raadselachtig longprobleem bij dochter van 5

Goedendag,

mijn vraag betreft de longproblemen van mijn dochter van 5 jaar oud.
Het verhaal is nogal uitgebreid.Zij heeft sinds haar 1e levensjaar episoden met zeer ernstige longproblemen. Toen zij 9 maanden oud was heeft zij een zeer heftige rs-infectie doorgemaakt. Daarbij is zij 3 weken opgenomen op de ic met beademing. In dat 1e jaar heeft zij nog 2 (gewone)ziekenhuis opnames doorgemaakt met een longontsteking(behandeld met zuurstof en(preventief) antibioltica.
Nu zij 5 is heeft zij 9 opnames achter de rug met 3 opnames op de ic. Telkens met een heftige longontsteking.
De behandelend arts(waarin ik veel vertrouwen heb) staat voor een raadsel. Vooral de 1e 2 jaar hield hij het op een overgevoeligheid voor virale infecties. Hij zag geen reden voor een groot onderliggend(long) probleem. Vooral omdat zij in het dagelijks leven zeer goed functioneert. Fietsen,rennen, spelen enz...doet zij zonder enkel probleem,ze groeit goed en vertoont verder geen problemen. Alleen als zij verkouden wordt kan het probleem erg groot worden. Zij doorloopt eigenlijk altijd een vast patroon

-De klachten treden alleen op in de periode oktober t/m april
-kuchen/hoesten
-na korte tijd komt er hoge koorts(na 1 dag vaak weer een stuk lager)
-benauwdheid komt opzetten(intrekken hals,buik)
-soms kunnen we het verloop dan thuis "oplossen" met veel ventolin(4 puffjes om de 4 uur)
-Echter nu al 9 keer naar ziekenhuis(saturatie onder de 90)
-op foto's en in het bloed is dan geen duidelijke aanwijzing of het een virale of bacteriele infectie is
-behandeling met zuurstof en vaak antibiotica en prednison.
-in 3 gevallen zo heftig benauwd, dat zij is overgebracht naar de kinder ic van het AMC.
-als zij "de bocht" heeft genomen gaat het herstel ook weer erg snel.
-1 week na de opname functioneert zij weer alsof er niets gebeurt is.

In de afgelopen 2 jaar zijn de volgende onderzoeken gedaan:
-Bronchoscopie op jonge leeftijd
-Ct-scan van de longen
-Immuunsysteem uitgereid getest op afwijkingen(ook richting astma)
-Getest op CF

Uit deze onderzoeken is eigenlijk niets gekomen. In combinatie met haar zeer goede gezondheid in de tussenliggende perioden(absoluut geen benauwdheidsklachten) zijn haar longproblemen voor de behandelende artsen nog een raadsel.

de laatste ontwikkelingen zijn niet bemoedigend. Afgelopen november heeft zij weer een heftige infectie doorgemaakt. Ook weer opname op de ic. Tijdens deze opname reageerde zij goed op ventolin. Er wordt nu gedacht in de richting van astma(maar ook weer niet,gezien het beeld buiten de opnames). Op dit moment is zij weer opgenomen met een longontsteking met beloop wat ik eerder beschreven heb.

De reden dat ik dit verhaal op dit forum plaats is niet dat ik een sluitende oplossing voor haar probleem denk te vinden(de naar mijn mening zeer kundige artsen staan ook voor een raadsel). Toch wil ik haar geval bij meerdere artsen bekend maken. Misschien herkent u of een van uw collega's dit ziektebeeld en kunt u bijdragen aan de eventuele oplossing van dit medische raadsel.

zij gebruikt nu qvar 2 keer per dag( de theorie is dat dat ontsteking dan gedempt wordt en niet zo heftig verloopt) Bij benauwdheid gebruiken we ventolin.

Het hele verhaal maakt mij en mijn gezin zeer onzeker. Elke verkoudheid kan bij haar goed verlopen of het kan inhouden dat zij opgenomen moet worden op de ic.

In afwachting van uw reactie.

Met vriendelijke groet,

Martijn Duker