen hebben jullie hier al aan gedacht. De arts zei gisteren een chemisch komponent. Hoor het graag. Bezorgde moeder
beste,
op basis van de informatie die u deelt kan ik me voorstellen dat u zich zorgen maakt. Het belangrijkste advies is om deze zorgen open te delen met de hoofdbehandelaar/kinderlongarts in het ziekenhuis en daar alle vragen voor te leggen die u heeft (schrijf ze op!). Vervolgens kunt u samen een plan maken voor diagnostiek/behandeling.
ERN-LUNG is een Europees initiatief ('European Reference Network') om expertise toegankelijk te maken, uw ziekenhuis maakt daar nadrukkelijk deel van uit. Zorgverleners kunnen binnen ERN-LUNG met internationale collega's sparren over problemen waar men moeilijk uitkomt, dat kan een zeldzame ziekte zijn, maar ook een vaker voorkomende ziekte met een bijzonder beloop of complicatie.
heel veel sterkte!
Hatelijke dank voor uw reactie.
Heb zeker haar hoofdbehandelaar benaderd en ze gaan onze dochter op het formum aanmelden. Ze willen alleen even wachten op de uitslagen van de bronchoscopie en de ggd die bij ons langs wil gaan komen.
Met vriendelijke groet,