HELP! zoek de beste longarts SPOED!

26-01-2013 om 09:50 uur

Hallo

Ik heb een dochter van 16 eind augustus begon zei met hoesten en benauwdheidsklachten diverse huisartsbezoekjes volgden toen ze prednsion kreeg knapte ze op stopte de prednison ging het weer fout.
Uitendelijk kwam ze in het ziekenhuis een longontsteking en opnieuw prednison en na 5 dgn weer naar huis
weer ging het fout en een nw opname volgde in het umcg
5 weken heeft ze daar gelegen waaronder 2x op de IC en na 2 weken kwamen ze erachter dat ze de bacterie Mycoplasma Pneumonmie had
Het was echt een hel want dan hoorden ze haar wel piepen dan weer niet terwijl mijn dochter ontzettend benauwd was
De prednison werdt opgehoogd de bacterie gedood met antibiotica en met een afbouwschema prednison mocht ze naar huis.
Wij zaten er zo doorheen dat we 2 weken op vakantie gingen naar Egypte mijn dochter knapte op kon weer wat sporten echter de laatste dag ging het weer minder en eenmaal thuis bleken we beiden een virus te hebben wat haar weer in het ziekenhuis deed belanden
Ze ligt daar nu 7 weken!!! nu hebben ze afgelopen week een bronchoscopie gedaan en uit de hapjes blijkt dat de longblaasjes ontstoken zijn dit kan volgens de longarts niet omdat ze prednison gebruikt momenteel
2x 15 mg
Nu gooien ze het erop dat ze de pred niet neemt  :? mijn dochter was in tranen waarom geloven ze mij keer op keer niet!!!
De komende dgn zal uitwijzen dat ze wel keurig haar medicatie neemt ze neemt ze nu onder toezicht in
en dan zal blijken dat ze dus niet of slecht meer reageerd op de prednison
De artsen daar willen mijn dochter naar Davos hebben dit is voor ons beide niet haalbaar omdat mijn dochter om niks zomaar op de IC kan belanden dit is de afgelopen opname ook weer gebeurd
Ik heb niet de middelen om daar te komen en de laatste keer heeft het meer dan 8 uur geduurd voordat ze weer stabiel was ventlolin intraveneus 5.8 ml per uur zuurstof op 12
Mijn dochter en ik wil een second opion ik ben zelfs bereid naar een ander ziekenhuis te gaan en te laten opnemen wie kan ons adviseren of wil met mij overleggen ik ben echt radeloos samen met mijn dochter ze wil dolgraag beter worden en weer met vrienden plezier beleven
En het aller aller belangrijkste sereus genomen worden en niet omdat dingen raar gaan omdat haar lijf raar reageerd dat ze medicatie niet zou nemen

Ze verneveld om de 3 a 4 uur met ventolin
krijgt 2x 15mg prednison
ook atrovent geen idee hoeveel

Ze plast ook continue suiker 3 en 4+ suiker in bloed is nog goed urine is opgestuurd wachten nog op uitslagen


26-01-2013 om 10:29 uur

Wat een heftig verhaal
Ik zou hem plaatsen onder het kopje vragen aan de medisch specialist.
Misschien kan ze eens in Heideheuvel gezien worden voor een second opinion?

Heel veel sterkte
Jippie

Login of registreer om te reageren
26-01-2013 om 11:36 uur

Zeker heftig. Je dochter is 16, dat is net op de grens van wel/niet naar de kinderlongarts. De kinderziekenhuizen hebben zeer kundige longartsen.
Als ik je verhaal zo lees, kan het heel goed zijn dat ze hersteld was, maar in Egypte opnieuw besmet geraakt is met een eng beestje.
Was ze vóór dat ze deze benauwdheid kreeg, bekend met longklachten of kwam dit echt helemaal vanuit het niets?
Het lijkt mij dat er toch wat meer aan de hand is. Een second opinion is, vanwege haar lichamelijke toestand, best wel een probleem misschien.
Ik hoop dat het virus getraceerd kan worden. Of bacterie. Ik weet verder niet wat ik erover kan zeggen, ik wil jullie veel sterkte toewensen en ik hoop dat je snel een goede raad krijgt van één van de longartsen hier.

Login of registreer om te reageren
26-01-2013 om 13:39 uur
Reactie op Thirza


Zeker heftig. Je dochter is 16, dat is net op de grens van wel/niet naar de kinderlongarts. De kinderziekenhuizen hebben zeer kundige longartsen.
Als ik je verhaal zo lees, kan het heel goed zijn dat ze hersteld was, maar in Egypte opnieuw besmet geraakt is met een eng beestje.
Was ze vóór dat ze deze benauwdheid kreeg, bekend met longklachten of kwam dit echt helemaal vanuit het niets?
Het lijkt mij dat er toch wat meer aan de hand is. Een second opinion is, vanwege haar lichamelijke toestand, best wel een probleem misschien.
Ik hoop dat het virus getraceerd kan worden. Of bacterie. Ik weet verder niet wat ik erover kan zeggen, ik wil jullie veel sterkte toewensen en ik hoop dat je snel een goede raad krijgt van één van de longartsen hier.




Dank voor jullie medeleven het is idd heftig
Mijn dochter had gezonde longen geen astma of iets dergelijks was sporter deed steeetdance op hoog nivo 3xpw en deed sportrichting op school
Er is nu geen virus of bacterie meer zeggen ze ook is ze niet allergisch voor stof  huisdieren etc ige is wel verhoogd 800 ik ga maandag met een aantal ziekenhuizen bellen
Hoop dat er een arts ons verder kan helpen we zijn echt radeloos

Login of registreer om te reageren
26-01-2013 om 14:52 uur
Reactie op my2faces



Dank voor jullie medeleven het is idd heftig
Mijn dochter had gezonde longen geen astma of iets dergelijks was sporter deed steeetdance op hoog nivo 3xpw en deed sportrichting op school
Er is nu geen virus of bacterie meer zeggen ze ook is ze niet allergisch voor stof  huisdieren etc ige is wel verhoogd 800 ik ga maandag met een aantal ziekenhuizen bellen
Hoop dat er een arts ons verder kan helpen we zijn echt radeloos



Kun je niet beter een gesprek met jullie huisarts aanvragen en samen met hem/haar kijken wie een goede arts voor jullie zou kunnen zijn.
Overweeg ook nog eens om hier op dit forum een vraag aan de longarts te stellen???

Login of registreer om te reageren
26-01-2013 om 15:03 uur
Reactie op my2faces



ik ga maandag met een aantal ziekenhuizen bellen

lijkt mij ook niet zo zinvol. ik zei beide adviezen van jippie opvolgen die ze hier in dit topic geschreven heeft.
Heftig hoor, jullie verhaal, sterkte

Login of registreer om te reageren
26-01-2013 om 11:47 uur

Heftig verhaal als ik het zo lees zou ik contact zoeken, voor een second opinie of telefonisch advies, met het havenziekenhuis in Rotterdam. Het havenziekenhuis heeft een speciale tropenpoli en zijn de organisatie en gespecialiseerd in tropische ziekten. Voor het havenziekenhuis klik hier

Veel succes en sterkte en veel beterschap voor jullie dochter hoop dat ze weer snel opknapt.



Login of registreer om te reageren
26-01-2013 om 20:50 uur
Reactie op Marcus


Heftig verhaal als ik het zo lees zou ik contact zoeken, voor een second opinie of telefonisch advies, met het havenziekenhuis in Rotterdam. Het havenziekenhuis heeft een speciale tropenpoli en zijn de organisatie en gespecialiseerd in tropische ziekten. Voor het havenziekenhuis klik hier

Veel succes en sterkte en veel beterschap voor jullie dochter hoop dat ze weer snel opknapt.






Ze heeft toch niets aan een tropenpoli? Overigens werkt het havenziekenhuis samen met het Erasmus MC en de longafdeling daar.

Ik zou de TS aanraden om met je huidige longarts in overleg te gaan waar je het beste heen kan voor een second opinion en anders desnoods met de huisarts.

Login of registreer om te reageren
26-01-2013 om 15:09 uur

800 is wel fors verhoogd ja. Maar ze ligt in een ziekenhuis dus daar zijn veel minder prikkels, huisdieren, dan thuis. Wel stof (vaak), onder de bedden, bovenop richels. Ik kan me voorstellen dat je helemaal radeloos wordt.  Probeer moed te houden!!  Blijf in gesprek met de behandeld arts(en) en vraag of er een tweede bij kan komen kijken. Het ziekenhuis heeft toch meerdere longartsen mag ik aannemen? Soms kan een arts een blinde vlek hebben, en 2 weten meer dan één.
Een vriendje van mijn zoon werd plots ook onbegrepen ziek, arts kon niets vinden, totdat een 2e arts een zeer zeldzame aandoening diagnostiseerde.

Ook schrijf je dat ze continue suiker plast, bedoel je daarmee dat er suiker in haar urine wordt aangetroffen? En wat doen ze verder met dat gegeven?

Login of registreer om te reageren
26-01-2013 om 18:55 uur

In de eerstevplasts heel veel sterkte.
Je zou de longartsen op dit forum kunnen vragen waar, welk ziekenhuis ze jullie voor 2nd opinion zouden kunnen helpen.
Ik weet ook niet in welke omgeving jullie wonen, anders zou ik een umc aanraden.

Login of registreer om te reageren
27-01-2013 om 00:22 uur

Bedankt weer voor al jullie antwoorden ik heb via een kennis een huisarts gevonden die probeerd dinsdag bij het gesprek te zijn hij gast de huidige artsen met veel vragen bestoken
Hij begrijpt er niks van en snapt mijn machteloosheid zeker nu ze net doen voorkomen dat de prednison niet wordt ingenomen erg zorgelijk aangezien eruit blijkt dat haar lichaam niet meer reageerd erop of onvoldoende
Liefst ga ik zsm met haar naar een ander ziekenhuis die de beste longartsen hebben
Dan een vraag over suiker ja mijn dochter plast suiker uit en ze heeft div keren urine op moeten sparen het bloed is wel ok daar zit geen suiker in
De Ege is hoog maar allergietesten zeggen ze heeft geen allergieën niet belend met astma was kerngezond

Login of registreer om te reageren