Mijn verhaal... - Beantwoord -

Hoi, ik ben hier voor het eerst en voel me wat alleen. Maar als ik dit forum lees ben ik niet de enige met long problemen. Graag zou ik mijn verhaal willen delen en het liefst van een deskundige willen weten of ik de juiste stappen neem of dat er nog andere dingen zijn die ik kan doen.

Een stukje historie

Ik ben een man van 61 jaar. Ik leef gezond. Ik hou van een actief leven. Wandel bijna iedere dag, fiets samen met mijn vrouw of een rondje op de gravel bike. Verder loop ik 2 tot 3 x in de week een rondje hard. Ik rook niet, drink niet en eet een gezond dieet met veel groenten, fruit, peulvruchten, volle granen, noten en zaden. Dierlijke producten probeer ik te vermijden. 

Als baby had ik last van puisten op mijn hoofdje wat gepaard ging met veel jeuk. Mijn moeder breidde handschoentjes en een mutsje zodat ik mezelf niet open krabde. Naarmate ik opgroeide verdwenen de klachten. 

Tijdens mijn tienerjaren kwamen de jeugdpuistjes en daarmee ook veel irritatie van de huid. Dat monde uiteindelijk uit in eczeem met extreem veel jeuk. Mijn moeder sjouwde mij overal naartoe. Van dermatoloog naar allergoloog en weer terug. In die tijd heb ik erg veel gesmeerd met cortisone zalven. Ook heb ik verschillende soorten antihistamine gebruikt. Soms was de jeuk zo heftig dat ik van de allergoloog cortisone injecties kreeg om de jeuk voor enkele weken te stillen. 

Toen ik volwassen was en zelf een gezin stichtte, hield ik op- en af klachten. Soms ging het een poosje goed, soms wat minder. In die tijd gebruikte ik iedere dag antihistaminica en een cortisone tablet (celestone). Naarmate ik ouder werd heb ik de celestone kunnen afbouwen naar 0,5 mg per dag. Lange tijd ging dit goed. Vaak heb ik samen met de huisarts geprobeerd helemaal te stoppen met celestone, maar iedere keer kwamen de klachten weer terug. Totdat ik in 2014 besloot om plantaardig te gaan eten. Sindsdien ging het veel beter met mijn huid en was ik in staat om helemaal van de celestone af te komen. Wel gebruik ik nog dagelijks een antihistaminica. 

Fast forward naar today 

Sinds een jaar of drie heb ik wat last van een hoest. Die komt en die gaat. Soms is hij ook een poosje weg. Ik was niet benauwd. Uiteraard ben ik bij mijn huisarts geweest en die heeft naar mijn longen geluisterd en een longtest laten uitvoeren. Beiden gaven geen aanleiding om te denken aan astma. Maar met mijn lange historie met allergie was dit zeker niet een feit. Ik kreeg (nog) geen medicijnen voorgeschreven.  

Sinds een half jaar is het hoesten vaker aanwezig en de perioden van niet hoesten werden steeds minder. Ook kreeg ik een wat vervelend gevoel tijdens het ademhalen. Ik noem het voor het gemak een wat 'ijzig' gevoel. Alsof ik op een pepermuntje zuig. Als je dat de hele dag hebt is dat niet fijn. Ook nu was ik niet echt benauwd. Wel voelde ik me al een poosje niet echt goed. Ik werd er onrustig van en begon mij zorgen te maken. 

Na wat gesprekken met mijn huisarts zijn we dan toch begonnen met Flixotide 100 mcg. Eerst de droge discus variant maar redelijk snel naar de dosis aerosol met voorzetkamer. Als nood medicatie kreeg ik Ventolin voorgeschreven.

Na twee/drie weken Flixotide gebruik merkte ik dat ik erg hees werd. Ik had hier over gelezen en probeerde de manier van inhaleren zo goed mogelijk te doen. Veel filmpjes bekeken, uitleg door apotheek gehad en volgens mij ging er niets mis. De heesheid was erg vervelend omdat ik mijn werk als trainer bijna niet meer kon uitoefenen. In overleg met mijn huisarts ben ik na drie weken overgestapt op Ciclesonide ACE 80 van Alvesco. Dit medicijn is ook een cortisone puf maar werkt op een andere manier. De actieve stof wordt pas omgezet in de longen in plaats van dat je de actieve stof direct inademt. Mijn heesheid nam na enkele dagen af en ik was weer blij!

Situatie van schrijven   

Ik ben niet zo blij met hoe ik mij voel. Ik heb nog steeds dagelijks last van dat ijzige gevoel tijdens inademen. ook voelt het alsof mijn longen wat ratelen. Alsof er slijm in mijn longen zit. Hoewel ik weinig tot geen slijm ophoest. De hele situatie maakt mij angstig en ik begin af en toe disproportioneel adem te halen. Dat zorgt voor nog meer onrust. Als ik ontspanning zoek gaat het iets beter, maar helemaal weg is het niet. 

Mijn huisarts heeft mij inmiddels in contact gebracht met een long verpleegkundige. Maar die is nu met vakantie en haar agenda is redelijk gevuld. Waardoor het nog enkele weken kan duren voordat ik daar terecht kan. Ik heb best veel vragen en heb daarom besloten om volgende week een afspraak te maken bij mijn huisarts. 

Samenvatting

Sinds 13/6/25 (kleine 6 weken) gebruik ik nu cortisone inhalatie en af en toe de Ventolin. Het hoesten is echt stukken minder, maar het ijzige gevoel is er nog steeds. De onrust en angst ook. Gek genoeg kan ik nog wel sporten. Deze week nog 11 km hardgelopen in de bossen en 25 km gefietst op de gravel bike. Toch blijven er veel vragen rijzen.

Is het wel astma? Of is het iets anders? Ik begrijp van de huisarts dat de normale aanvliegroute is om eerst een paar maanden ontstekingsremmers met luchtwegverwijderaars te gebruiken en pas na een 6 maanden evaluatie door te verwijzen naar de longarts. Ook vraag ik mij af of ik de juiste medicijnen gebruik. Ik lees wel dat het een poosje kan duren dat ontstekingsremmers goed hun werk doen, maar is 6 weken nog niet lang genoeg? Moet ik meer geduld hebben? Is het angstig voelen een bekend verschijnsel en gaat dit over naarmate je meer gewend bent aan wat je hebt? Nogmaals, ik heb geen piepende ademhaling en ook voel ik me niet benauwd, maar ik denk wel dat ik het benauwd heb en ga daardoor te veel aandacht schenken aan mijn ademhaling. Ook dat ratelende gevoel soms in mijn longen en dat ijzige gevoel tijdens ademhaling baart mij zorgen. 

Tot zover mijn verhaal. Misschien kan er iemand reageren om mij wat gerust te stellen of nog wat tips te geven. 

Hartelijk dank!