Stikken bij copd - Beantwoord -
06-04-2023 om 11:03 uurBeste longarts,
Er wordt altijd gesproken dat niemand hoeft te stikken bij copd, wanneer het op het laatste deel aankomt.
Nu gebruik ik oramorph en dit helpt enigszins bij de echt enge nare benauwdheidsaanvallen.
Toch ben ik benieuwd en ook soms best wat ongerust want het gaat langzaam achteruit en ik kan niet steeds meer morfine nemen, ook omdat dit middel wordt ingezet bij pijn na een longtransplantatie,waarvoor ik op de wachtlijst sta, al lange tijd,dan zou het niet genoeg helpen tegen de pijn, daarom wordt aangeraden zuinig met morfine te zijn, heb ik bericht van gehad.
Terwijl ik nu kwaliteit van leven voorrang wil geven, want niemand kan mij garanderen dat de mooie gift van een setje longen op tijd komen. Al heb ik echt alle hoop en sta er positief in maar ook nuchter genoeg. Ik voel dat het gewoon minder wordt...
Nu mijn vraag, wat wordt er dan gegeven wannneer het er op aan komt, op t laatst om te zorgen dat ik niet stik, meer om toch mijn zorg hiervoor weg te nemen? Ik heb nl in het verleden toch erg verstikkende laatste uren meegemaakt, dit maakt dat het vertrouwen er niet volledig is en heb dit als traumatisch ervaren.
En nog een vraag, stel de morfine helpt niet zo goed tegen pijn na transplantatie zijn er dan nog andere pijnstillers mogelijk? Fentanyl bijv?
Bedankt voor uw tijd, heeft geen haast maar ben wel benieuwd,ik vraag dit ook nog aan mijn transplantatie arts tzt maar dit duurt nog even.
Groetjes 🍀
Goedemorgen Marikey, fijn dat je steun hebt van je dochters en dat je het levenstestament op deze manier geregeld hebt.
Onlangs moest ik voor een oudere cliënt van mij het boekje “Zo denk ik erover” bestellen. Ook een hulpmiddel om alle belangrijke gegevens en wensen op te schrijven en te accorderen bij je huisarts, zie https://metzorgleven.nl/webwinkel/zo-denk-ik-erover-wilsverklaring/
Die angst om te stikken als het steeds verder achteruit gaat leeft bij veel COPD-patiënten. Heel begrijpelijk want heftige kortademigheid is een heel akelig en beangstigend gevoel.
Bij kortademigheid ten gevolge van COPD kan een lage dosis morfine verlichting geven. Sommige patiënten gebruiken dat langere tijd in dezelfde dosis zonder gewenning of ernstige bijwerkingen. Dat staat een eventuele longtransplantatie ook niet in de weg. Zo nodig zijn er altijd nog andere pijnstillers rondom zo'n ingreep beschikbaar.
Bij veel patiënten met ernstig COPD ontstaat op een gegeven ogenblik een te laag zuurstof gehalte en CO2-stapeling door progressief falen van de ademhaling en daarmee de gaswisseling. Zuurstoftekort is te corrigeren met de toediening van zuurstof. Bij CO2-stapeling kan niet-invasieve ademhalingsondersteuning met een Bipap apparaat toegepast worden.
Uiteindelijk helpt ook dat niet meer. Dan kan transplantatie een optie zijn, maar voor veel (oudere) patiënten is dat een brug te ver. Dan zal door de steeds verder toenemende CO2-stapeling de patiënt inslapen, eventueel met palliatieve sedatie.
In elk geval is het belangrijk om de wensen met betrekking tot het -uiteindelijk onvermijdelijke- levenseinde bijtijds kenbaar te maken. In de eerdere antwoorden is daar al veel over gezegd.
Bedankt voor dit antwoord, fijn te lezen dat er genoeg andere pijnstillers mogelijk zijn na een evt transplantatie.
Zodat ik mijn oramorph zonder narigheid kan doorgebruiken, indd lage doses want teveel werkt averechts.
Ik ga zeker alles nog eens opnieuw kenbaar maken wat ik wel en vooral niet wil, mochten de longen niet op tijd komen.
Groetjes en nogmaals dank, 🍀
Lieve mensen,
Ook ik zit met het zelfde probleem wat er in de toekomst gaat gebeuren. Ik had ook al een verhaal in getypt maar met de opslag ging het mis en is weg, maar er is al heel veel door jullie verteld dus doe ik het niet meer opnieuw. Ik hoop en wens voor een iedereen dat het nog lang duurt en willen elkaar hier toch niet missen, ieder beleefd dit op zijn eigen manier met deze gedachten hoe het verder gaat. Lieve mensen laat eerst de zomer nog maar komen zo dat we het even kunnen vergeten wat moeilijk is voor een iedereen. Wat ik al zei, ik hoop jullie toch nog lang hier te zien om elkaar te steunen.
Vriendelijke groet Henk.
Bedankt voor je reactie, zeker weten dat we vooral doorgaan, er is ook geen keus hierin, per dag bekijken en het met de mooie momenten doen, leven is een kunst! We maken er wat van, juist voor degene die dit niet gegunt is...
Jij ook sterkte 🍀
Bedankt voor jullie reactie GeertJan en Henk.
Mijn motto is “Leer van gisteren, droom van morgen en LEEF vandaag”🌞.
Dit thema maakt veel los bij iedereen, groot respect voor jullie openheid en eerlijkheid hierin.
In de nieuwste Longwijzer (het Longfonds magazine) een interview met Longarts Sander de Hosson over dit onderwerp. Het is een fysiek blad, dus niet online. Hierbij wel de link om het (gratis) te bestellen: https://www.longfonds.nl/gratis-magazine
Ik kreeg de longwijzer net in de brievenbus, mooi artikel! Net als al zijn boeken hierover, het is inderdaad een mooi topic geworden! Er zit vaak zoveel meer en dieper weg en komt soms toch naar boven! mede soms door angst maar ook door sommige zaken praktisch willen weten of vastleggen, dat maakt het forum ook heel menselijk...mooi!
Ik heb het ook gelezen. Mooi interview. Zeker om dit te lezen. 🍀🌹💗