IVA ( Bewezen Inavasieve Asspergilose )
15-12-2011 om 21:29 uurHet is al weer even geleden dat ik hier ben geweest op dit forum, maar dat had z'n redenen.
Ik ben drie weken geleden begonnen, met een tweede lijns terapie, Ambisome, en heb daar bij de test dosis een anafylaxie gemaakt. De boel aangepast, voorbehandeling gestart, maar afgelopen vrijdag, was het weer Bingo. Ik kan U vertellen, dat is geen pretje.
Na lang overleg met de prof, ga ik nu nog acht keer ambulant, ( twee maal per week ), maar met een dubbele dosis aan ampullen ( 10 ). Vraag 1, kan ik nu nog eens zo'n anafylaxie doormaken, en 2, moet ik mij zorgen beginnen gaat te maken voor de toekomst ivm eventueele andere medicatie, omgeving, allergien ect.
Ik heb deze vraag al eens gesteld aan m'n eigen LA, en prof, maar beide gaven mij daar geen antwoord op, vandaar dat ik het nu hier probeer, in de hoop ( dat is het eigenlijk hoor ), nog een voorstelling te maken hoe m'n leven hierna er zal uit zien, er vanuit gaande dat de Ambisome werkt.
Groetjes Dimpke.
Beste Dimpke,
Tja, zeer moeilijke vraag. Ik werk niet met deze middelen, daar ik dan veelal verwijs naar een gespecialiseerd centrum. Ik zie te weing patiënten met deze aandoening en daardoor weet ik te weining van deze middelen om ze voor te schrijven.
Wat ik wel kan zeggen is dat de bijwerkingen ondanks beschermende medicatie toch vaak voorkomen. Dit kan evt met verlagen van de inloopsnelheid ten deleworden opgevangen, maar werkt niet altijd.
Ik zou het een volgende maal toch nog eens navragen bij degene die het voorschrijft.
Wat het 2e deel van je vraag betreft,weet ik niet zo goed wat je bedoelt. mbt andere medicatie bedoel je: wat is er nog meer tegen de aspergillose? of bedoel je watde invloed is van andere medicatie op de abisome?
Groet,Peter van Tilburg
Sorry voor mijn toch wel vrij late reactie, en bij deze een wel gemeende dankje wel voor Uw antwoord.
Als ik op 20 dec had geweten wat ik nu weet, had ik de vraag nooit gesteld.
Op vraag 1, Ik word behandeld in Leuven, maar daar weet men het nu ook eventjes niet zo goed meer omdat ook de Ambisome niet heeft gewerkt. Blijven er nog maar twee opties over, of long eruit, of een test case worden. Long eruit doet men niet graag omdat de besmettings graad naar mijn andere long 90% is. Schiet niks op dus. En een test case....ach als ik hier andere mensen in de toekomst mee kan helpen, tja waarom dan niet.
Op vraag twee kan ik nu ook een antwoord geven.
Ik heb dus nog verschillende malen een anafylaxie gemaakt, en niet alleen op de medicatie, ook op dingen die ik al jaren at, of verplicht moest bij nemen ( bij voeding ). Dinsdag aanstaande ga ik terug op gesprek bij de prof, ben benieuwd wat er uit de toverdoos komt.
Groetjes Dimpke.