Integrale aanpak ABPA en andere luchtwegaandoeningen - Beantwoord -
15-04-2024 om 11:35 uurBeste deskundigen,
Sinds 2009 heb ik allergische brunchopulmonale aspergillose (ABPA), dat met wisselende (onderhouds)doses prednison is onderdrukt. Toch laaide het steeds weer op en met de bijwerkingen voelde prednison heilloos en leek het middel erger dan de kwaal. Met afbouwen van prednison en omalizumab/Xolair kon ik langzaam weer re-integreren. Toch Xolair bleek niet effectief genoeg en ben sinds begin dit jaar begonnen met dupilumab. Hoewel geen bekende bijwerking, ben ik sindsdien extreem moe en kan niet meer sociaal functioneren.
Daarnaast steekt de ontsteking van de bovenste luchtwegen weer de kop op (met Xolair ging dit overigens wel goed!). Het slijm daarvan geeft hoestaanvallen. Bovendien loop ik onder controle bij nog een longarts voor obstructief slaapapneu (OSA). De bovenste luchtwegen maken het echter moeilijk de CPAP-therapie vol te houden.
Met de ABPA-longarts zoek ik een second opinion. Wie kan adviseren waar mijn luchtwegen integraal/multidisciplinair kunnen worden aangepakt: dus naast ABPA ook de chronische sinusitis en de slaapapneu?
Hartelijke groet,
Martijn
Beste Martijn 038
Je beschrijft een heel heftig en complex beloop van een astma met ABPA, crs en OSAS. De ziektebeelden maken het elkaar lastig en daarin lijken keuzes te moeten worden gemaakt welk ziektebeeld de voorrang moet krijgen. De keuzes voor eerst prednisolon, later Xolair en daarna switch naar dupilumab zijn stuk voor stuk goed te begrijpen. Xolair heeft bewezen werking tegen ABPA en hoewel er geen grote studies zijn gedaan naar dupilumab en ABPA, zijn er kleine studies die wel goede resulaten laten zien.
Vermoeidheid is naar mijn ervaring niet een veel voorkomende bijwerking van dupilumab. Vermoeidheid is meestal 'multifactorieel', dus een optelsom van alles wat er in het leven met lichaam en geest gebeurt. Maar doordat de vermoeidheid vooral optrad na start dupilumab, kan ik je goed volgen dat je denkt dat er mogelijk een relatie is met de dupilumab. Desondanks blijft er hoop dat door de dupilumab de astma en de crs beter geleidelijk beter worden, waardoor de CPAP uiteindelijk ook beter verdragen kan worden en hopelijk tegelijk ook de ABPA beter reageert. Gebruikelijk is om dupilumab in ieder geval een half jaar de kans te geven om deze effecten te laten zien. Het is moeilijk om te zeggen welke andere opties er verder nog zijn. Eventueel kunnen nog andere biologicals worden overwogen, of longrevalidatie trajecten.
Ik begrijp dat je ABPA longarts samen met jou op zoek is naar een second opinion. Dat is prettig om te vernemen. Hoewel je zelfstandig overal een second opinion mag aanvragen, verdient het altijd de voorkeur om dit samen met je longarts te doen, zodat de juiste informatie gedeeld kan worden op de juiste manier. Zeker als de problematiek zo complex is als bij jou. Veel regio's maken tegenwoordig gebruik van behandelcentra en expertisecentra. Vaak is ook KNO expertise betrokken bij deze centra. Voor actuele informatie over de organisatie in jouw regio kan de ABPA longarts hiervoor het beste terecht bij de astma sectie van NVALT. Vaak hoeft de behandeling niet geheel te worden overgenomen door een second-opinion centrum, maar kan een advies volstaan.
Tenslotte is er de slaap apneu zorg. De organisatie van slaap apneu zorg is veel in beweging en verschilt daardoor per lokatie. Er zijn longartsen die zowel astma, ABPA, crs en slaap apneuzorg bieden, maar het kan ook gescheiden zijn zoals in jouw geval. Dat hoeft niet altijd een probleem te zijn. Verkleining van het aandachtsveld gaat vaak gepaard met verhoogde expertise. Je kunt aan je slaap apneu longarts vragen of die denkt dat de astma, ABPA en crs de OSAS zorg belemmeren en dan kan de slaap apneu longarts overleggen met je ABPA longarts. Soms zijn er ook alternatieve behandelingen voor slaap apneu, zoals MRA, SPT. Het hang van veel factoren af of je voor alternatieve behandelingen in aanmerking kunt komen. Hier kan je slaap apneu longarts je meer over vertellen.