Gedaalde saturatie - Beantwoord -
06-05-2025 om 10:53 uurNa een slaaponderzoek zijn ze te weten gekomen dat mij saturatie naar 80 gaat voor minstens 110 minuten, mijn longen zijn al slecht met een gedaalde diffusiecap van 53%. Nu geven ze mij gewoon een “nieuwe” puffer terwijl er lichamelijk rare dingen gebeuren, plots verkleurde vingers (blauw/ paars), been verkleurd ook en mijn pupil van mijn oog reageert soms niet op licht. Heb dan 1 groot en 1 klein pupil het komt en gaat uit het niks. Ze zeggen dat ik me geen zorgen moet maken. Neem de puffer nu al meer als een maand en heb echt het idee dat het niet helpt. Verkleuringen blijven en slaap nog steeds slecht.
Beste Shaunid,
Wat vervelend dat je het idee hebt dat je "nieuwe" puffer niet werkt en dat je je zorgen maakt. Misschien heb je dit al gedaan, maar is het een idee om je klachten en zorgen ook nogmaals voor te leggen aan de arts die je de puffer heeft voorgeschreven ? In ieder geval sterkte gewenst !
Beste Shaunid
Dank voor je vraag. Je beschrijft een paar problemen waarvan ik niet zeker weet of ze met elkaar te maken hebben.
Desaturaties tot 80% 110 minuten in de nacht kunnen passen bij slaap apneu. Daarbij zou ook een 'apneu-hypopneu index AHI' bekend moeten zijn en op basis daarvan wordt besloten of je misschien in aanmerking zou kunnen komen voor een behandeling voor apneu. Omdat je daar niets over schrijft, veronderstel ik dat de AHI geen aanleiding heeft gegeven om een behandeling voor apneu te starten.
Je beschrijft dat de diffusie 53% is. Bij welke diagnose heeft men dat geduid? Meestal wordt dit gevonden bij COPD. In dat geval is er een verklaring gevonden voor de desaturaties en dan dient men de COPD behandeling te optimaliseren. Dat heeft men blijkbaar gedaan door de puffers aan te passen.
Het beleid van de artsen kan ik dus wel volgen als mijn veronderstellingen kloppen.
Maar ik snap ook dat het vreemd op je kan overkomen als er allerlei problemen met de zuurstof worden gevonden en je kleurt ook vaak blauw aan en de artsen starten geen zuurstofbehandeling. Het is goed om deze verbazing aan te geven bij je longarts want die kan het beleid dan toelichten. De longarts heeft geprobeerd de uitleg samen te vatten met een geruststelling, maar het is aan jou om aan te geven dat dat niet werkt omdat je graag de hele uitleg wil horen van de overwegingen. In het algemeen is men terughoudend om desaturaties die alleen in de nacht optreden te behandelen met zuurstof omdat er nooit een voordeel is bewezen op de lange termijn overleving en er bovendien een risico is op koolzuurstapeling.
De blauwe verkleuringen kunnen een algemene verklaring hebben door zuurstoftekort in het hele lichaam, maar waarschijnlijker hangen ze samen met de lokale bloeddoorstroming. Dat is niet de expertise van de longarts en die zal je dan door verwijzen bij verdenking op een specifieke aandoening of je vragen om dit met de huisarts op te pakken.
Het probleem met het oog is sowieso niet de expertise van de longarts. Het dient via de huisarts te worden opgepakt en die kan eventueel verwijzen naar een oogarts afhankelijk van de bevindingen.